En Álava son 7.000 las personas que padecen Alzheimer u otras demencias. De ellas, en torno a 2.000 viven en núcleos rurales. Pero es que, el universo de ciudadanos que convive cada día con esta realidad está en torno a las 50.000 personas en el territorio, sumando familiares y amigos de pacientes.

Ante esta realidad, la asociación Afaraba acaba de editar una puntera guía dirigida a familiares de personas con demencia, con pautas para resolver situaciones que se dan en el día a día. Es gratuita, se han editado 500 ejemplares y está en formato digital en la página web para leerla o descargarla. “No conocemos guías similares y que se centren, como hace este manual, en las personas cuidadoras; en este sentido, es muy novedosa y tremendamente útil.

Es la primera guía informativa dirigida a familiares de personas con demencia”, subraya la asociación alavesa de familiares y amigos de personas con Alzheimer y otras demencias. 

Además, en sus páginas recoge un amplio y actualizado catálogo de recursos sociales disponibles y detalla medidas para el autocuidado de la persona cuidadora. El objetivo: ganar en bienestar y calidad de vida. Laboral Kutxa y Afaraba son los impulsores de esta guía informativa.

“Informa sobre las necesidades en el cuidado y facilita respuestas y recursos muy útiles”

Miguel Ángel Echevarría - Presidente de Afaraba

En nueve capítulos, la publicación da a conocer los aspectos básicos del deterioro cognitivo, la enfermedad de Alzheimer y otro tipo de demencias. Expone las consecuencias familiares y sociales de este proceso. Informa de las necesidades que pueden surgir en el cuidado de una persona con demencia. Y facilita respuestas y recursos útiles.

En su redacción han participado de forma altruista un numeroso grupo de autores de diferentes entidades que, “desde áreas del conocimiento complementarias, han realizado un trabajo completo y coral”, valora Afaraba. Se trata de especialistas en bienestar social, ética aplicada a los servicios sociales, voluntariado, trabajo social, medicina geriátrica, neuropsicología y derecho.

Teniendo siempre presente su finalidad informativa, la guía aporta conocimientos médicos, psicológicos y sociales. Asimismo, proporciona pautas concretas para comunicarse mejor con las personas con demencia, consejos para el manejo de las alteraciones de la conducta, el propio autocuidado y algunas orientaciones que ayudan a entender mejor el marco normativo de derechos. 

En definitiva, “da a conocer aspectos básicos del deterioro cognitivo, expone las consecuencias tanto familiares como sociales, informa sobre las necesidades que pueden surgir en el cuidado y facilita respuestas y recursos muy pegados a la realidad, que son muy útiles”, subraya el presidente, Miguel Ángel Echevarría. “Las y los autores han hecho un trabajo mayúsculo de campo que, sumado al conocimiento, tiene como resultado un manual de gran valor”, añade.

Servicios

El manual facilita habilidades y herramientas que pueden ayudar en el día a día, en tanto las personas cuidadoras son las valiosas y auténticas protagonistas en el hecho de proporcionar los cuidados.

Cabe resaltar que en el último capítulo, el noveno, se dan a conocer los distintos programas y servicios de la asociación Afaraba, que cuenta con mil personas asociadas y dispone de una plantilla de 14 profesionales que atienden los diferentes servicios y programas que presta la asociación. Esto es: servicio de intervención social, programa de asesoramiento psicoeducativo, grupos de apoyo dirigidos a familiares, talleres, cursos y actividades de ocio y convivencia.

