Se ha mejorado mucho en los últimos años, pero todavía falta visibilizar a los pacientes ostomizados y poner en valor el importante trabajo de estas enfermeras expertas. Hablamos con Marta Artola Etxeberria y Jone Labaka, enfermeras expertas en ostomía del Hospital Universitario Donostia. “Las personas ostomizadas pueden llevar una vida normal, pero para ello son importantes las consultas de enfermeras estomaterapeutas. Ahí radica la diferencia entre una buena o una mala calidad de vida del paciente con todo lo que ello comporta”, explica Marta Artola Etxeberria, enfermera experta en ostomía, ante la atenta mirada de Jone Labaka, enfermera ya jubilada del quehacer diario, pero no de la investigación. Labaka fue visionaria al crear en el año 2002 la Unidad de Estomatoterapia en el Hospital Universitario Donostia. Las dos especialistas han participado en el XI Congreso Nacional de Enfermería experta en ostomía celebrado recientemente en Valencia.
¿Qué es una ostomía?
Las ostomías se definen como la exteriorización del colon (colostomía), del íleon (ilestomía) y uréteres (urostomía) a través de la pared abdominal, creando una salida artificial (estoma) con el objetivo de recoger los desechos que produce el cuerpo humano, en un dispositivo en forma de bolsa
¿Es difícil la adaptación del paciente?
En un primer momento adaptarse a vivir con una bolsa es muy duro y traumático, pero esta situación es mucho más fácil de afrontar cuando se cuenta con la información necesaria, los servicios de la enfermería especializada, y el apoyo tanto del entorno familiar como de las personas que también han vivido esta experiencia.
¿Estos pacientes son invisibles?
Bastante. Se tienen que hacer visibles ante la sociedad y afrontar con total naturalidad todas y cada una de las circunstancias que se les presenten día a día, porque es posible una recuperación plena que les permita tener una buena calidad de vida. Además, deben saber que lo que les ha ocurrido a ellos le puede suceder a cualquiera sin distinción de nivel económico, social, cultural.
"El estoma es la exteriorización del intestino y puede ser temporal”
¿Cuál es el perfil de las personas con ostomía?
Es muy variado. Los estomas suelen surgir muchísimo por cáncer de colon y por cáncer de recto, es decir, por procesos neoplásicos, pero también pueden deberse a procesos inflamatorios, por cirugías complicadas o incluso por cuestiones ginecológicas. El rango de edad oscila entre el recién nacido con alguna malformación hasta personas de más de 90 años. Generalmente, los casos urológicos sí son de edad más avanzada, pero la ostomía en pacientes que sufren de enfermedad inflamatoria intestinal son de edad bastante temprana, al igual que los de cáncer, porque cada vez se dan más tumores a una edad más temprana.
¿La estomatoterapia es una especialidad?
No es una especialidad pública y abierta a la formación; muchas veces son las universidades privadas las que la ofrecen; supone un plus en los estudios de enfermería. Hay másteres, pero necesitas mucha formación.
¿Hay consultas en todos los hospitales?
Las consultas de estomatoterapias están solo en los hospitales de referencia. En todo el País Vasco habrá un total de diez enfermeras expertas. Para tener una consulta a tiempo completo se precisa un volumen de pacientes; los centros de Cruces, Basurto y el Hospital Donostia disponen de ellas. En otros hospitales suelen dedicar unas horas, pero no a tiempo completo.
¿Qué aporta una enfermera experta a estos pacientes?
Calidad de vida y mucha empatía. Los cirujanos coloproctólogos, que son los especialistas que intervienen en estas patologías, son los que les curan, pero nosotras les cuidamos. El paciente ostomizado requiere de atenciones especiales. No solamente vamos a tratar el estoma y sus complicaciones, porque un estoma afecta a muchas esferas de la vida.
¿A cuáles?
