Vitoria. "La vida con Parkinson es muy puñetera". A Koldo le diagnosticaron esta dolencia neurodegenerativa a los 57 años, poco antes de que su empresa le prejubilara. Ansiedad, depresión, apatía, demencia, alucinaciones o trastornos del sueño son algunos de los síntomas no motores a los que se tiene que enfrentar. "Una vida con Parkinson es una vida donde cada día es un reto". Un reto con el que lidian a diario en Euskadi alrededor de 7.000 personas y más de cien mil en todo el Estado.
La enfermedad de Parkinson, uno de los trastornos neurológicos más frecuentes, está asociada al envejecimiento, como todas las dolencias neurodegenerativas y supone una importante carga emocional para el enfermo y para las personas que se ocupan de sus cuidados. El Parkinson es una patología que todavía impone demasiado respeto.
Los enfermos a veces se sienten aislados frente a un abanico de síntomas que pueden desencadenar mucha inquietud. Es frecuente que se sucedan las dudas, y que en ocasiones los propios afectados no se atrevan a preguntar a sus neurólogos cuestiones que consideran banales. Si a esto sumamos que su enfermedad en estadios avanzados les resta libertad de movimiento para acudir a reuniones con otros enfermos e intercambiar sus preocupaciones,es posible que la sensación de aislamiento se acentúe.
Parkinson es mucho más que una dolencia del movimiento; los pacientes, además de rigidez y temblores,tienen otros problemas quevan desde las disfunciones sexuales hasta las dificultades de memoria,el habla, del sueño y del olfato. Es uncompañero incómodo. Uno de los problemas radica en que cuando el especialista relaciona estos avisos con el Parkinson, el cerebro ya ha perdido entre un 50 y un 70% de las neuronas que producen la dopamina y cuya pérdida es la que provoca los síntomas motores.
El inicio de la dolencia Según investigaciones recientes,el inicio de la enfermedad en el cerebro puede preceder en más de10-20 años a sus manifestaciones clínicas más comunes, como son los trastornos motores: temblores, lentitud de movimientos con síntomas inespecíficos como pérdida de olfato, trastornos de conducta durante el sueño, estreñimiento.
"El Parkinson es una dolencia bastante desconocida entre la sociedad y llena de estereotipos. De hecho, la mayoría de la población limita la dolencia a los temblores, cuando los trastornos del movimiento son una mínima parte de la patología. Los síntomas del Parkinson difieren según los pacientes, varían de un día para otro y hay trastornos que afectan al movimiento, pero también trastornos no motores que invalidan a los enfermos. Este desconocimiento implica además una percepción negativa de las personasque padecen Parkinson",explica el neurólogo del Sant Pau, Javier Pagonabarraga.
Concienciación Para concienciar de su existencia y relevancia, tanto los profesionales médicos como entre los pacientes y sus familiares, la European Parkinson's Disease Association (EPDA), en colaboración con la Federación Estatal de Parkinson y Lundbeck España, han editado el manual La vida con Parkinson, Síntomas no Motores.
En su elaboración han participado varios pacientes europeos aportando su testimonio, así como diversos especialistas en el tratamiento de esta enfermedad, quienes comparten algunos casos clínicos, todo ello para ofrecer una radiografía real sobre los síntomas no motores de la enfermedad y su impacto en la calidad de vida de quienes padecen la patología.
En el Día Mundial de la dolencia que se conmemora hoy, Molero ha advertido de que los recortes ponen en peligro las terapias de rehabilitación (lodopedia o fisioterapia) que reciben los afectados por esta dolencia invalidante.
