al gasteiztarra Javi Pinedo los médicos le diagnosticaron EPOC cuando sólo tenía 56 años. De ellos, pasó más de 40 como fumador. La Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica había comenzado ya a limitarlo al máximo en sus ocupaciones habituales, hasta el punto de que realizar cualquier tipo de ejercicio físico suponía para él un esfuerzo casi sobrehumano. Primero dejó de nadar, una actividad que le mantenía activo todas las mañanas, poco a poco comenzó a salir a la calle sólo para lo estrictamente necesario... "Hubo un momento en que el que ya te ahogabas y no podías con nada", recuerda ahora el afectado.
Cuando conoció el origen de sus males, dejó inmediatamente el tabaco, de forma "radical", aunque ya era tarde. El daño estaba hecho y desde siete años después de ese diagnóstico, en 2011, una bombona de oxígeno debe acompañarle allá donde vaya. Y eso que, según advierte, "no era de fumar gran cantidad, incluso menos de un paquete diario, pero sí que lo hice durante mucho tiempo".
Ese "acumulado" provocó que, con los años, Pinedo desarrollase una obstrucción pulmonar muy severa, con insuficiencia respiratoria crónica. Su capacidad pulmonar es a día de hoy de un 23%, e incluso ha llegado a ser de sólo el 17%. Uno de los casos más graves de EPOC con los que un neumólogo se puede encontrar. Al margen de lo que implica para el paciente y sus familiares sufrir una patología tan altamente incapacitante, los servicios sanitarios han estado durante los últimos años en alerta por el elevado consumo de recursos sanitarios que genera la EPOC, debido al alto numero de ingresos hospitalarios y visitas a Urgencias que provoca y por el elevado gasto en medicinas.
Basta con saber que el 10% de la población sufre esta enfermedad y que para el año 2020 se estima que será la tercera causa mundial de muerte. Pinedo no era una excepción, y durante muchos años se pasó saltando por los distintos niveles asistenciales cuando aparecían los síntomas, acudiendo a Urgencias, preocupado por un malestar que no sabía atajar... Pero ahora, desde el mes de junio del pasado 2012, todo ha cambiado para él.
También para el Hospital Universitario de Álava (HUA), concretamente Txagorritxu, que desde la puesta en marcha del Programa de Telemonitorización y Teleasistencia (Teki) para controlar a pacientes con EPOC en esa precisa fecha ha logrado reducir drásticamente, nada menos que un 58%, sus ingresos hospitalarios. Pinedo, que fue el primer paciente en ingresar en este programa de telemedicina que pronto concluirá su fase piloto, corrobora sus beneficios, que lógicamente también llegan a los pacientes. "Es un programa extraordinario de cara al enfermo. Me siento un privilegiado, porque da seguridad, tranquilidad, comodidad y además aprendes a conocer tu enfermedad. A veces no hace falta ni hablar con los médicos. Tienes la cabeza limpia y es muy importante. Te ayuda a saber que estás protegido continuamente y me encuentro francamente bien", asegura el paciente, que ahora suma 65 años. "Los comienzos fueron malos, pero ahora estamos muy tranquilos porque ha mejorado mucho", corrobora su mujer, Marisa Aguirre.
la tecnología Junto a Pinedo, 29 personas más integran el programa de teleasistencia implantado en Txagorritxu, el único centro de la red de Osakidetza que se ha lanzado a esta aventura. 27 hombres y tres mujeres con una edad media de 71,8 años -desde los 61 hasta los 85- con una enfermedad global en grado severo y una media de dos ingresos por paciente y año. El hospital gasteiztarra, incluso, puede presumir de que es el primer centro a nivel mundial que utiliza el dispositivo Kinect -patentado por Microsoft- para controlar a los pacientes con EPOC, un sistema que emplea un sensor de movimiento adaptado a una CPU y que no necesita de ningún mando ni elemento accesorio adicional. El programa detecta el movimiento del paciente en 3D, lo que entre otras cosas permite realizar ejercicios de fisioterapia respiratoria de forma guiada y saber si esos ejercicios se están realizando correctamente.
Lógicamente, a los pacientes se les instaló en su día en sus domicilios una pantalla de televisión para su interacción con el sistema, una unidad de proceso (CPU) dotada de conexión a Internet, un receptor y un pulsioxímetro -el aparato que mide la saturación de oxígeno de los tejidos- con transmisor bluetooth. Todos ellos fueron capaces de comprender el uso de la tecnología tras varias clases individuales y grupales, a pesar de sus escasos conocimientos informáticos y a que no utilizan dispositivos electrónicos de manera habitual.
