Vitoria. Neurólogo en el Hospital Donostia, Espinal cree que uno de los mayores problemas que rodean a esta patología es que aún "está un poco subterránea" debido al estigma. Para acabar con ello, pide a los afectados que "salgan del armario" y sigan tres sencillas pautas para controlarla: Tratamiento farmacológico, buenos hábitos de vida y evitar situaciones de riesgo.

¿Considera que estamos avanzando de forma adecuada en el autocuidado y la prevención de la epilepsia?

Se está avanzando en el diagnóstico de los pacientes y también en el tratamiento, aunque menos que en el diagnóstico. Pero el autocuidado y la prevención son cuestiones más sociales y culturales que clínicas, y ahí no avanzamos tanto porque la epilepsia está un poco subterránea en la sociedad. No es una enfermedad que socialmente esté muy presente. Y por ello, los aspectos sociales de cuidado y educación están un poco descuidados.

No es, por tanto, un problema sólo de los afectados.

En parte sí, pero también de la sociedad, que todavía tiene un poco metida la idea de que la epilepsia es una enfermedad extraña y que los epilépticos quizá sean también un poco extraños. Es un tipo de enfermedad que todavía está demasiado estigmatizada en comparación con otras, como la diabetes, el Parkinson o el Alzheimer. No se habla tanto de ella y los afectados o sus familiares no la hacen tan pública.

¿Existe miedo al rechazo?

Sí, todavía existe. Miedo al rechazo, a tener problemas laborales, a ser observados con cautela... Todavía hoy se considera al epiléptico como una persona de fiabilidad relativa, poco fiable porque ahora está bien pero dentro de un minuto puede estar mal. Parece que es difícil estar absolutamente tranquilo al estar al lado de un epiléptico. Sigue dando miedo. Y tal y como está montada la sociedad, suele haber problemas tanto a nivel escolar y laboral. La única manera de romper esto es hablar de la enfermedad con naturalidad. Como dice el presidente de la Asociación guipuzcoana, sacando a los epilépticos del armario. Es un camino largo porque hay resistencias, tanto por parte de los pacientes como de la sociedad.

¿Qué pautas generales deben seguir los enfermos para controlar mejor la enfermedad?

Es fundamental tener un buen diagnóstico, porque a veces no es fácil lograrlo. Éste es el suelo sobre el que se apoya todo lo demás, pero ya contamos con recursos ampliamente distribuidos. Una vez hecho el diagnóstico, hay tres patas fundamentales: El tratamiento farmacológico, que es eficaz, evitar situaciones de riesgo potencial, que son pocas pero algunas claras como la estancia en alturas o dedicarse al submarinismo, y tener algunos cuidados en la vida diaria para evitar crisis, como evitar el alcohol y otras drogas, y dormir regularmente. Con las tres patas de este banco, alrededor del 70% de los pacientes se controlan.

Una de las reivindicaciones de los colectivos es que debe haber epileptólogos especialistas en el sistema público. ¿Comparte esta inquietud?

Probablemente es cierto, pero esto está cambiando. La CAV, en un ranking, estaría de la mitad para arriba. Creo que en este momento Álava es el territorio más desasistido, porque hay menos neurólogos, y hasta donde yo sé ahora no hay ninguno que se dedique en concreto a esa línea. Pero cerca, en Cruces, está la unidad especializada en epilepsia, donde se llevan a cabo las técnicas más sofisticadas. En definitiva, podríamos estar mejor pero no se puede decir que estemos mal.