A Blanca Gerbolés “le sorprendió” la llamada del hospital San Joan de Déu de Barcelona del pasado mes en la que le daban una nueva cita para el 31 de julio, para que su hija Nahia, una vitoriana de 8 años, que sufre el síndrome de Encefalopatía con Estado Epiléptico durante el Sueño (ESES) que le impide hablar. Y, aunque a esta mujer ya le habían avisado de que “no era para operar”, una intervención que evitaría que su cerebro sufra descargas por la noche, que impiden retener el nuevo lenguaje adquirido, sí que tenía la esperanza de que al salir de esa nueva consulta volviera a Gasteiz más animada, pero no fue así. “Debo reconocer que he salido algo decepcionada porque parece que es una vuelta a empezar de cero. Dicen de cambiar la medicación, subiéndole los jarabes, y que volvamos en septiembre o en octubre para un electroencefalograma, así que estamos casi como al principio”, lamenta Blanca. Por esa razón, afirma haber salido con “más dudas e incertidumbre con las que entró”.

Pese a “la locura” que supuso a su familia encontrar a tiempo unos billetes de tren “en unas fechas que son malas” por ser verano, agradece que tuviera una nueva cita, por si ésta suponía un nuevo avance en la extraña lotería. “Tengo el convencimiento de que se adelantó la consulta por la presión que ha habido”, opina esta mujer en referencia a las impresionantes 147.576 firmas logradas de las 500.000 que se pedían en Internet, a través de la plataforma Change.org para acelerar la operación de su hija. Entre ellos, la ola de solidaridad procedente de la asociación vecinal Ibailakua, encargada de realizar el pasado junio un acto solidario en Vitoria a favor de Nahia, que logró recaudar 3.337,50 euros para ayudar a paliar el Eses, un raro síndrome, que afecta únicamente entre un 0,5% y un 1,5% de los niños con epilepsia. También durante las fiestas de La Blanca de 2016, esta txiki recibió el apoyo de la cuadrilla de blusas y neskas Zintzarri, que el año pasado dedicó su pintxo-pote solidario en la plaza del Arca a la pequeña.

Peregrinaje médico Hasta hace unos años, los médicos no acertaban con su diagnóstico. “Al principio nos dijeron que aún quedaba tiempo porque había niños que empezaban a hablar antes que otros”, recuerda su amable amatxu. Hasta que un día en la playa su hija se quedó ausente. Nahia tenía cuatro años y a partir de entonces le siguieron otros tres de “calvario” hospitalario. Fue entonces cuando empezaron a medicarle y a darle unos “horribles” jarabes. “Teníamos hasta que ir a urgencias de Txagorritxu para que se los tomara”. Así fue hasta que la niña cumplió siete años y descubrieron que su mal puede tener solución, aunque para operarla en un centro privado sus padres tengan que desembolsar 115.000 euros, o bien, esperar dos años en la Seguridad Social.

El problema es que en Vitoria, donde vive Nahia, no la pueden operar. Solamente en Madrid y en Barcelona disponen de unidades especializadas en epilepsia infantil. El tiempo apremia, ya que sus crisis epilépticas aparecen por la noche, justo cuando el cerebro aprovecha para asimilar lo aprendido. “Cada día es una vuelta a empezar, a no ser que entre en quirófano”.