Diariamente, los enfermos deben situarse frente al monitor y contestar a un cuestionario sobre sus síntomas, enviar sus datos de temperatura corporal o frecuencia cardiaca tomados con el pulsioxímetro y realizar una serie de ejercicios de brazos, muy beneficiosos para los pacientes con EPOC. Los datos ya se encuentran en Txagorritxu como máximo a las 10.00 horas y en ese punto entra en juego Marian Segura, la enfermera responsable del programa, que es la encargada de comprobar el estado de cada paciente a tiempo real través de una consola de gestión asociada.
Cuando llega una alerta -los datos recogidos generan alarmas verdes, amarillas o rojas si hay algún parámetro preocupante-, la enfermera confirma por vía telefónica si ésta es real y, si es preciso, se pone en contacto con el resto de especialistas del servicio de Neumología para dar una respuesta clínica, que puede ser tratar al paciente en casa, derivarlo al médico de cabecera o directamente ir Urgencias. Patricia Sobradilo, adjunta del área de Neumología, es la médica responsable del programa: "Los redirigimos al circuito para que hagan un buen uso de él y que no salgan corriendo a Urgencias, que es lo que hacían antes. Detectamos antes lo que pasa y también manejamos mejor los recursos", advierte la especialista. Segura también valora la buena acogida que el programa ha logrado entre los pacientes. "Tener todos los días una puerta abierta les da mucha seguridad", según la enfermera.
Los umbrales de las alarmas generadas automáticamente y la cantidad de ejercicios que deben realizar cada día son individualizados para cada paciente. Además, éstos disponen de una cobertura de 24 horas al día, porque cuando los responsables del programa ya no se encuentran en el centro pueden ser atendidos también en tiempo real por el servicio Osarean, un centro coordinador telefónico compuesto por profesionales de Enfermería. "Muchos pacientes viven solos, así que para los familiares es muy tranquilizador tener este control", advierte de nuevo Segura.
rentable Sobradillo tira de datos para justificar el buen resultado del programa. Durante los seis primeros meses de seguimiento de los pacientes, sólo el 30% de las agudizaciones de sus síntomas requirieron ser tratadas en Urgencias o precisaron ingreso, lo que quiere decir que el 70% fueron tratadas extrahospitalariamente, ya sea en el ambulatorio o en el propio domicilio. Además, los responsables del programa han constatado un descenso en el número de visitas al servicio de Urgencias cuando se compara a cada paciente con el mismo periodo del año previo, de 44 atenciones de media a 23.
De forma global, los días totales de ingreso de los pacientes con EPOC han pasado en un año de 304 a 59, un 81% menos, lo que supone un ahorro sobresaliente teniendo en cuenta que el coste estimado de un día de ingreso hospitalario está en los 575,33 euros. "Ahorramos porque hay menos ingresos y porque reducimos la medicación de los pacientes, que son los pilares del gasto", remarca la responsable del servicio. Javi Pinedo se encuentra tan bien que, de un tiempo a esta parte, se ha lanzado a levantar pesas y realizar varias horas de bicicleta estática todas las mañanas. Sobradillo incide, precisamente, en las claves del programa. "Lo importante es que el paciente aprenda de su enfermedad y tome un papel activo, porque muchos no reconocen los síntomas, no saben qué hacer... Y de esta forma aprenden de la patología, a valorar su severidad, a saber qué tienen que hacer y que no...", enumera. La otra pata se encuentra en "promover su actividad física y que se muevan, porque si se quedan en casa se mueren. Si están más tranquilos y menos tiempo ingresados, van a tener más seguridad para salir a la calle, que es algo que siempre les damos pie a que hagan". Los usuarios del programa, además, cuentan con una receta de antibióticos entregada de antemano por el especialista que, en función de los síntomas que muestren, pueden tomar desde su domicilio cuanto reciban la pertinente indicación.
"El primer objetivo está cumplido con creces. Saben usar el sistema y les controlamos bien. La sensación es que se sienten tranquilos, seguros y conocen mejor su enfermedad", valora la especialista. Según asegura Sobradillo, el programa "ya es rentable" con los 30 pacientes que tiene ahora y, además, "más rentable será cuantos más se incluyan, porque la diferencia entre el gasto que suponen los ingresos hospitalarios y el beneficio se irá ampliando", advierte. La neumóloga calcula que su equipo podría llegar fácilmente a controlar hasta 120 pacientes e incluso añadir al programa el control de nuevas patologías. "A seis meses no esperábamos tanto impacto en los recursos", advierte Sobradillo. El responsable del servicio de Neumología de Txagorritxu, José Luis Lobo, también muestra su satisfacción por el buen resultado que está dando el programa. "Estábamos buscando desde hacia mucho tiempo soluciones a la sobrecarga de los servicios sanitarios y al consumo de recursos", asegura, un objetivo que por el momento parece que empieza a cumplirse.
