"Cinco euros para ti son poco, pero a los niños con sanfilippo pueden salvarles de su condena a muerte"

Vitoria - Habrá pocas cuentas atrás tan tristes e injustas como la que conlleva el síndrome de sanfilippo.

-Sin duda. Es una enfermedad degenerativa producida por la ausencia o defecto de unas enzimas que son necesarias para descomponer sustancias que nuestro cuerpo debe desechar, con consecuencias devastadoras. Los niños se olvidan de hablar, de comer, pierden el control de los esfínteres... Y al final fallecen. No llegan a la adolescencia.

¿Cuántos niños condenados hay en la actualidad en Euskadi?

-En Euskadi hay cuatro. En el Estado, 70. Seguramente la gente conozca ya el caso de Naiara y José Ángel, unos padres de Bilbao con tres hijos con síndrome de sanfilippo. La mayor, de siete años, Araitza, está muy afectada. Ixone, de cinco, y Unai, de tres, ya empiezan a presentar secuelas.

Pero podría haber cura...

-Por eso nos hemos movilizado, para dar a conocer el problema y llamar a la solidaridad de la gente, de forma que se puedan llevar a cabo unos ensayos clínicos que han tenido éxito con ratones. El doctor Sanjurjo, del hospital de Cruces, está en contacto con los investigadores de Estados Unidos autores de dichos ensayos. Y lo único que falta para ponerlos en marcha es el dinero.

¿Y de cuánto hablamos?

-Se necesitan tres millones de euros. Por ahora hay recaudados alrededor de 600.000. Por eso los actos van a continuar. El 7 de marzo, por ejemplo, actúa la coral Manuel Iradier en San Pedro. Y yo el 23 de ese mes estaré en el BBK de Bilbao.

¿Cómo se vio usted implicada en esta importante campaña?

-Tengo una amiga que conoce a Naiara y ella me contó su problema. Desde mi honesto hacer, se me ocurrió componer una canción a modo de himno que uniera a las familias y que llamara a la solidaridad. Y como soy autora de discos infantiles y hago espectáculos lúdicos para niños, decidí montar la gala. Hace dos meses ya había estado en Dendaraba presentando mi último disco, Fiesta, y había habido bastante afluencia de gente. Hablé con la gerente y la Obra Social nos cedió la sala. Además, en esta semana previa a la gala hemos realizado una campaña divulgativa, con carteles e informando a los colegios, los cuales han recibido también el videoclip del himno.

¿Qué nos ofrecerá la gala de hoy?

- Voy a realizar la actuación acompañada de algunos de mis niños, June, Maitane, Alaitz y Uxue, con los últimos temas de mis disco Fiesta, que van sobre el Carnaval, la Navidad, la llegada del Ratoncito Pérez (que vendrá de verdad), la mejor mamá del mundo, el primer día de clase, que nada tiene que ver con el drama de la vida real... Todo con magia y mucha diversión. Iremos a China ataviándonos con kimonos, visitaremos a nuestros amigos animales, pediremos un deseo a nuestra bola mágica.... Y, como colofón, cantaremos y bailaremos la canción del vídeo para sanfilippo que he compuesto, acompañado de una sencilla coreografía.

Y por 5 euros, que para nosotros no es nada pero para esos niños...

- Hay que tener en cuenta que el síndrome de sanfilippo es para ellos una condena a muerte y si no hacemos nada, nada va a cambiar. Para cualquiera de nosotros cinco euros no suponen tanto, pero a ellos les puede salvar. Todo el dinero recaudado irá destinado a su causa. Una causa muy justa que, hablando de niños, cobra aún más peso.