El autismo, realidad y futuro

Tantos perfiles de autismo como personas con autismo. No existe un perfil, un guion válido para todos y todas ellas, o un diagnóstico alcanzado bajo unos mismos items. No es una enfermedad, es un trastorno. No se cura, pero sí se trata. En muchas ocasiones no se percibe desde los rasgos físicos.

Hay para quien el ruido es difícil de soportar, o para quien la sensibilidad al tacto dificulta sus relaciones sociales. Hay quien tiene comunicación verbal, y quien necesita pictogramas. Hay quien avanza rápido, y quien necesita rebajar las expectativas temporales. Hay quien sabe verbalizar sus emociones, y quien trabaja en herramientas específicas para lograrlo. Pero lo que sabemos es que sienten, se comunican, avanzan, y todo esto no siempre con un entorno empático o favorable.

Quienes trabajamos con este colectivo tenemos un doble objetivo, nuestras y nuestros usuarios y sus familias. Un equipo indivisible. No funciona uno sin el otro. Cada uno desde su espacio y cada uno desde sus necesidades. Es importante ofrecer opciones a las personas con TEA, pero es fundamental trabajar, apoyar, acompañar y escuchar a las familias.

Los últimos años han pasado con un crecimiento importante de los diagnósticos. Los profesionales en los centros educativos necesitan de formaciones específicas que les doten del conocimiento necesario para responder a las necesidades en las aulas. La investigación requiere inversión para avanzar en un trastorno muy poco investigado, las entidades que trabajamos con este colectivo solicitamos mayor financiación para seguir creciendo en oferta de servicios que redunden en la mayor calidad de vida de nuestras y nuestros usuarios y sus familias. Y por supuesto, los educadores, integradores, monitores, merecen el reconocimiento político, social y económico proporcional al trabajo que realizan. La vocación, la implicación no es algo de lo que exista excedente y yo puedo afirmar que nuestros chicos y chicas cuentan con un equipo humano de categoría.

La visibilidad del autismo da pasos, cortos, pero continuados. La administración con los datos en sus manos reconoce que la necesidad de tomar decisiones se va a convertir más pronto que tarde en exigencia, y la sociedad en general debe trabajar el músculo de la empatía, del respeto y en algunas ocasiones del silencio.

Siempre se dice que a unos padres les duelen sus hijos e hijas, y es cierto. Las miradas, los comentarios, los juicios de valor hacen que haya días insoportables de gestionar. Hablar de discapacidad, de dependencia parece que rompió los tabúes, pero para ello todavía queda mucho. Es inaplazable trabajar por la igualdad de oportunidades, por la igualdad de derechos. Huir de los estigmas. No todo responde a la rigidez de una definición. Los cánones que nos transmiten los medios de comunicación, las redes sociales, lejos de representar a una mayoría, reflejan únicamente a unos pocos. Hablar y reconocer la diversidad nos enriquece a todos. Visibilizar la diferencia acerca a los miembros de una comunidad. Respetar las múltiples necesidades nos hace ser una sociedad que se escribe con mayúsculas. Definir los espacios comunes, como lugares accesibles para todos debiera ser una obligación.

Hoy, día 2 de abril, Día Mundial de la Concienciación del Autismo, pretendemos estar, ocupar, visibilizar. Las personas con TEA son ciudadanos de pleno derecho, y así debieran sentirlo.

Trabajar por sus avances y su felicidad es lo que nos mueve, pero es un trabajo que no depende únicamente de quien firma un papel para hacerse socio de una entidad. Este trastorno tampoco puede ser protagonista únicamente el día de su conmemoración. Estamos ante una carrera de fondo, con los mejores participantes y la meta más ambiciosa, y para ello seguiremos trabajando. Siempre con el soplo de las familias, la dedicación de los trabajadores y trabajadoras y con un colectivo que te regala días siempre diferentes, retos que estimulan, logros que alientan y un futuro por conquistar entre todos y todas. * Gerente de Autismo Araba