Un diagnóstico de cáncer, una discapacidad física, una enfermedad mental grave o el avance de una enfermedad degenerativa como el Alzheimer pueden cambiar el curso de una familia. De un día para otro, lo que antes era cotidiano se convierte en un desafío: movilizar a un ser querido, gestionar medicamentos, llevar la agenda de citas médicas, adaptar el hogar... Todo sin manual de instrucciones.
¿Cómo enfrentar esta nueva realidad? ¿Dónde buscar apoyo? La sensación de soledad e indefensión puede ser abrumadora.
Numerosas asociaciones socio sanitarias ofrecen recursos a las familias cuidadoras: desde formación práctica hasta asesoramiento emocional. En ellas, con el apoyo de instituciones, y con la colaboración de voluntariado, las personas cuidadoras pueden encontrar una red de apoyo y la resiliencia necesarias para atender a sus familiares con la calidad que merecen.
Asociaciones que acompañan
Si bien cada asociación ofrece actividades o iniciativas adaptadas a su razón de ser, comparten servicios destinados a los familiares. Entre alunas de sus iniciativas destacan el acompañamiento, la asistencia en trámites administrativos, el asesoramiento especializado, ayuda a domicilio, la formación en cuidados, los grupos de apoyo o la atención psicológica.
El objetivo principal es proporcionar tanto a familiares cuidadoras como a personas usuarias un soporte.
Las asociaciones ofrecen orientación, atención psicológica, formación y, sobre todo, grupos de apoyo
Uno de los pilares más importantes es el asesoramiento práctico y administrativo. Orientar a las familias en trámites clave, como la solicitud de ayudas por dependencia, la adaptación del hogar o la búsqueda de recursos sanitarios especializados.
El apoyo psicológico y emocional también resulta fundamental, especialmente en enfermedades o dolencias de larga duración o en procesos de final de vida. Las terapias individuales y grupales ayudan tanto a pacientes como a personas cuidadoras a gestionar el estrés, la ansiedad y los sentimientos de culpa asociados a situaciones prolongadas de dependencia. Estos espacios alivian el impacto emocional, y proporcionan herramientas emocionales y grupos de apoyo que fortalecen la capacidad de cuidado.
Aprender a cuidar de familiares y de uno o una misma es una de las asignaturas pendientes. Cursos prácticos que enseñan técnicas para movilizar correctamente a una persona con dificultades físicas, a prevenir lesiones o comprender mejor una patología específica.
Por último, los programas de información y recursos sanitarios ofrecen guías claras sobre centros de día, ayuda a domicilio, o tratamientos médicos. Algunas asociaciones colaboran con unidades especializadas de hospitales, apoyando iniciativas de investigación.
RECURSOS
- Asociación Alavesa de Familiares y Personas con Enfermedad Mental: asafes.org
- Asociación Española Contra el Cáncer: contraelcancer.es
- Asociación a favor de Personas con Discapacidad Intelectual de Álava: apdema.org
- Asociación de Familias Cuidadoras y Personas Dependientes: ascudean.es
- Asociación Niños con Cáncer de Álava: aspanafoa.org
- Asociación de Afectados por Linfedema primario y secundario: adelprise.wixsite.com/euskoadelprise
- Asociación de Esclerosis Múltiple de Araba: asociacionaemar.com
- Maiteki (Ayto Vitoria-Gasteiz). Oficina de Atención Ciudadana . Tlf: 010 y 945161100
Una red de apoyos
Cuidar a un familiar dependiente no tiene que ser una tarea imposible ni solitaria. Hay medios. Las asociaciones proporcionan recursos, orientación, acompañamiento y formación, pero, sobre todo, colaboran para construir comunidades de apoyo para pacientes y cuidadores.
En el caso de Apdema, contribuyen con apoyos y oportunidades para que las personas con discapacidad intelectual y sus familias puedan desarrollar su proyecto de vida.
Su modelo de atención, centrado en la familia, les permite ofrecer apoyos a través de servicios asistenciales como los de atención temprana, vivienda, formación laboral, ocio inclusivo o participación social. Todo ello con el objetivo de conseguir su plena inclusión en la sociedad.
Por otro, desarrollan programas y servicios específicos para las familias como el servicio de psicología, acogida y asesoramiento, grupos de familias o el programa de respiro familiar.
Las familias necesitan información, apoyo y espacios donde compartir experiencias para afrontar el día a día con mayor seguridad y confianza
Una enfermedad o una discapacidad es un desafío, pero con el respaldo de asociaciones e instituciones, puede ser más llevadero y una oportunidad para fortalecer vínculos y enfrentar las dificultades con dignidad y esperanza.
