gasteiz - La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que el 1% de la población padece epilepsia, una de las enfermedades neurológicas más comunes pero al mismo tiempo desconocidas. Traducido el dato al ámbito local, se estima que 3.200 alaveses sufren esta patología, una cifra sin duda elevada pero que no ha ayudado a desterrar los prejuicios y estigmas que la acompañan. “Pese a todo el trabajo que se ha realizado, pese a todos los esfuerzos, la epilepsia aún crea sentimientos extraños por las leyendas multiseculares que la acompañan; es curioso cuando se sabe que afecta a tantas personas”, razona el presidente de la Asociación alavesa de Epilepsia, Pablo Corres, que ayer presentó los actos preparados con motivo del próximo martes 24, día nacional de esta enfermedad. Lo hizo acompañado por miembros de los colectivos hermanos de Gipuzkoa y Bizkaia y también por familiares y afectados de los tres territorios.
Como todos los años, la asociación alavesa centrará sus esfuerzos de normalización en un ámbito específico, que será en esta ocasión el de los menores escolarizados. No hay que olvidar que convivir con la epilepsia en edad infantil supone asistir con frecuencia a las consultas médicas, llevar un régimen muy disciplinado de medicación y, en caso de sobrevenir las crisis, pasar días de recuperación en casa, una circunstancia que en el caso de los más pequeños puede acarrear retrasos notables.
En los casos más graves, la epilepsia implica también un desarrollo psicomotor más lento, lo que a juicio de los afectados y sus familias requiere la adopción de distintos compromisos claros en favor de una educación participativa integral.
A día de hoy, son 14 los escolares alaveses que están integrados en la asociación local, aunque de ellos sólo “tres o cuatro” sufren epilepsias “más farmacorresistentes”, según asegura Carmen Trueba, psicóloga de este colectivo. No obstante, es un hecho que los escolares afectados son muchos más, aunque no estén asociados al grupo alavés ni exista un registro oficial. Basta con tener en cuenta ese 1% fijado por la OMS para concluir que “estadísticamente hay más de un niño afectado en cada centro”, recuerda Juanma Puente, presidente de la asociación vizcaína de afectados. “Las dificultades son numerosas, aunque también hay que recordar que la gran mayoría controla la enfermedad con un tratamiento adecuado y lleva una vida completamente normal”, analiza por su parte Corres.
La enfermedad, provocada por el aumento de la actividad eléctrica de las neuronas en alguna zona del cerebro, tiene distintos grados y se manifiesta también de forma diferente en función del afectado, lo que deriva en que cada uno necesite un tratamiento distinto y tenga una evolución diferente. Además, al contrario de lo que mucha gente todavía piensa, la epilepsia no sólo se manifiesta a través de las crisis convulsivas, sino que puede cursar también mediante las ausencias, consistentes en la desconexión momentánea del entorno, los movimientos torpes o la mirada perdida.
Los tres colectivos vascos se reunirán en junio con técnicos del Departamento vasco de Educación para trasladarles “un montón de medidas encaminadas al bienestar de los niños”, según remarca Puente. Por de pronto, ya han propuesto la creación de un equipo multidisciplinar que implique a esta área, pero también a las de Salud y Asuntos Sociales, para elaborar un protocolo que contemple varios aspectos nucleares. Los más importantes, favorecer la plena integración de los chavales en el entorno escolar, la adaptación del currículo a sus necesidades, la definición de apoyos individualizados o la formación sobre epilepsia a los trabajadores del medio escolar.
