Los casos de personas afectadas por las llamadas enfermedades raras -sobre todo en niños- que precisan de investigaciones y tratamientos muy específicos y, por lo tanto, muy costosos económicamente han proliferado en los últimos años en los medios de comunicación y en la sociedad en general. Las campañas de solidaridad con el objetivo de recaudar fondos con los que los enfermos y sus familias puedan sufragar análisis, terapias o viajes a lugares como Estados Unidos para ser atendidos de afecciones quizá minoritarias pero a menudo dolorosas y hasta letales se suceden como única vía para hallar una solución o incluso para salvar la vida a los pacientes allí donde los medios de la medicina más cercana no llegan. Por ello ha causado tanto impacto e indignación el caso de Nadia Nerea, la pequeña de once años que sufre de tricotiodistrofia, una enfermedad rara y grave y que ha derivado en una presunta estafa de grandes proporciones protagonizada por sus padres, que impulsaron numerosas campañas de captación de fondos con la afección de su hija como reclamo pero que utilizaban el dinero -al menos 600.000 euros de los más de 918.000 que lograron recaudar durante años, según los Mossos d’Esquadra- para sus lujosos gastos personales. Tan es así que el juez que investiga el caso acusa a los progenitores de lucrarse a costa de la niña, a la que perjudicaron con métodos que rayan la mendicidad y de no proporcionarle el tratamiento médico adecuado, convirtiendo la solidaridad de la ciudadanía en un modo de vida con el fin de costearse su alto nivel de vida. El caso de Nadia, más allá de la falta de escrúpulos de los padres y del altísimo perjuicio que ha sufrido y va a sufrir la pequeña, pone encima de la mesa varias cuestiones. En primer lugar, la habitual falta de recursos de la sanidad pública, y en muchos casos la privada, y, en general, de las administraciones para atender las enfermedades raras, lo que aboca a las familias a buscar la solidaridad ciudadana como último recurso. En este sentido, la presunta estafa hará mella, sin duda, en la buena fe de la gente dispuesta a hacer donaciones y a corto plazo será perjudicial para algunos casos graves de personas que de verdad necesitan de ellas. Asimismo, este caso interroga a la administración y a los medios de comunicación, incapaces durante años de descubrir tanta falsedad.