Kilómetros contra la ELA

El parque de El Prado es el punto de inicio y final de la carrera popular de 10 kilómetros que pasará por Lasarte, Gardelegi y Aretxabaleta. El buen humor y las ganas de ayudar reinaban esta mañana momentos antes de iniciarse el evento. Una jornada completa, ya que, tras la prueba de medio fondo, se organiza una marcha de 1,8 kilómetros para todos los públicos, así como para los propios afectados por esta enfermedad.

Los actos, que duran hasta las 15.00 horas de este día festivo, se completan con talleres infantiles, un espectáculo de magia, una masterclass de zumba y el Dj L2 cerrará la jornada con una sesión musical.

ELA

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso central caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras. La consecuencia principal es una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras. 

La presidenta de Adela Araba, Sara Calvo, explica que "es una enfermedad neurodegenerativa progresiva en el cuerpo que mantiene "la cabeza intacta". Por ello, a pesar del deterioro del cuerpo, los afectados "mantienen los movimientos involuntarios como los esfínteres, la función sexual y el movimiento del iris".

Es una enfermedad que no tiene cura al desconocerse sus causas y tan solo se ofrecen tratamientos paliativos para tratar de mejorar la calidad de vida de los enfermos. "Es una lotería, ya que puede afectar a cualquier persona y tiene una prevalencia de vida de entre 3 a 5 años", apunta Calvo.

En Álava se diagnostican alrededor de 40 nuevos casos al año, mientras que en Euskadi son diagnosticadas 200 personas anualmente. "Se diagnostican a 200 nuevas personas y fallecen otras 200 a causa de la enfermedad cada año". "No hay una perfil tipo ni edad media de afectados, puesto que le puede tocar a cualquiera, sin discriminación de edad, sexo o condición física".

25 aniversario

El estreno de esta nueva prueba solidaria que une el deporte con la sensibilización coincide con el 25 aniversario de la asociación Adela Araba que atiende, asesora y acompaña a unas 20 familias de la provincia al año.

Su actividad principal consiste en mejorar la calidad de vida de personas enfermas de ELA, así como la de sus familiares y entorno más próximo "durante el máximo tiempo posible". Además tienen proyectos orientados a sensibilizar a los profesionales sanitarios, instituciones públicas, agentes sociales y a la sociedad en general a fin de que se conozca la realidad.

Faltan medios y recursos

Calvo expone que "no hay suficiente inversión en investigación, puesto que a las farmacéuticas no les sale rentable". Por ello, en Álava la asociación aporta su recaudación solidaria para ayudar "desde el corazón" en todo lo que pueda.

"Es una enfermedad que ya solo en cuidados requiere de una inversión de 35.000 euros al año, a lo que tienes que sumar la adaptación de la vivienda y que los familiares dejan sus trabajos para cuidar las 24 horas del día al enfermo". "De la noche a la mañana cambia totalmente la vida no solo del paciente sino de todo el grupo familiar, quien se encuentra con una falta de cobertura total".

La carrera sirve para "generar empatía en la sociedad y romper con la rutina de los afectados". "Aquí nos encontramos todos, nos volvemos a ver y compartimos nuestras vivencias y necesidades en el día a día". "Es un espacio compartido y comprendido", añade Calvo.

Adela Araba "provee a las familias de todos aquellos servicios a los que el sistema de salud no llega". Desde terapias, logopedas, talleres ocupacionales, formación en torno a los cuidados, apoyo emocional y psicológico, grupos de ayuda mutua "para cuidarse mutuamente, descargar y compartir, así como herramientas para llevar la fase del duelo". Calvo explica que "hay que tener en cuenta todas las fases de la enfermedad y, entre ellas, también la muerte, puesto que los familiares tienen que afrontar, además de la pérdida, el rehacer su vida en todos los sentidos, tanto en la vuelta al ámbito laboral como su vida social".

Marcha solidaria

Los actos no se limitan a este último fin de semana de septiembre, puesto que el próximo sábado 1 de octubre se celebrará la III Marcha Solidaria en el Valle de Arana en una jornada repleta de actividades.

El programa arrancará a las 11.00 horas con la propia Marcha por la ELA en un recorrido por la Montaña Alavesa. A las 12.00 habrá talleres y juegos infantiles, manualidades para todos los públicos, sorteos de regalos y exhibición de fotos del Valle de Arana y de tallas de madera. Posteriormente, se celebrará el vermú solidario y comida popular. Ya por la tarde, a las 19.00 horas, darán inicio los diferentes partidos de pelota.