Gonzalo Pérez Zunzunegui, corredor solidario, cronista y trabajador de DIARIO DE NOTICIAS DE ÁLAVA, está organizando su cuarto reto a favor de los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, como los dos que la sufren en Álava: Jon y Hodei. La asociación que integra a estos afectados y familiares es Aefat y para ellos irá todo lo que se recaude del 2 al 8 de septiembre, con la ruta de los faros por la costa vasca, desde Biarritz hasta Getxo, pasando por Hondarribia, Donostia, Zumaia, Plentzia y San Juan de Gaztelugatxe, entre otros lugares.
En total, correrá 270 kilómetros, 40 al día, por la montaña en siete días seguidos, con 10.000 metros de desnivel y también en modo “autosuficiente”, cargando con su mochila, con todo lo que necesita para su ruta.
Como en anteriores retos, este atleta y cronista, que publica sus recorridos en la Revista ON del Grupo Noticias, busca patrocinadores para recaudar fondos.
"Que se vuelva a hablar"
Como explica, “quiero que se vuelva a hablar de la ataxia telangiectasia, porque si se conoce, es más fácil de diagnosticar y quizá encuentran más investigadores o laboratorios interesados, porque no vale solo con tener el dinero para pagar los proyectos, que ya es complicado”.
“En esta ocasión quiero recaudar 8.000 euros para poder comprar dos sillas de montaña especiales para para que los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia puedan disfrutar de excursiones por la montaña, acompañados por porteadores solidarios"
Pero el corredor tiene otro objetivo concreto: “Otros años el dinero se ha destinado a la investigación, pero en esta ocasión quiero recaudar 8.000 euros para poder comprar dos sillas de montaña especiales para para que los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia puedan disfrutar de excursiones por la montaña, acompañados por porteadores solidarios. Subir a cimas, pasear por el monte, y disfrutar de la naturaleza como hago yo corriendo, o como muchos podemos hacer y ellos no”.
A partir de 150 euros
Para ello, Gonzalo está buscando empresas solidarias que apadrinen cada etapa de su reto a partir de 150 euros y también donaciones de particulares, a través del reto publicado en una plataforma de recaudación de fondos https://www.migranodearena.org/reto/luz-de-esperanza-corriendo-la-ruta-de-los-faros-por-aefat.
Hasta ahora, ya ha conseguido la implicación de empresas o profesionales como Lancor, CyA Compresoras y Javi Ríos (nutricionista del Torino, equipo de la primera división de fútbol italiana).
El origen de estos retos
Este trail runner bilbaíno, afincado en Álava, comenzó como corredor solidario, para probar, tras la recomendación de un amigo, empujando las sillas de niños con ataxia telangiectasia que participaban en distintas maratones.
Pero al conocer a los chicos y sus familias, y las complicaciones físicas que provoca esta devastadora enfermedad, decidió implicarse más.
Y pensó cómo organizar un reto deportivo “titánico” cada año, siempre en modo “autosuficiente”, para recaudar fondos para financiar la investigación de esta enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento, y provoca que los niños tengan que usar silla de ruedas hacia los nueve años.
Sus anteriores retos
En 2021, Gonzalo corrió 211 km en tres días por la “llanada alavesa” y recaudó más de 2.000 euros a favor de Aefat, la asociación que agrupa a afectados y familias en España.
En 2022 completó el Camino de Santiago corriendo 800 km en 16 días seguidos. Realizando este reto adelgazó 16 kilos. Recaudó más de 8.000 euros.
En 2023 corrió la vuelta a Euskadi y Navarra por montaña: 500 kilómetros en 10 días, más de 10.000 metros positivos de desnivel y coronando una cima cada día. Recaudó más de 6.600 euros
Además, corre habitualmente con el Equipo Zurich Aefat, empujando las sillas de los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, durante los 42 km de cada maratón. Ya lleva ocho maratones, la última en abril en la Maratón de Madrid y la próxima, la de San Sebastián.
Ahora lleva incluso el logotipo de Aefat tatuado en su brazo.
"Empático, solidario y luchador"
“Hay poca gente como Gonzalo, que sin conocerte inicialmente ni tener un familiar afectado, se implique tanto. Además de un gran deportista, es un hombre extraordinario, empático, solidario y luchador”
“Hay poca gente como Gonzalo, que sin conocerte inicialmente ni tener un familiar afectado, se implique tanto. Además de un gran deportista, es un hombre extraordinario, empático, solidario y luchador”, señala Patxi Villén, presidente de Aefat.
“Para una asociación pequeña como la nuestra, con solo tres chicos afectados en Euskadi, y unos 40 niños en todo el Estado, tener a Gonzalo es una suerte y una motivación. No es fácil encontrar gente que nos ayude y es muy complicado financiar la investigación para encontrar una cura o tratamiento para nuestros hijos”.
¿Qué supone este reto?
“Es mi manera de aportar mi granito de arena, de echarles una mano. Cada silla cuesta 4.000 euros. El que puedan disfrutar del monte, como lo hago yo, es un lujazo. Aefat tiene sillas de maratones, pero no de montaña y son completamente diferentes"
“Muchos kilómetros”, bromea. “Es mi manera de aportar mi granito de arena, de echarles una mano. Cada silla cuesta 4.000 euros. El que puedan disfrutar del monte, como lo hago yo, es un lujazo. Aefat tiene sillas de maratones, pero no de montaña y son completamente diferentes. A ver si lo conseguimos”, desea.
Eligió que esta reto fuera por los faros después de que un día "cayera" en sus manos un libro de esa ruta "que publicó Sua Edizioak”.
“Llevo ya dos o tres semanas entrenando bien, sigo haciendo montaña y calculo que llegaré bien. Al ser por etapas, se recupera mejor, si no te pasas de días, como me paso en el Camino de Santiago”, espera.
La primera etapa será desde Biarritz-Irun y cree que lo más complicado de toda la ruta será “llevarlo todo conmigo, lo que como, bebo, el saco de dormir... porque no llevo coche de apoyo. El año pasado lo llevé mejor, pero en el Camino de Santiago, me pasé de peso. Miraré las previsiones del tiempo, en todo caso, porque con el maravilloso verano vasco me puede pasar de todo: o hacer calor o llover....”
¿Qué es la ataxia telangiectasia?
La ataxia telangiectasia (AT o A-T) es uno de los 300 tipos de ataxias que existen y provoca una grave discapacidad física progresiva. Se trata de una enfermedad multisistémica que se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad, aunque hay afectados que han esperado hasta 10 años para el diagnóstico porque se confunde con otras patologías.
Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones. Por la misma mutación, los pacientes son más proclives a los tumores malignos (como los sarcomas, linfomas, leucemias...).
Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014. La asociación pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y es fundadora de la internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org).