LA GUÍA: La asociación Afaraba edita una guía para los 50.000 ciudadanos que conviven con esta realidad

  • ¿Qué es la demencia? Es un síndrome adquirido a lo largo de la vida, de naturaleza orgánica porque su órgano, el cerebro, tiene lesiones visibles en su estructura. Produce un deterioro permanente de la memoria y de otras funciones intelectuales.
  • ¿Qué factores predisponen? La edad es el factor principal. Cuánto más vivamos, mayores posibilidades de desarrollar una demencia. La probabilidad también es superior si se dan casos en familiares de primer grado y en mujeres de más de 80 años después de los 80 años. Influyen Síndrome de Down, traumatismo cerebral con pérdida de conciencia prolongada, riesgo cardiovascular...
  • ¿Es lo mismo Alzheimer que demencia? Demencia es el conjunto de síntomas que provoca el deterioro cognitivo. Alzheimer es un diagnóstico específico, con alteraciones concretas que otras demencias no tienen. Se confunden porque la mitad de las demencias son Alzheimer. 
  • ¿Qué tipos de Alzheimer hay? Dos grandes tipos: precoz, que aparece antes de los 60 e infrecuente (2%). Es hereditario. Y tardío, la inmensa mayoría. Aparece a lo largo de la tercera edad, puede ser el primer caso conocido en la familia, pero en la mitad de los casos, hay algún familiar de primer grado afectado. No se hereda pero, cuantos más familiares con Alzheimer haya, más probable es desarrollar la enfermedad.
  • ¿Cuáles son los síntomas iniciales en la demencia? Pueden ser muy variados. El más común en Alzheimer es la pérdida de memoria. También la dificultad para realizar tareas familiares; no saber en qué día está o desorientarse; problemas de juicio (sensatez, sentido común...);dificultad para encontrar las palabras adecuadas; problemas en el pensamiento abstracto; pérdida de objetos o colocación de estos en lugares inadecuados, y cambios de humor, conducta y personalidad.
  • ¿Qué actitudes son necesarias para el cuidado? El manejo de una persona con demencia va a requerir muchas dosis de paciencia, tolerancia, comprensión y cariño. Nadie nace aprendido, así que para poder cuidar, hay que saber cuidarse. 
  • ¿Qué recursos se pueden utilizar? Mantener la actividad física mientras sea posible; buscar actividades gratas con las que se entretenga que favorezcan la estimulación y la socialización; organizar el día con las mismas rutinas (horarios, aseo, comidas, paseos, actividades, etc.); mantener la casa ordenada, con pocos cambios; señalizar dónde debe estar cada cosa con carteles, etiquetas, dibujos, etc., y simplificar el mobiliario del hogar para evitar caídas y accidentes.
  • ¿Qué medidas preventivas se pueden adoptar en fases iniciales? Realizar de forma temprana revisiones de vista, oído, dientes (gafas, audífonos, prótesis, etc.) porque en fases avanzadas puede ser más complicado. Usar un geo-localizador puede proporcionar mayor autonomía y seguridad a la persona y a la familia ante el riesgo de despistes y desorientación. Si conduce, hay que valorar los riesgos; el consejo médico y el sentido común son determinantes.
  • ¿Qué medidas preventivas se pueden adoptar en fases más avanzadas? Las capacidades disminuyen, pero no la dignidad y el respeto personal. Y las emociones persisten, así que el afecto es necesario, tanto en el cuidado como en la comunicación. Pueden ser más evidentes los problemas del leguaje, movilidad, mantenimiento postural, alimentación, control de esfínteres, etc. Es conveniente contar con asesoramiento y formación en cuidados básicos: cambios posturales, higiene, alimentación especial, manejo y uso de ayudas técnicas.
  • ¿Cuáles son los trastornos de conducta más habituales? Cambios en la conducta: desinterés, repetición, confusión, suspicacia, desinhibición… Estado de ánimo: ansiedad, depresión, cambios de humor, llanto, culpa y desesperanza. Agitación psicomotriz: inquietud, conductas repetitivas, cambio del ritmo de sueño, andar sin rumbo, vagabundeo, seguir a otros. Agresividad: irritabilidad y resistencia agresiva al cuidado, y agresividad verbal y física. Alteraciones de la realidad: alucinaciones, delirios, falsas identificaciones. Y alteraciones del sueño.