- Más de 25.000 niños padecen, en el Estado español, enfermedades incurables que cuando entran en fase irreversible precisan de cuidados paliativos pediátricos, pero el 80% de ellos no los recibe porque no hay equipos suficientes ni equidad en una prestación poco desarrollada según en qué territorio.

Pero además hay otras barreras, explica el jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario Niño Jesús, Ricardo Martino, “hay médicos que no saben que pueden mandar un niño a paliativos e incluso barreras emocionales entre los profesionales para admitir que a ese paciente no los podemos curar y mucho desconocimiento entre los padres que no saben que esto existe”.

Martino, que lleva 14 años dedicado a la unidad de paliativos pediátricos del hospital Niño Jesús, referente en España, quiere desterrar la asociación de paliativos y muerte, y dejar claro que en la unidad se ocupan “de la vida del paciente” y del bienestar del niño y su familia. “La sociedad no quiere saber que los niños se mueren, pero en España todos los años fallecen inexorablemente 2.500 niños de todo tipo de enfermedades”, señala Martino que hace hincapié en que de estas muertes solo un 12% se debe al cáncer.

Sin embargo, “lo que más conmueve es el aspecto del niño con cáncer y eso tiene su parte positiva porque está dando visibilidad a otras enfermedades”. Nadie sabe, insiste este experto, que los niños se mueren por una parálisis infantil grave, por leucodistrofia o gangliosidosis, y es que en paliativos se atienden estas y otras enfermedades raras, “que una a una son pocas pero juntas son la mayoría”.

En esa etapa de paliativos que puede durar días, meses o años, Martino quiere que se centre la atención no sólo en la parte clínica sino también en la psicológica y espiritual, porque el niño sufre porque está enfermo y, además, “porque no va al colegio, no ve a sus hermanos o sus proyectos vitales se han quedado en el camino. A los padres, les decimos que no nos importa cuánto vayan a vivir sus hijos sino cómo van a vivir y de eso nos vamos a ocupar”, finaliza.