Amurrio - Como viene siendo habitual en los últimos años, el Estudio de Danza Nuria y Raquel de Llodio va a celebrar hoy una gala benéfica a favor de la Asociación Vasca de Síndrome Sanfilippo, en la que el alumnado de la academia va a llenar el escenario de Amurrio Antzokia de las coreografías que han estado preparando en los últimos meses.

“Se va a hacer en dos pases, uno a las 18.00 horas y otro a las 20.30 horas, además de por sacar mayor recaudación, para dar la oportunidad de subir al escenario a un mayor número de alumnos. Tenemos más de 200 y en una sola representación sería imposible hacer espacio para todos”, explican las hermanas López, profesoras y propietarias del estudio de danza. En este sentido, ambas sesiones del espectáculo serán muy parecidas, divididas en dos partes con seis piezas en cada una, pero variarán dos de los grupos. Por lo que respecta a las coreografías, han escogido un repertorio muy heterogéneo en el que no solo habrá danza clásica, sino también neoclásica y moderna, así como coreografías con las que el estudio ha resultado premiado en festivales, sin olvidar piezas novedosas y creadas de forma específica para esta gala, que ya alcanza su sexta edición, aunque no siempre con el mismo beneficiario. De hecho, en la primera “ayudamos a niños y niñas con Síndrome de Angelman, antes de involucrarnos, hace cinco años, en la lucha de esa amatxu coraje que vimos en Naiara, pues ya solo por no perder esa sonrisa, se merece todo”, señalan en relación a García de Andoin, madre de tres de los siete niños y niñas vascos diagnosticados de Síndrome de Sanfilippo.

El dinero recaudado en taquilla (en años anteriores, siempre se han agotado las entradas) irá destinado de manera íntegra a la citada asociación, ya que es ella la que se encarga en Euskadi de recaudar fondos para las terapias de los menores vascos afectados por esta enfermedad degenerativa, que se enmarca dentro de las patologías denominadas raras porque afectan a uno de cada 50.000 niños, aproximadamente. Se caracteriza porque los niños y niñas que la padecen sufren una regresión y van olvidando gradualmente lo que habían aprendido, por lo que se la compara con un Alzheimer infantil que, en la mayoría de los casos, les impide llegar a la adolescencia.

En este momento no existe tratamiento que detenga la enfermedad aunque desde la asociación Stop Sanfilippo luchan cada día por recaudar dinero para impulsar ensayos clínicos como el que se está llevando a cabo en el hospital de Santiago de Compostela.