Al ámbito laboral, sexual, de pareja, de amistades... El diagnóstico es un momento de fragilidad importante y, como enfermera experta, tienes que aportar conocimientos para que sean autónomos en sus cuidados. Yo siempre digo que somos como los ruedines de las bicis, hay gente que necesita dos vueltas a la plaza para soltarse y otros lo hacen a la primera, pero nosotras siempre estamos ahí: les ayudamos, les damos las herramientas y el paciente tiene que empezar a volar. Esa es la función de la enfermera experta, siempre con un mimo especial, no solamente físico, porque hay una afectación psicológica y deben aprender a vivir con un estoma. La adaptación no es fácil, por eso nosotras intentamos estar siempre ahí.
¿El contacto con la enfermera es muy intenso?
Sí. Es una parte muy importante. La consulta de estomatoterapia trabaja desde la humanización; no somos técnicos. Mi herramienta de trabajo son mis manos y la relación que creo con el paciente, una relación de empatía y de confianza. En nuestro caso, en el Hospital Universitario de Donostia, tenemos una consulta autónoma a turno completo de lunes a viernes de 8 a 3 de la tarde. Y disponemos de un teléfono móvil que lo tienen todos los pacientes y saben que cuando llaman contestamos, que detrás están Marta o Nekane. Porque son pacientes con un proceso de tratamiento muy largo y pueden tener problemas. En este caso, no es una consulta en la que le das una cita para dentro de tres semanas y ya está. Si tienen un problema tienen que venir hoy o mañana. No pueden esperar.
¿El estoma es de por vida?
El estoma es la exteriorización del intestino y puede ser temporal. Te ponen la bolsa porque te sacan el intestino, el intestino se ve y es cuando el paciente entra en un montón de abismos y de miedos. Muchas personas lo viven con gran miedo y se preguntan si la bolsa se despegará, si se notará... Siempre hay una primera vez, para ir al súper, para ir en transporte urbano, para ir de vacaciones, para tener relaciones sexuales... Y siempre son pequeños retos; la persona tiene que decidir si se queda en casa haciendo punto o se lanza un poquito, porque hay que vivir.
¿La ostomía estigmatiza?
Al ser desconocida sí. Y eso que existen del orden de 70.000 pacientes en todo el Estado con ostomía; estamos en un periodo de dar visibilidad a estas personas. Hasta ahora era un tema tabú, lo sigue siendo; es algo escondido.
"Hay eliminar ese pudor y normalizar la enfermedad porque es una realidad para muchas personas"
¿Por qué ese ocultismo?
Porque se hablan de cosas feas, de heces, orina, cosas escatológicas. Son desechos orgánicos de los que siempre tenemos pudor para hablar, y creo que hay eliminar ese pudor y normalizar la enfermedad porque es una realidad para muchas personas. Hay que hablar también de la asistencia que reciben, de todo lo que les afecta.
¿Si estas personas no están bien controladas se aíslan?
Sí. Porque el riesgo de fugas y de malos olores está ahí y les lleva a aislarse en todos los sentidos ya que el problema afecta a su vida laboral, social e íntima.
¿Cómo se minimiza este riesgo?
Con la realización del marcaje de la ubicación del estoma en la consulta preoperatoria, es decir, determinar el lugar del orificio en el abdomen donde va adherida la bolsa de ostomía. Para ello, es clave contar con la enfermera estomaterapeuta, que será también la responsable de su educación sanitaria para la elección del dispositivo más adecuado para mejorar su calidad de vida.
Usted Marta, como enferma experta ha participado en la elaboración de una guía. ¿A quién va dirigida?
La hemos realizado entre varios expertos en estomatoterapia. Es un proyecto dirigido a la enfermería de atención primaria que en su día a día no ven pacientes con estomas, pero que sí se les puede presentar. La guía les ofrece conocimientos básicos para situaciones sencillas y también un poco más complicados; es una herramienta para que el profesional esté más seguro cuando tenga que atender a una persona con ostomía.
