los alaveses afectados por alguno de los Trastornos del Espectro Autista (TEA) y sus familiares llegan hoy cargados de reivindicaciones al Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, pese a los innegables avances logrados en los últimos tiempos. La efeméride servirá este año para promover la inserción laboral de las personas adultas con este trastorno, confundido con enfermedad en no pocas ocasiones, y la inclusión real y efectiva del colectivo en el ámbito de la educación. Una doble exigencia que se dirige a las instituciones, al propio campo educativo, al empresariado y, por supuesto, a la sociedad en general. El camino todavía es largo para lograr esa inclusión real en estos y en otros muchos ámbitos.
Aunque los datos de prevalencia difieren en función de cada país, la Asociación alavesa de Autismo, Arazoak, toma como referencia la tasa que maneja su colectivo hermano de Gipuzkoa (Gautenak) de cuatro casos de autismo por cada 1.000 habitantes. Una cifra al alza debido al incremento de las medidas de detección, no relacionada con una supuesta "epidemia" de autismo, y más ajustada a la realidad según el presidente de Arazoak, Iñigo Cerio, que la manejada por ejemplo en Estados Unidos, de un caso por cada 69 habitantes. A juicio de Cerio, se trata de un registro "disparatado" y que tiene mucho que ver con las restrictivas características del sistema sanitario norteamericano.
Cerio, cuya hija de ocho años está diagnosticada de autismo "casi desde el nacimiento", ha logrado poco a poco sortear los obstáculos de una experiencia "muy dura pero también enriquecedora" y desde hace sólo unos pocos meses ha decidido dar el salto a los mandos de un colectivo con numerosos retos por delante. Empezando por los dos que hoy ocuparán a Arazoak, la inclusión educativa y laboral de los jóvenes y no tan jóvenes alaveses.
Según advierte el colectivo, pese a que el Departamento vasco de Educación puso en su día en marcha el proyecto de escuela inclusiva "queda mucho camino por recorrer en la docencia de base". Son necesarias, entre otras cosas, una mayor formación y sensibilización del profesorado, ampliar los recursos humanos y materiales y, en líneas generales, promover un cambio de mentalidad que permita "dar el salto" desde el modelo clásico de integración al actual de inclusión. "La teoría está bien, pero en muchos sitios cuesta lograr ese cambio de mentalidad. Se ha avanzado mucho, pero está costando que la escuela se adapte a cada chaval y no al revés", contextualiza Cerio.
"una quimera" En cuanto al ámbito laboral, debido al actual entorno de crisis económica y paro por las nubes, "el reto del empleo entre las personas con autismo es poco menos que una quimera" a juicio de Arazoak. Cabe recordar que el autismo, aunque en líneas generales se caracteriza por la dificultad de los afectados para socializar y comunicarse, tiene muy distintos grados, lo que hace que existan personas con un trastorno severo que trae de la mano grandes dificultades en su desempeño diario hasta otras que pueden llegar a la universidad e incluso ocupar puestos de responsabilidad en sus profesiones. "Las personas con TEA pueden ser unos magníficos trabajadores que sólo necesitan una oportunidad para demostrarlo", insiste el colectivo.
Mentes privilegiadas han sufrido a lo largo de la historia el síndrome de Asperger, uno de los TEA más conocidos, y otros profesionales del todo cualificados padecen el denominado autismo de alto rendimiento, con una capacidad intelectual por encima de la media. En el lado opuesto se encuentra el autismo regresivo, que conlleva un drama familiar de grandes dimensiones. Este trastorno suele aparecer en niños de corta edad que, en muy poco tiempo, pierden todas las habilidades adquiridas normalmente durante su más temprana infancia, como puede ser el lenguaje.
Arazoak pide que se activen, con el compromiso de las instituciones, programas de empleo con apoyo que permitan a las personas con autismo tener a su lado en las primeras semanas de trabajo a una persona que les ayude a estructurar y racionalizar sus tareas. "Dentro del sistema educativo los chavales están protegidos, a pesar de que haya recursos y todavía no sean suficientes. Pero cuando llegan a los 18 años y tienen facultades para hacer un trabajo como el que más, no cuentan con vías suficientes", lamenta Cerio.
Los problemas lógicamente no sólo se ciñen al ámbito laboral, porque según recuerda el colectivo las personas adultas con autismo "acaban por ser los grandes olvidados". Un comentario irónico y recurrente dentro de Arazoak es que "parece que el autismo se cura a los 18 años", pero nada más lejos de la realidad. El trastorno no tiene cura, pero con las terapias adecuadas todos los afectados mejoran su calidad de vida, de ahí la importancia de llenar las carencias en la atención que todavía sufren. El colectivo advierte de que aún existen dificultades para acceder a las terapias y los seguimientos clínicos en el ámbito sanitario y que son necesarios más programas ocupacionales, laborales, de ocio y de vida independiente para que los afectados, siempre desde una perspectiva inclusiva, puedan convertirse en "ciudadanos de pleno derecho en sociedad".
Con todo, la asociación alavesa ofrece a sus asociados un programa de actividades muy diverso que cuenta con la colaboración tanto de la Diputación alavesa como del Ayuntamiento de Gasteiz. Programas de interacción social, otros de ocio y respiro que permiten a las familias liberarse por un tiempo de sus difíciles responsabilidades diarias, deportivos... Aparte, Arazoak gestiona un centro de actividades de día ubicado en la calle Landaberde donde sus ocupantes "se enriquecen e interactúan" a través de distintos talleres o salidas al exterior. Un centro, no obstante, que camina hacia la saturación por la alta demanda existente, ya que en la actualidad está ocupado por 21 usuarios y sólo cuenta con 25 plazas. Además, existe un piso para afectados con capacidades en el ámbito laboral.
