El mundo de las enfermedades raras puede parecer un bosque formado por distintos árboles más o menos comunes pero con una misma raíz. Sin embargo, la falta de comprensión sobre los síntomas o de diagnóstico oscurece el paisaje y lo convierte en una jungla en la que la inteligencia de datos puede ser la brújula. La utilización de datos que a priori pudieran parecer inconexos, sin sentido, para que sean interrelacionados y establecer lazos que antes no eran visibles es uno de los tres grandes ejes sobre los que se asienta la aplicación MyLeaf, pionera en su campo.
MyLeaf (Mi hoja) es una herramienta para dispositivos Android que pretende ayudar, guiar y servir como apoyo a toda la comunidad que rodea el ámbito de las enfermedades raras, tanto pacientes como médicos o investigadores, según relata a Efe una de las tres cabezas pensantes del proyecto, Carlos Martín. A través de la monitorización de su día a día, las personas aquejadas de una enfermedad rara -diagnosticada o no- controlan los síntomas, la incidencia del dolor o su reacción ante determinados medicamentos o alimentos.
Esta aplicación busca “tener una utilidad más allá” gracias a un apartado de red social, cuyo algoritmo conectará a pacientes que tengan una de las 7.000 enfermedades raras conocidas en la actualidad, que cuenten con síntomas similares o que, simplemente, estén cerca los unos de los otros.
La oscuridad en la que se ven sumidos los pacientes, sin información apenas debido a la poca prevalencia de la enfermedad, la dificultad de diagnóstico, el escaso número de personas que están aquejadas de lo mismo a nivel mundial y la deslocalización de los recursos son algunos de los aspectos contra los que pretende luchar MyLeaf. Su uso es “muy sencillo” y los datos que se ingresen “son seguros y están encriptados”, por lo que basta con añadir cada día las actividades, los dolores -y su intensidad-, los fármacos que se tomen y el esfuerzo que requiere cada aspecto. De esta manera, los usuarios emplearán “la tecnología para obtener un poquito más de ayuda” y podrán enviar una información minuciosa a su médico.
