Unas manchas extrañas en la piel les alertó de que algo no iba bien. Acudieron al médico para hacer un chequeo. Y recibieron el peor de los pronósticos: Adrián, un alavés de 15 años, comenzó así su batalla más dura contra el cáncer; una enfermedad contra la que lucha con entereza, junto a unos padres volcados día y noche, desde hace casi un año. En estos meses de tratamiento ha pasado distintas fases,– incluso una reacción alérgica al medicamento le llevó a la UCI– pero ahora esta familia mira al futuro con el mayor optimismo posible. “Cada día que estamos juntos es un regalo. Nos sentimos felices de que siga aquí con nosotros”, dice su padre con humildad. Por desgracia, el caso de Adrián no es aislado. Cerca de 50 niños alaveses batallan actualmente contra uno de los sicarios más agresivos de la muerte, el cáncer. La asociación alavesa contra el cáncer infantil Aspanafoa ofrece su mano en todos estos casos para que los niños, adolescentes y sus familias puedan sostenerla en sus momentos más oscuros. “En Aspanafoa solo tenemos el conocimiento de aquellas familias socias de la Asociación; estimamos que hay entre 50 y 60 niños, niñas, adolescentes y sus familias que están pasando por un cáncer infantil. Estos datos no abarcan todos los casos de Álava, ya que hay familias que no llegan a Aspanafoa bien por desconocimiento o bien por decisión propia. En 2022, llegaron a la asociación 12 casos nuevos en Álava. Y este 2023, ya tenemos constancia de 2 casos nuevos”, ofrecen estos datos desde la asociación.

Juanan y su mujer observaron el 21 de julio de 2022 unas manchas en la piel de su hijo Adrían. Preocupados, llevaron a su hijo al médico, que fue derivado a Txagorritxu. Allí recibieron el peor de los pronósticos: un linfoma no Hodgkin –un cáncer del tejido linfático–. Debido a la complejidad de estos tratamientos, el joven fue derivado al hospital de Cruces por lo que pocos días después de recibir el pronóstico, Juanan, su mujer y su hijo mayor despidieron a la niña pequeña de la familia, a la que dejaron con los abuelos, y se instalaron en un piso alquilado en Bilbao. Allí dieron inicio a muchos meses de miedo, angustia e incertidumbre (incluso tuvo que pasar tiempo ingresado en la UCI debido a distintas complicaciones con la medicación). “El cáncer llega sin avisar. Desde que llegó a nuestras vidas han sido meses muy duros, de miedo, pero ahora estamos contentos de tener a Adrián aquí, con nosotros, y de que los marcadores estén dando resultados esperanzadores, libres de la enfermedad en el cuerpo de mi hijo”, dice. De hecho, desde enero Adrián ha vuelto, poco a poco, al instituto, e intentan regresar a la normalidad “aunque cuesta” por todas las inseguridades que logra despertar esta enfermedad, y por el propio desgaste emocional al que expone tanto a los pacientes como a sus familias.

Una de las manos que ha sostenido a la de esta familia es la de la asociación Aspanafoa que ha seguido este caso de cerca ofreciendo ayuda e impulso día tras día. Para seguir luchando contra el cáncer, este sábado, la librería Caracola Comics ha organizado un desfile con la legión 501 de Star Wars para recaudar fondos para Aspanafoa. El viernes 5 de mayo también se pusieron huchas en 26 comercios de la calle San Prudencio con el lema Céntimos que ayudan,para que las personas que compraran en estos establecimientos pudieran donar si quisieran. El sábado se recogerán estas huchas. “Es cierto que, durante las últimas décadas, los avances en las técnicas de diagnóstico y en los tratamientos del cáncer infantil han aumentado la supervivencia de estos/as niños/as en 80%. Pero siguen muriendo niñas, niños y adolescentes debido al cáncer. Por lo que es muy importante seguir trabajando porque ese porcentaje siga creciendo: más investigación para más vida”, explica Paula Neiro, trabajadora social de la asociación.

La asociación

El objetivo principal de la asociación es mejorar la calidad de vida de los niños y de sus familias con cáncer y sus familias, además de: sensibilizar a la opinión pública y a las administraciones sobre el cáncer infantil; fomentar el movimiento asociativo como cauce de participación social; informar, orientar y asesorar a todas las personas e instituciones relacionadas con el cáncer infantil; fomentar y apoyar la investigación científica; mantener coordinación con todas aquellas entidades del ámbito local, provincial, autonómico y nacional. “El niño, la niña o adolescente hospitalizado por cáncer, no es un héroe, ni una heroína, ni un campeón, ni campeona, no es ningún luchador, ni ninguna luchadora... es solo una persona con una enfermedad muy dura, con un tratamiento muy duro, del cual no entiende nada, y solo intentan vivir con ello. El niño, la niña o adolescente hospitalizado no decide estar ahí, como haría un superhéroe o

una superheroína para salvar al mundo, no está disputando ningún campeonato, ni ha decidido entrar a una batalla. Las niñas, niños y adolescentes hospitalizados solo quieren que los médicos no le pinchen o le pinchen el menor número de veces, quieren tratamientos menos agresivos, que no le hagan vomitar o le dejen sin fuerzas”, explica el presidente de la asociación y añade: “El cáncer infantil es eso que crees que solo les pasa a los hijos e hijas de los demás, hasta que un día te das cuenta de que no es así... y que eres el siguiente en la estadística de los casi 1500 casos que se dan en el estado cada año. Y cuando la vida te golpea tan fuerte que manda a lo más valioso de tu vida al camino más duro, donde sabes perfectamente que vas a encontrar piedras y peligros, las plantas de oncología infantil se convierten en pequeñas fabricas de amor, donde todo el personal te arropa y acompaña. Donde sus cuidados van más allá de la medicina, donde los abrazos, las miradas, las manos, llegan donde las medicinas nunca alcanzarán”. Añade tras estas palabras que ese personal de los hospitales, celadores, personal de limpieza, auxiliares, enfermeras y enfermeros, médicos y médicas... “son los héroes y heroínas que han decidido luchar con la enfermedad y el dolor de nuestras criaturas”. “Y todos quieren más recursos e investigación para poder ganar el mayor de veces al implacable cáncer. Esos sí, son nuestros héroes”, concluye.