“Nado por los que no pueden”

Va a estar nadando un montón de horas para ayudar a los afectados.

-Sí, serán entre diez y catorce horas de ida y otras tantas de vuelta. Pero solo es un cálculo aproximado porque te pueden ir las cosas muy bien, con un viento de popa con el que vas a toda máquina, o al revés. No hay nunca ningún tipo de certidumbre. No es como una prueba en la piscina. Pero nado por los que no pueden. Tengo la suerte de poder hacerlo y lo hago con gusto por aquellos que no tienen la misma suerte que yo.

Cuando el otro día le dijeron que había un montón de medusas, se le rompieron los esquemas.

-Se me cayeron los ánimos al suelo. Pero siempre tengo el refuerzo de los enfermos y tengo estímulos más que suficientes para hacer esto pensando en ellos y en sus necesidades. Sin duda, lo peor de toda la prueba son las medusas, pero sabiendo que tengo un grupo de afectados detrás que van a venir de País Vasco, Valencia, Andalucía, Madrid, Extremadura... que me apoyan y van a estar esperándome en la orilla, se puede lograr.

Usted vivió la ELA muy de cerca. Un tío suyo falleció a causa de esta enfermedad.

-Sí, un hermano de la ama, mi querido tío José María Echeverria murió de la ELA en 2008 y fue entonces cuando decidí hacer de mis travesías una plataforma para ayudar a quienes sufren esta cruel enfermedad. Porque yo creo que es una de las peores que existen. Además aquel año cofundé la asociación Siempre adelante junto a Gonzalo Artiach.

Para contribuir a la concienciación.

-Los objetivos de la asociación son dar visibilidad a los enfermos y recaudar fondos para quienes la sufren. Este año ya hemos proporcionado a una afectada, Isabel Rojas, un dispositivo para que pueda comunicarse con los ojos. Y a unos hermanos de Madrid, también afectados, les hemos donado el dispositivo y hemos hecho una adaptación a través de tablets para que lo puedan usar en la calle. Este año queremos recaudar 100.000 euros. 45.000 estarán destinados a la fisioterapia a domicilio para ELA Andalucia y 55.000 para reforzar la ayuda asistencial de afectados a domicilio en Granada.

No hacen ninguna discriminación.

-No. Nos basamos en las peticiones de la plataforma nacional y Andalucía es una comunidad enorme, con grandes necesidades. En el País Vasco hay unos 400 enfermos pero son estimaciones porque solo un 20% de ellos está en contacto con alguna asociación, de forma que estén registrados y reconocidos.

En la travesía estará ayudado por el doctor Arratibel.

-Sí estaré supervisado por el doctor Arratibel y por supuesto por Txapete que es el capitán que controla todo el barco, la meteorología, los vientos... Sin Txapete no habría travesía.

Lo suyo son las causas solidarias.

-A mí lo que me ha tocado más de cerca es la ELA pero si me presentan una buena causa como fue el caso de cruzar el lago Leman por la diabetes tipo 2, allá voy. También he nadado para ayudar a la leucemia infantil.

Ahora está en permanente contacto con la Fundación Luzón.

-Estamos en la misma línea. Luzón está uniendo a todos los afectados a impulsando la investigación de una enfermedad que toca a una de cada 50.000 personas, pero que por ese motivo está muy desatendida a nivel público y privado. Afortunadamente Paco Luzón todavía se puede mover, comunicarse a través del dispositivo y el altavoz. Pero esta enfermedad cada vez va a peor y a peor. Imagina estar en los zapatos de una persona que sabe que el día de mañana, en el mejor de los casos, va a estar igual o peor, pero nunca mejor. - C. Lago