De la mano de la Fundación Francisco Luzón -impulsada por el ex banquero diagnosticado de ELA en 2015-, Osakidetza se involucra de lleno en la lucha contras las enfermedades neurodegenerativas. Catalogada como una enfermedad rara, la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) es una patología devastadora que consiste en que las neuronas que permiten mover los músculos degeneran de manera progresiva provocando la parálisis gradual hasta que se produce el fallecimiento.
Por ello, el Servicio Vasco de Salud pondrá en marcha durante esta legislatura una Estrategia Vasca de Enfermedades Neurodegenerativas, aquellas que afectan al sistema nervioso y se producen por pérdida de función y muerte neuronal, según anunció ayer el consejero de Salud, Jon Darpón durante la firma del convenio suscrito con la Fundación Luzón para mejorar la calidad de vida de los pacientes con esta enfermedad y la de sus familias y cuidadores. Los departamentos de Salud y de Empleo y Políticas Sociales del Gobierno Vasco, la Fundación Francisco Luzón y la Federación de Asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Euskal Herria (UELA) suscribieron en la capital vizcaína un acuerdo que también persigue impulsar la investigación sobre esta enfermedad.
La principal misión de esta estrategia será un plan de abordaje centrado en resultados para mejorar el diagnóstico precoz, la comprensión y concienciación de la realidad de estas enfermedades, la coordinación entre profesionales y el desarrollo de vías clínicas específicas más prevalentes. El consejero recordó que Euskadi ya forma parte del panel de expertos que ha elaborado la vigente Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas, y que la comunidad autónoma cuenta con una estrategia de atención a las enfermedades raras.
Enfermedad rara Darpón señaló durante el acto que en Euskadi la incidencia de esta enfermedad, incluida entre las patologías raras, es de 2,2 casos por cada 100.000 habitantes, lo que supone que hay alrededor de 150 personas afectadas. Asimismo recordó que Osakidetza dispone de una unidad multiasistencial de ELA en el Hospital de Basurto. La unidad está conformada por profesionales de neurología, neumología, rehabilitación, endocrinología y enfermería, y ofrece una amplia cobertura de servicios y profesionales para el diagnóstico, tratamiento, seguimiento y cuidados de estas enfermedades.
Para que los pacientes dispongan de mejor atención, dicha unidad de ELA está formada por especialistas que ofrecen un tratamiento clínico integral y las estrategias terapéuticas más adecuadas. Además, el hospital de Basurto presta atenciones médicas continuas y otros servicios necesarios como la colocación de sonda de alimentación y ajustes del dispositivo que asegura la ventilación de los pulmones durante la noche. Igualmente, existen colaboraciones sanitarias para garantizar los cuidados paliativos al final de la enfermedad.
Investigación En el ámbito de la investigación, el Departamento de Salud recordó ayer que mantiene activos en este momento un total de 128 proyectos con una financiación anual de cerca de dos millones de euros, de los cuales casi 650.000 sostienen estudios específicos de ELA. Dicha investigación sanitaria se lleva a cabo en los institutos de investigación sanitaria Biodonostia, Biocruces y Bioaraba.
El Biobanco vasco es también una “pieza fundamental” en este terreno, ya que actualmente almacena 320 muestras biológicas de pacientes con ELA para investigación.
Por su parte, la consejera de Empleo y Políticas Sociales, Beatriz Artolazabal, presente también en el acto de la firma, destacó que en los últimos años las áreas de salud y políticas sociales del conjunto de las instituciones vascas trabajan “muy estrechamente”, ya que el ámbito sociosanitario “va ganando espacio”, y añadió que las personas que padecen ELA y sus familias y cuidadores son colectivos “de especial seguimiento”.
Artolazabal hizo asimismo referencia al Sistema Vasco de Servicios Sociales y al Plan Estratégico de los Servicios Sociales 2016-2019, en el que se apuesta por “el enfoque comunitario, en cuanto a otorgar prioridad al mantenimiento de las personas en su entorno de vida habitual, y el cuidado informal”.
Todas las medidas previstas en el acuerdo que ayer se firmó estarán incluidas en el Plan de Salud 2013-2020 y el Plan Estratégico de los Servicios Sociales 2016-2019. Un asunto de vital importancia ya que las enfermedades neurodegenerativas irán previsiblemente en aumento al tratarse de patologías asociadas a la edad. De hecho son más frecuentes a medida que el calendario avanza. Son muy comunes a partir de los 65 años y afectan a más de la mitad de la población mayor de ochenta. Según las proyecciones, en 2020 habrá en Euskadi más de 500.000 mayores de 65 años.
Sin antecedentes familiares. Las causas de la ELA son desconocidas y en la inmensa mayoría no hay antecedentes familiares. Afecta habitualmente a personas de entre 45 y 65 años, y es más frecuente entre los hombres.
Supervivencia. La ELA no tiene cura. La supervivencia media de un enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica son cuatro años.
Francisco Luzón, exbanquero y paciente de ELA, impulsó la fundación que lleva su nombre y que persigue mejorar la calidad de vida de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica, dar visibilidad a la enfermedad e impulsar su investigación.
La fundación denuncia con cifras la situación de indefensión y abandono en la que viven los afectados. Así, por ejemplo afirman que el 54% de los pacientes no ha recibido ningún tipo de prestación en el último año.
150
En Euskadi puede haber 150 afectadas por esta enfermedad ya que la prevalencia es de 2,2 casos por cien mil habitantes.
Estado español4.000
En todo el mundo500.000
