hoy se celebra el Día Mundial de las Cardiopatías Congénitas, las malformaciones de origen genético que se producen en el corazón o en los grandes vasos sanguíneos del feto durante su formación. Una alteración que, como es evidente, afecta al recién nacido desde el mismo momento en que llega al mundo aunque clínicamente pueda manifestarse meses o años después, y que además incapacita de por vida. 14 de febrero, día de San Valentín, una fecha que evidentemente no es casual. Ocho de cada 1.000 corazones recién nacidos padecen esta enfermedad según las estimaciones oficiales, lo que la convierten en la más prevalente de las de carácter congénito.

Traducido a la realidad alavesa, de los más de 3.000 bebés que nacieron el pasado 2014 en el territorio, alrededor de 25 la padecerían. Unas cifras que asustan, que dan buena cuenta de la medida en que se incrementa el número de afectados cada año que pasa, pero que no impiden que el colectivo de enfermos y familiares se sienta “olvidado” en muchos aspectos. Las cardiopatías, de hecho, siguen siendo una asignatura pendiente para la sociedad. Apenas se conocen ni se oye hablar de ellas.

Las asociaciones que trabajan por mejorar la calidad de vida de estos jóvenes -y no tanto- pacientes afrontan esta fecha con la intención de seguir concienciando al ciudadano de a pie sobre sus especiales necesidades pero, sobre todo, para reiterar su apoyo a los afectados y sus familias e informarles sobre los servicios médicos a su alcance o en materia de prevención.

Una de ellas será Bihotzez, la Asociación vasca de Familias de Niños con Cardiopatías, algunos de cuyos miembros acudirán al Hospital de Cruces, donde se encuentra la unidad de referencia para el tratamiento de estas anomalías en la red de Osakidetza. Allí visitarán a los niños ingresados y a sus familiares para seguir dándose a conocer. Un colectivo sin ánimo de lucro nacido allá por el año 2012 y que actualmente cuenta con 60 familias asociadas, alrededor de 20 de ellas alavesas. “Son poquitas para las que hay, porque incluso entre ellas hay desconocimiento”, certifica la gasteiztarra Nagore Gutiérrez (1990), madrina de Bihotzez en Álava, y cuya vida también ha estado marcada por su lucha contra la cardiopatía congénita que los especialistas le detectaron incluso desde antes de nacer.

El colectivo, que dispone de medios escasos y de muy pocas ayudas institucionales o privadas, entre otras cosas ofrece asesoramiento y apoyo a los padres de niños con esta malformación, para lograr el certificado de discapacidad o para ayudar a aquéllos que decidan viajar a Estados Unidos con la misión de que traten a sus hijos y obtengan una segunda opinión médica. Al otro lado del Atlántico se encuentran los recursos más especializados en esta materia. Gutiérrez, ante todo, desea que las familias “sepan que no están solas” y que, a pesar de las dificultades, los pequeños afectados pueden salir adelante, como es su caso.

Toca echar la vista atrás para conocer la historia de esta joven de 24 años, desde cuando sólo era un proyecto de niña. El embarazo de su madre transcurrió sin complicaciones, aunque los médicos ya sabían de antemano que el bebé que se avecinaba no venía perfectamente sano. Sufría una cardiopatía congénita, uno de los dos grandes tipos de malformación cardiaca que recogen los libros de medicina junto a la adquirida, que es la que padecen los niños que nacen con un corazón normal pero que posteriormente deja de funcionar con normalidad por una u otra causa, ya sea porque bombee mal o se infecte, entre otros motivos.

Así que dos meses antes del parto, la madre de Gutiérrez tuvo que instalarse en Cruces para tratar a la entonces niña con los mejores medios disponibles desde el mismo instante de nacer. Nada más hacerlo, fue sometida a su primera operación, la primera de las cerca de diez que ha debido superar a lo largo de su vida. Dos de ellas muy complejas, una de las cuales la obligó a permanecer ingresada en el centro vizcaíno durante un largo año. En este primer caso, fue un sencillo cateterismo para comprobar el estado real de su pequeño y débil corazón. A lo largo del tiempo, Gutiérrez ha pasado por “todo tipo de arreglos” para mantener controlada la enfermedad. El último, en el año 2007.

“Rutinas” Salió adelante y, por suerte, no ha sufrido complicaciones importantes con el paso del tiempo, aunque la enfermedad sí la ha limitado a nivel académico debido a las operaciones, los ingresos y las ausencias de clase. Algo que le ha enseñado a no ponerse metas, porque siempre ha necesitado un apoyo personalizado y suplementario para seguir sus estudios que no siempre le han facilitado. Actualmente sigue con sus “rutinas” en Cruces.

Aunque quiso estudiar Derecho, el destino hizo que Gutiérrez conociese con el tiempo el Centro de Recuperación de Personas con Discapacidad Física de Lardero (La Rioja), donde tras casi dos años de estudio, en escasas semanas -concretamente el próximo abril-, habrá finalizado un curso de Ofimática Avanzada con el que pretende abrir su primera puerta en el exigente mercado laboral.

Durante este tiempo, la joven ha tocado muchísimas puertas institucionales para que las reivindicaciones del colectivo de afectados sean de una vez atendidas. Se ha reunido, entre otros, con el alcalde de Gasteiz Javier Maroto o la presidenta del Parlamento Vasco, Bakartxo Tejería. Entre sus objetivos se encuentra “levantar una sede” para Bihotzez en Gasteiz, una misión todavía muy complicada por todo lo que conlleva un trámite de estas características, pero que evitaría que las familias alavesas tengan que desplazarse a Bilbao cada vez que el colectivo lleva a cabo una reunión.

La crisis tampoco ha ayudado para contar con un mínimo apoyo de la Administración de cara a lograr sus objetivos. “Como todos sabemos, las instituciones no apoyan todo lo que deberían. Seguimos reclamando que nos ayuden más porque hay una serie de necesidades que desde la Sanidad pública no están cubiertas”, remarca Gutiérrez. Los viajes a hospitales estatales especializados como el Gregorio Marañón de Madrid también son muy habituales para los pacientes y sus familias.

La joven también pretende encontrar un padrino para la asociación, una “figura pública” que haga suyas las reivindicaciones de Bihotzez y dé más “visibilidad” a las cardiopatías congénitas, y trabaja para realizar un concierto benéfico para recaudar fondos. Hace año y medio, el polideportivo de Mendizorroza acogió una fiesta donde las voces de niños y mayores fueron una sola.