"Ha sido un día muy especial en Vitoria para el grupo de los 10.000 pasos por la visita de Markel y su familia. Os mandan a todos un abrazo y os dan las gracias por vuestra atención".
Es el emotivo mensaje de David García de la Torre a las más de 2.000 personas que en Vitoria están unidas en el famoso grupo de Facebook '10000 pasos Vitoria-Gasteiz'.
En una de sus salidas de finales de octubre, justo antes de comenzar la marcha que hacen dos veces por semana, recibieron la visita de una familia muy especial.
Markel, Ana, Haizea y Karlos viajaron desde Miranda a la capital alavesa para que este numeroso grupo y toda la ciudad conocieran al más pequeño de la familia, Markel.
Un auténtico luchador muy valiente de siete años y muy feliz que padece el síndrome de Dravet, una enfermedad rara que necesita investigación, investigación y más investigación.
Ana, la mamá de Markel, lo tiene claro: "lo que no se ve no se conoce, y lo que no se conoce no se investiga".
Por este motivo, Ana se mueve donde haga falta y explica a todo el mundo qué le ocurre a Markel, porque "lo más importante es visibilizar las enfermedades que afectan a muy pocas personas".
Ana contó su historia en Vitoria al grupo de los 10.000 pasos. Sin cura para Markel, además de luchar cada día por mejorar la calidad de vida de su hijo, "es muy importante que la gente tome conciencia porque toda la ayuda económica va directamente a la investigación".
El síndrome de Dravet es una enfermedad rara neurológica de origen genético con crisis epilépticas no controladas, problemas motores, trastornos de alimentación y retraso del desarrollo cognitivo.
"El no saber es muy duro para cualquier familia"
Markel nació en 2016, y el inicio de todo fue muy complicado allá por 2017 con un episodio grave de convulsiones, tal y como recuerda Ana, porque "para cualquier familia el no saber es muy duro los primeros años".
Tras muchas pruebas y probar medicamentos, esta familia de Miranda logró el diagnóstico cuando Markel tenía tres años. "Además de asimilar lo que sucede, ahora lo más importante es tirar para adelante cada día".
La hermana de Markel, Haizea, es un pilar fundamental para este valiente, igual que toda su familia y sus compañeros del colegio y profesores del CEIP La Charca de Miranda donde acude a diario.
"Todos vamos aprendiendo cada día. Por ejemplo, cada vez que salimos de casa llevamos tres cosas: la medicación de rescate, ibuprofeno y el termómetro", explica Ana.
Además de la medicación y de una atención intregral de fisios, neurólogos y rehabilitación que logran esa calidad de vida tan necesaria para toda la familia ("llevamos más de mes y medio sin ninguna crisis epiléptica, cuando al principio podían ser incluso dos o tres al día"), Markel necesita que investiguen.
En el siguiente enlace se puede conocer más de esta enfermedad: https://dravetfoundation.eu/ y https://shop.retodravet.com/index.php.
