Retinosis pigmentaria

Quince maratones hasta Santiago

David Mediavilla irá corriendo hasta Santiago para visibilizar su enfermedad

02.08.2020 | 01:17
David Mediavilla, con la camiseta de Begisare Araba, la asociación que lo asesora, y el distintivo de baja visión

Vitoria – A los doce años, David Mediavilla empezó a notar que su campo de visión no era el mismo que el de los demás niños. Los objetos cercanos no los veía en su totalidad y tenía que mover más la cabeza que sus compañeros para poder identificar su entorno; se notaba más torpe que el resto. Al principio, achacó sus limitaciones oculares a un traumatismo que sufrió de pequeño en el ojo izquierdo, pero con el paso de los años fue empeorando, hasta que al cumplir los doce los médicos lograron ponerle nombre a su problema: retinosis pigmentaria.

La retinosis pigmentaria es una enfermedad degenerativa poco común que afecta a los ojos y provoca una reducción progresiva del ángulo de visión hasta derivar en ceguera en muchos casos. "Cuando me la diagnosticaron mi reacción fue negarlo, no quise asumirlo y seguí haciendo vida normal. Quisieron hacerme un seguimiento para controlar su evolución, pero yo no asistía a las consultas. No existe tratamiento para la retinosis pigmentaria, por lo que para mí no tenía ningún sentido seguir yendo al médico, no quería enfrentarme al problema", explica.

Sin embargo, el tiempo no perdona y la situación se volvió insostenible: "Empezó a afectarme en distintos ámbitos de mi vida. Por ejemplo, a mí siempre me ha encantado jugar a fútbol. Lo he practicado hasta hace no mucho, pero llegó un punto en el que no podía seguir compitiendo. Cuando miraba al frente no veía el balón y tenía que ir todo el rato con la cabeza agachada para no perderlo; así resultaba que no veía ni a mis compañeros ni por dónde llegaban los rivales. Por si fuera poco, entrenábamos con poca luz y ahí sí que no veía prácticamente nada. Al final, me cansé y lo dejé". El punto de inflexión llegó cuando su reducido ángulo de visión le causó sustos conduciendo y pudo costarle una desgracia en el trabajo, donde estuvo a punto de ser atropellado por una carretilla que no vio. "En ese momento me di cuenta de que no podía seguir ignorando el problema, por mi seguridad y por la de los demás", recuerda Mediavilla.

El monte como terapia Dieciséis años después de haber sido diagnosticado, en 2018 se puso en contacto con la ONCE y con Begisare Araba, una asociación que se dedica a concienciar sobre la retinosis y a asesorar y ofrecer apoyo a quienes la sufren: "Me recibieron con los brazos abiertos desde el primer momento, me aconsejaron y me ayudaron a pedir la incapacidad laboral. No podía seguir trabajando en esas condiciones y tenía miedo de quedarme sin una fuente de ingresos porque tengo un hijo de cinco años".

Dejar el trabajo fue duro para David Mediavilla, que pasó varios meses encerrado en casa con depresión: "Fue entonces cuando empecé a asimilarlo, no había pasado por ese periodo de luto hasta entonces, no tenía ganas de hacer nada". En cualquier caso, pronto cambió de mentalidad y comenzó a fijarse más "en las cosas que podía hacer que en las que no podía". Empezó a salir a caminar para despejarse. Después, motivado por los vídeos del atleta Javier Ordieres, se animó a correr y, como la dureza del asfalto le provocaba dolor en los pies, pasó a terrenos de montaña, más blandos. Para cuando se quiso dar cuenta, la carrera de montaña se había vuelto su pasión y se encontraba compitiendo y entrenando bajo la tutela del propio Ordieres.

El maratón de Sierra Nevada, la Vitoria-Gasteiz Trail, el maratón del Soplao, o el Martín Fiz son algunas de las carreras que ha logrado terminar, aunque no sin dificultades: "Las salidas son un auténtico infierno para mí. Se acumulan un montón de corredores, me adelantan por todos los lados y no los veo llegar. Los primeros metros voy con cuidado y les dejo pasar, hasta que consigo hacerme un espacio en el que puedo mantener mi ritmo y correr tranquilo. También es habitual que me haga alguna herida en la cara con las ramas de los árboles. Una vez me choqué con un corredor, le expliqué lo que me pasa y luego me acompañó y ayudó durante la carrera. Son gestos que se agradecen". Eso sí, merece la pena pasar por esos contratiempos a cambio de lo que vive cuando cruza la línea de meta. "Siempre me emociono, es algo que me llena. Mi vida ahora mismo gira en torno a mi familia, mis amigos y la carrera de montaña", explica.

Un reto a la altura Este año Mediavilla tenía marcada en rojo la fecha del Ultra-Trail del Mont-Blanc, una de las más prestigiosas carreras de montaña del planeta, pero no le tocó plaza en el sorteo. "Tenía ilusión por correr la prueba de 50 kilómetros, pero no ha podido ser. Por ello, durante la cuarentena estuve pensando en un reto que ayudara a dar visibilidad a la retinosis pigmentaria y se me ocurrió ir desde Vitoria a Santiago corriendo", cuenta. La prueba debía suponer un auténtico desafío, un esfuerzo que sirviera como inspiración a otras personas en situación similar y que demostrara que "si nos lo proponemos somos capaces de conseguir lo que queramos". Por ello, decidió llegar corriendo a Santiago de Compostela en dos semanas. Es decir, una maratón al día hasta completar los 650 kilómetros de distancia que lo separan de Vitoria por la vía francesa.

La travesía comenzará el 20 de agosto y tiene previsto llegar a la capital gallega el 6 de septiembre. El 4 de septiembre hará la primera jornada de descanso en Burgos y el 10 la segunda, en Astorga. Durante todo el trayecto lo acompañarán su mujer y su hijo de cinco años, que se desplazarán en coche con el material y lo esperarán al final de cada tramo. "A mi pareja le encanta viajar y aprovecharemos para hacer algo de turismo". La hazaña requiere una preparación física impecable y Mediavilla lleva preparándola desde que terminó la cuarentena. "Al principio mi entrenador me dijo que estaba loco, pero pronto empezamos a preparar la rutina. Empecé a correr una maratón los domingos, luego sábado y domingo, luego viernes, sábado y domingo€ Es importante saber qué ritmo tengo que llevar para poder aguantar hasta Santiago", comenta.

La alimentación y el descanso serán esenciales para evitar cualquier tipo de lesión: "Desde fuera solo se ven los 650 kilómetros por el Camino de Santiago, pero también requiere mucho esfuerzo el entrenamiento. No es solo cuestión de resistencia, si me lesiono antes del reto o en las primeras jornadas, se viene todo abajo". Si la travesía a Santiago ya de por sí es una experiencia única, si Mediavilla consigue completar el desafío quedará siempre en su memoria. Quienes no se sientan con la misma energía podrán seguir su progreso en su Instagram, @mediavillagonzalez, o en su canal de Youtube, Distrito Trail Running.

"Al quedarme sin trabajo pasé un tiempo bajo de moral, pero la carrera de montaña me ayudó"

 

"Cuando recibí el diagnóstico reaccioné negándolo, no quería enfrentarme a ello"

 

"Buscaba un auténtico reto que demostrara que, si nos lo proponemos, no hay nada que sea imposible"

"La baja visión estuvo a punto de costarme varios accidentes, no podía ignorarlo más"

David Mediavilla

Paciente de retinosis pigmentaria


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