Imagine que vive en cualquier municipio alavés que no sea el de Vitoria y que cada día tenga que recorrer la distancia que le separa hasta la capital porque solo allí es donde se ofrecen las actividades de una asociación. Y ahora piense en que esa odisea diaria la tengan que hacer personas con autismo, abocadas a trayectos, que entre la ida y vuelta, llegan a duplicar la duración de los mismas, puesto que esos talleres no exceden de los 45 minutos.

“Y hay que tener en cuenta que muchos de ellos gestionan con dificultad el tiempo de espera, los trayectos en autobús, coche... Es el motivo por el que muchas familias optan por no acudir a nuestras actividades, aunque sus hijos pierdan la opción de actividades guiadas con profesionales, puesto que no estamos más que en la capital”.

Es la denuncia que hace Natalia Rojo, gerente de Autismo Araba, quien insiste en la “necesidad de poder crecer para facilitar la vida y el día de usuarios y familias”. 

En Ayala, por ejemplo, tienen contabilizadas 60 familias, cuadrilla que adolece también de centros de día específicos para mayores de 21 años, “edad a la que salen como muy tarde del sistema educativo”.

"Se ha triplicado"

Rojo, a mediados de enero, acudió a las Juntas Generales para elevar el grito de auxilio de su agrupación, donde “hemos triplicado el número de asistentes, esto es, de personas que se acercan a la asociación, porque no todas se asocian tampoco”. 

En el curso 2023/2024, llegaron 95 familias nuevas (con casos médicos diagnosticados, no sospechas), pero es que, desde el primer trimestre del curso actual, ya son 47”.

Ello hizo que sus cuentas no salieran. “Hemos tenido que dejar de hacer cosas por falta de presupuesto: Hemos quitado la ludoteca, la natación de los sábados, pintura y colonias de Navidad. Con la reducción de actividades y la reducción de plantilla, se dificulta el poder ofrecer servicios al ritmo que llegan las familias”, lamenta la gerente de Autismo Araba que, “sobre todo”, echa de menos una mejor planificación de los servicios sociales. “No puede ser que una persona con diagnóstico, se quede sin recurso, como cuando acaban la etapa escolar y no tengan uno hasta que obtengan plaza, pese a a ser su derecho”.

Antes demandas así, la Diputación anunció este mismo martes más plazas para jóvenes con discapacidad. Entre ellas, las 20 en Lakondoa, al tiempo que estudia “varias vías de trabajo” para este colectivo, “que no para de crecer año a año” y al que “queremos atender mejor”.

Un ejemplo, sin ir más lejos, es el “impulso muy importante” que dio con el centro de día que abrió en noviembre en Zabalgana, con 20 plazas para personas en el espectro del autismo.

“En este último, hay 20 chavales, pero alguno de estos 20 de Zabalgana, llevaba seis años en casa esperando. Para ellos, las rutinas son muy importantes. Así que si has tenido todo eso y luego te tienen años en casa, va todo para atrás. Lo que está pasando es que tenemos a chavales que están volviendo a medicación”, destaca Rojo.

En la actualidad, Autismo Araba cuenta con 300 socios y una atención de más de 500 familias sin un perfil definido: las hay monoparentales, familias con un hijo con autismo y otras que tienen a los tres con este trastorno... Otras que económicamente están muy bien, con gran nivel formativo, y otras que las pasan canutas para llegar a fin de mes... “Porque esto es una ruleta rusa y al que le toca, le toca. Y, además, no se puede saber con antelación”.

Soledad “autoimpuesta”

Pero, a su juicio, “la verdadera preocupación” son las dificultades que estos menores tienen en habilidades sociales “porque al final en lo académico unos llegarán y otros no, como les pasa a los neurotípicos. Pero estos niños acaban teniendo una soledad autoimpuesta porque no saben hacer amigos. Hay muchos problemas de bullying en las escuelas, mucha soledad autoelegida porque no saben relacionarse y están muy cansados de ser rechazados, tiene un comportamiento que no se explica dentro de las aulas, en la mayoría de los casos”.

Por eso, la asociación hace tres años comenzó con un programa de sensibilización en las escuelas. Para este curso 2024/2025, han recibido 38 peticiones “y hemos ido a Ampas, a equipos de docencia y aulas. Con los niños se hace una dinámica y con los profesores y padres, charlas”.

Por eso, cuando imparten charlas, “en el fondo hablamos con los niños, porque para que mi hija tenga respeto, yo le tengo explicar”.

GALA BENÉFICA

El próximo abril, Autismo Araba celebrará una gala benéfica para recaudar fondos "que revertiremos de forma inmediata en la asociación". Aunque la fecha exacta está por determinar, se ha decidido que sea en ese mes para enmarcarla con el día mundial de la concienciación sobre el autismo que se conmemora el día 2.

¿Qué falta?

Porque, en general, “falta pedagogía en la sociedad”: evitar comentarios, miradas, hablar sin saber, no juzgar... “Somos una sociedad más individual, en la que cada vez hay más información, pero creo que tenemos menos valores de empatía, de respeto...”.

Eso hace que haya familias que "se encierren" en su casa para evitar comentarios. “Que no vayan a los bares para no molestar y que no usen transporte público, por no escuchar cosas o que no vayan a la fiesta del colegio porque se pone nervioso... Dejan de hacer muchas cosas”.

¿Y qué les pasa a sus aitas y amas?

Que en el momento en el que reciben el diagnóstico, “se olvidan de todo y solo son padres”. Por eso en su Escuela de Familias “se trabaja mucho para que reserven parcelas, más allá de la maternidad y paternidad. Es muy duro estar en un parque y todo el rato oír comentarios. Eso lo he visto yo en las colonias de verano, cuando hacen la merendola, y me acerco. Hay muy poca empatía”. Y, lo peor, es que esos comentarios vienen de otros padres.

El problema de fondo, como dice, es que no podemos entender la discapacidad como un problema de minorías. “Es de la sociedad. Y faltan recursos, fundamentalmente centros de día y plazas residenciales, y sobran excusas”.