Puede que no se escuche hablar de ella de manera tan habitual, pero la demencia por cuerpos de Lewy es la segunda causa más frecuente de demencia degenerativa, después de la enfermedad de Alzheimer. La sufre Bruce Willis. Es la que tenía Robin Williams cuando se suicidó. Es la que padece Edurne, esposa y madre de cuatro hijos, protagonista, sin ser consciente de ello, de la nueva novela del escritor vitoriano Rafael Moriel. Realidad y ficción, aunque en este último caso en menos medida, se dan la mano en un título que este viernes se presenta en la capital alavesa.
En concreto, quienes quieran profundizar en La demencia de mamá se podrán encontrar con el autor el día 14 a las 19.00 horas en la Casa de Cultura Ignacio Aldecoa. Será la oportunidad de adentrarse junto a su creador en una historia que se terminó en 2018 pero que ve la luz en este 2025. “He aprendido con el paso del tiempo que cada libro tiene su momento”, dice. Ahora es el de ella, el de su protagonista, el de una mujer con la que se recorre la enfermedad desde los primeros inicios hasta el final. Con ella y con su familia.
Leer y compartir
De hecho, esta novela tiene una doble finalidad. Por supuesto, busca ser una historia compartida con quienes se asomen a sus páginas, un argumento que tiene a la demencia como eje pero que se construye a través de distintas tramas, sobre todo en el seno de la familia de Edurne. Son personajes ficticios que intentan buscar su nuevo sitio en la vida cuando todo cambia de manera radical. “Quiero que te pongas a leer y no puedas parar, que todo tenga un ritmo que no deje que te detengas” y de ahí el amplio trabajo que ha realizado el autor para depurar el manuscrito original hasta el resultado final.
La realidad de la demencia por cuerpos de Lewy irrumpe en la vida diaria de la ficticia familia que protagoniza el libro
Al fin y al cabo, escribir esta obra no ha sido nada sencillo, porque tiene un fundamento real, la demencia con cuerpos de Lewy que sufrió la madre de Moriel. De ahí el segundo propósito de la publicación, compartir con los lectores un manual de gran ayuda para los pacientes, sus familias y cuidadores. “La demencia es como una locomotora que avanza imparable. Es algo que siempre te va a quedar grande”.
Al detalle
Sin querer perderse en un exceso de información, el libro sí busca hablar de los diferentes momentos de la enfermedad, de los síntomas, de los pasos por distintos médicos, de los cuidados, de los medicamentos, de las estancias en casa pero también en residencias, de las asociaciones de familiares y enfermos, de las consecuencias económicas, de la muerte, de… “Mi madre no es la protagonista, pero es cierto que en estas páginas hay muy poca ficción”.
“Quiero servir de ayuda a la gente con este problema”, apunta Moriel, quien reconoce que también para él la publicación de este libro es una forma de “sanar”, de pasar una etapa de la vida, aunque no signifique ni olvidarla. “Escribo porque no puedo dejar de hacerlo”. Esta novela es un claro ejemplo de ello. Eso sí, otro nuevo libro espera ya en la recámara. Todo llegará.
