Bilbao - Los especialistas calculan que puede haber 150 pacientes con esta dolencia crónica que causa riesgo permanente de trombosis en cualquier órgano. Aunque afecta principalmente a los riñones, también supone una amenaza para el cerebro, el hígado, el corazón, los pulmones o el sistema gastrointestinal. Francisco Monfort tuvo la mala fortuna de tener un hijo con este síndrome de evolución letal y ahora ofrece ayuda a los afectados del País Vasco.

¿Qué le pasa a su hijo José?

-Cuando tenía tres años -ahora tiene diez- era un chaval normal, corría, jugaba, era alegre y no tenía ningún problema. Un día se puso enfermo, empezó con fiebre y diarrea. El pediatra no sabía qué le pasaba. En Urgencias, tampoco, nos mandaron a la UCI de otro hospital y ahí nos dicen que es una enfermedad rara y mortal. Estuvimos allí siete días y nos pasaron a la UCI de la Fe de Valencia. Cuando llegamos allí nos confirman que es un síndrome hemolítico y nos dicen que, aunque su vida no corría peligro en ese momento, ya había perdido la función renal. En poco tiempo las noticias fueron de mal en peor. Es una enfermedad muy grave que puede destruir un órgano en menos de 48 horas. Y provoca la muerte.

¿Como está ahora el niño?

-En septiembre hará cuatro años que se le pudo realizar un trasplante de riñón. Ha sido el primer niño en España al que se le ha realizado un trasplante renal en combinación con una medicina que ha permitido proceder con el trasplante. De lo contrario, al tratarse de una enfermedad rara de origen genético no se hubiese podido realizar el trasplante y seguiría en diálisis, con lo que conlleva de deterioro. Afortunadamente, ahora puede hacer vida normal con las precauciones lógicas de ser un niño trasplantado.

¿Se han encontrado muy solos en este peregrinaje de hospital en hospital?

-Sí porque muchos hospitales y muchos médicos ni siquiera conocen el SHUa. Y en el 2006 todavía menos. Un hospital como el de Valencia no tenía ninguna experiencia. Lo poco que se sabía era a través de los investigadores del CSIC y viendo que nos encontrábamos solos empezamos a contactar con gente. Por eso ahora ofrecemos nuestra ayuda a los afectados del País Vasco para darles consejo e información a través de la página web www.ashua.es.

A su familia ¿quién les ayuda?

-Los investigadores son unas personas fantásticas que nos han ayudado muchísimo. Nosotros llegamos a pensar que perdíamos a nuestro hijo. Pero la opción terapéutica actual ha supuesto un cambio abismal, una nueva esperanza para las familias que se enfrentan a la enfermedad. Aunque el SHUa sigue siendo muy grave, puede controlarse, y la calidad de vida del paciente mejora de forma muy importante.

Pero reclaman más atención.

-Sí porque hoy en día hay tratamientos y se pueden evitar muertes y la pérdida de órganos. Por suerte, se trata de una enfermedad ultrarrara que tiene tratamiento eficaz. Queremos conseguir que el SHUa sea más conocido. Se trata de aunar esfuerzos para poder defender mejor los derechos de los pacientes. De conseguir que la enfermedad se diagnostique rápidamente y se trate de la forma más precoz posible.

Creo que el Ministerio de Sanidad les tiene algo abandonados.

-Sí porque la enfermedad se desconoce, el tratamiento es muy bueno y como suele pasar son tratamientos caros, aunque hay que decir que hay tratamientos contra el cáncer igual de caros y se están pagando... Lo que queremos es que la Administración tome conciencia y no le ponga valor a una vida.