gasteiz - El Registro de Enfermedades Raras de Euskadi ha permitido identificar desde su puesta en marcha en 2015, cerca de un millar de casos en el País Vasco. Tal y como anunciaba el propio consejero de Salud, Jon Darpón, en su comparecencia parlamentaria para explicar los ejes estratégicos de su Departamento de cara a la XI Legislatura, una de las líneas de trabajo -iniciada ya en la pasada legislatura- es el impulso para mejorar el diagnóstico y el tratamiento de estas enfermedades poco frecuentes. En varios ámbitos: epidemiológico, asistencial, pedagógico e investigador, todos ellos “íntimamente interconectados.

En el terreno epidemiológico es precisamente donde se enmarca el Registro de EERR de Euskadi, “crucial” para conocer aspectos como la incidencia, la prevalencia o la evolución de estas patologías, “con la trascendencia que ello reviste a la hora de visibilizar socialmente estas patologías”, remarcó. Así, además de los casi 1.000 casos consignados desde la puesta en marcha del Registro, hay que añadir los posibles 3.000 casos localizados en la búsqueda retrospectiva (2013-2014-2015) que se decidió hacer al crearlo. De esos 3.000 posibles casos, han sido confirmados unos 1.500, correspondientes a pacientes en edad pediátrica y, por tanto, prioritarios de cara a su tratamiento precoz.

En cuanto al ámbito asistencial, donde se busca la organización más adecuada para posibilitar las mejores condiciones de diagnóstico y tratamiento a los pacientes, el consejero de Salud destacó el trabajo en red, de forma que los hospitales de Cruces, Basurto, Donostia, HUA y Galdakao cuentan con un Comité de EERR. “Sin olvidar los programas de prevención, diagnóstico precoz y cribado de Osakidetza, la accesibilidad a los medicamentos y productos sanitarios necesarios, o el Plan de Genética, con profesionales en genética en todos los nodos”, indicó.

Respecto al campo pedagógico, Darpón apostó por la formación y sensibilización de los profesionales. En lo que atañe a la investigación, “en la que Euskadi está implicada con recursos humanos y materiales”, el responsable del Departamento de Salud ha destacado la labor del BIO Banco, donde se depositan muestras para investigar en EERR. - E. P.