josé Iborra comenzó hace ya unos años a tener sus primeras pérdidas de memoria, pero gracias al tratamiento farmacológico y al soporte de la Asociación alavesa de Alzheimer y otras demencias -ahora AFAARABA- pudo convivir con los síntomas iniciales de su enfermedad de forma normalizada durante bastante tiempo. José, por ejemplo, podía desplazarse solo en esas primeras fases hasta el centro de psicoestimulación Haize Berri que el colectivo gestionó durante 13 años en los locales de Cruz Roja, muy cercanos a su domicilio. También, realizar otros trabajos sencillos. Hasta que los efectos de este tipo de demencia que poco a poco va comiéndose los recuerdos, la orientación, el lenguaje y todos los rasgos que algún día definieron a cualquier persona tampoco perdonaron a José, que hace “cinco o seis años” ya había entrado en una fase mucho más avanzada de aquel incipiente Alzheimer.

“Un día le llamé por teléfono y me dijo que no sabía dónde estaba. Gracias a una chica que pasaba por allí y le ayudó pudimos localizarle”, relata Gabriel, uno de los hijos de José. Le acompaña en su encuentro con DIARIO DE NOTICIAS DE ÁLAVA su madre y compañera vital del afectado, Antonia Fernández, que ha ejercido y sigue ejerciendo a día de hoy el papel principal de cuidadora, a sus 90 años. “Han sido unos años malos. Ahora coge las cosas y no sé dónde las deja, me lo guarda todo, desconecta la televisión”, enumera Antonia, que sin embargo pocas veces pierde la sonrisa. “Es muy pesado”, bromea. “Pero no es él, es el Alzheimer”, añade su hijo.

Esta misma semana, José ha dejado el centro Haize Berri ahora ubicado en Salbura, donde sólo acudía tres horas por la mañana, y ha pasado a ser un nuevo usuario de un centro de día de competencia foral que permitirá aumentar las horas de respiro a su familia. “Te das cuenta de que poco a poco vas perdiendo a tu padre. Hay que asumir que la enfermedad es así”, expone de nuevo Gabriel. Para Antonia, “lo más importante ahora mismo” no es otra cosa que su marido “esté contento donde vaya” y que toda la familia se encuentre “a gusto”. Los fines de semana aprovechan el tiempo para estar juntos porque José todavía “está activo y hace cosas”, como trabajar en la huerta, aunque siempre con la supervisión de sus allegados. “En realidad no es consciente de que tiene la enfermedad y hay días que dice que quiere ir a trabajar. Hay días que nos reconoce, otros que no...”, describe Gabriel.

Según los datos en poder de AFAARABA, José es una de las más de 5.000 personas diagnosticadas de Alzheimer o de alguna de sus patologías relacionadas en el territorio alavés. 5.000 personas y sus familiares que son víctimas de este ladrón de la memoria todavía incurable y degenerativo. Un número que además se queda corto, porque por desgracia muchos de esos diagnósticos no se producen hasta las fases moderadas e incluso avanzadas de la enfermedad, lo que luego complica el tratamiento. AFAARABA, que cuenta con 850 familias asociadas, tampoco llega a todas. “Algo falla cuando se nos quedan fuera casi 4.200 afectados. Así que estos días, aparte de recaudar dinero, también queremos hacernos ver, visibilizar la enfermedad y también desestigmatizarla un poco”, enumera Maribel Perea, presidenta del colectivo alavés de afectados.

Se refiere Perea a la campaña Dona tus recuerdos, mediante la que la asociación alavesa esta recopilando fondos para mejorar Haize Berri con la puesta en marcha de un espacio multisensorial. Actualmente, el centro de psicoestimulación interviene con sus 48 usuarios, todos en las fases iniciales o moderadas de su enfermedad, desde los planos cognitivo y funcional. La intervención ayuda a ralentizar el deterioro que los pacientes sufren desde estos planos y también el conductual, tal y como ha podido comprobar la familia de José durante todo el tiempo que ha ido al centro, en los tiempos más recientes en autobús y acompañado por una trabajadora foral.

Pese a que el traslado de la sede de AFAARABA a Salburua y la apertura posterior de Haize Berri en un local anexo ha logrado mejorar en gran medida la atención de sus asociados, el presupuesto se quedó corto para equipar el ya citado espacio multisensorial. Según recuerda Perea, está ya “científicamente probado” que este tipo de estimulación “ayuda a evocar los recuerdos y a retrasar el deterioro” de los usuarios, y por lo tanto a mejorar su calidad de vida en su sentido más amplio. Que Haize Berri pueda implementar la estimulación de la vista, la audición, el olfato, el gusto y el tacto de los usuarios permitirá al centro seguir en la vanguardia de las terapias.

¿cómo aportar? Pese a que la campaña lleva abierta ya varias semanas, a lo largo de estas fechas navideñas los gasteiztarras lo tendrán más fácil para apoyar la causa gracias a la alianza de AFAARABA con el centro comercial El Boulevard. Como hasta ahora, quienes lo deseen pueden seguir colaborando económicamente con la campaña a través de la página web https://donatusrecuerdos.org. Y ya a partir de este martes 26, en el stand que se ubicará hasta el próximo 4 de enero en la plaza Alaia de El Boulevard, donde habrá también una exposición con el trabajo que desarrolla AFAARABA. Con cada recuerdo donado, los participantes podrán aportar la cantidad económica que deseen para hacer realidad el espacio multisensorial. A día de hoy, AFAARABA ha recaudado 90 de los 6.000 euros necesarios para poder equiparlo.

Los visitantes podrán hacerse, además, una fotografía en un photocall y subirla a Instagram, una sencilla acción que les permitirá entrar en el sorteo de varios regalos y mediante la que el centro comercial donará también un euro por cada imagen.

“Hay que apoyar la campaña no sólo por los afectados de ahora, sino por todos los que podemos venir detrás”, aseguró el día en que la campaña fue presentada Amaia Castillo, gerente de El Boulevard. El centro comercial ha programado también tres cuentacuentos los días 27, 29 y el 3 de enero (18.30 horas) para ayudar a los más txikis a conocer mejor el Alzheimer y sus patologías asociadas. Una forma de seguir llegando a la sociedad y avanzar en la eliminación de los tabúes que todavía rodean al Alzheimer.