Los afectados por linfedema y lipedema quieren ser visibles

vitoria - El linfedema es una patología crónica y progresiva que se manifiesta principalmente como un aumento completo o parcial del volumen de las extremidades por la acumulación en la zona intercelular de un líquido, la linfa, que no puede circular correctamente por fallos en el sistema linfático. Pese a ser considerada como rara, se estima que una de cada 6.000 personas nace con la modalidad congénita de esta enfermedad, el linfedema primario. En Álava, con poco más de 320.000 habitantes, hablaríamos de más de 50 personas, a las que habría que sumar a quienes a lo largo de su vida son diagnosticadas con linfedema secundario, de carácter adquirido, la patología que surge como secuela de alguna intervención quirúrgica o accidente.

Adelprise, el colectivo que los da soporte, cuenta en la actualidad con 138 personas asociadas, la mayoría afectadas. Con todo, es muy difícil saber a ciencia cierta cuántos vecinos del territorio sufren linfedema porque, como sucede también en tantos otros casos, muchos de ellos no lo saben o son diagnosticados de forma tardía, pese a su carácter invalidante. La asociación también apoya a las personas que sufren lipedema, otra alteración de tipo crónico que, en este caso, se debe a una incorrecta distribución de la grasa corporal que produce una adiposidad localizada y una edematización de la piel y el del tejido subcutáneo. Aunque no se conocen con exactitud cuáles son sus causas, en la mayoría de los casos existe una tendencia familiar, como sucede también en el caso del linfedema primario, que como dato asimismo relevante afecta mayoritariamente a las mujeres.

Una de ellas es la gasteiztarra Zuriñe Blasco, fundadora de Adelprise, que fue la primera asociación de todo el Estado en apoyar a las personas con linfedema: La puso en marcha hace nada menos que 23 años. Una luchadora pionera que a sus 60 tiene todavía muchas fuerzas para seguir peleando por que los afectados tengan una calidad asistencial desde el sistema público de la que ahora a todas lucen carecen. “Cuando Osakidetza dice que tenemos unidades de linfedema yo pregunto, ¿dónde? No tenemos centros ni unidades especializadas en el sistema público, con equipos multidisciplinares”, denuncia Blasco, a quien la enfermedad se le desarrolló cuando sólo tenía diez años. Hasta los 30 estuvo “dando vueltas”, visitando incluso curanderos o viendo cómo le escayolaban la pierna como ineficaz tratamiento. Y aunque reconoce que en los últimos años se ha avanzado “mucho”, el camino todavía es largo. El linfedema, no en vano, genera variados problemas físicos como pérdida de fuerza, cansancio, fragilidad o hinchazón corporal y otros de tipo psicosocial, por lo que precisa de un diagnóstico precoz que no siempre se da y, además, de un control periódico y un tratamiento paliativo continuado.

A día de hoy, la terapia más eficaz que se conoce es la descongestiva compleja, basada en la aplicación de un drenaje linfático manual y, además, una terapia de compresión de las extremidades afectadas, los cuidados de la piel y el ejercicio físico. Existen también varios tratamientos complementarios mediante presoterapia y fármacos, que deben ser ayudados por una dieta sana y equilibrada, aunque sigue sin existir esa anhelada cura. Actividades específicas como el aquagym o la marcha nórdica se han reivindicado como muy positivas para la evolución de los afectados. No obstante, la necesidad de investigar más en el linfedema, en todos los planos posibles, es una de las reivindicaciones estrella de Adelprise, cuyos miembros celebraron este pasado martes 6 el Día Mundial del Linfedema exigiendo más visibilidad. El lema de la jornada no pudo ser más gráfico: No queremos ser invisibles antes la sociedad. “Nos gustaría que se luchase más por esta enfermedad, desde todos los ámbitos”, apunta por su parte Lidia Encabo, trabajadora social de Adelprise.

reivindicaciones Entre las reivindicaciones más importantes del colectivo se encuentran la necesidad de implantar unidades de patologías linfáticas en los hospitales, dotadas de equipos multidisciplinares compuestos, como mínimo, por un médico especializado, un fisioterapeuta, un psicólogo y un monitor de educación física. También cree fundamental conocer la prevalencia y la incidencia de estas patologías para que puedan destinarse “los recursos necesarios” a su tratamiento, así como instaurar programas de diagnóstico precoz para el linfedema primario, que permitan controlar el desarrollo de la enfermedad, y otros de prevención post cirugías para los secundarios y los lipedemas. También, que se incluya en la cartera pública de prestaciones las prendas ortopédicas adecuadas a las necesidades de cada paciente y que se tengan en cuenta las limitaciones que producen el linfedema y el lipedema a la hora de realizar valoraciones de incapacidad laboral o de grado de discapacidad, de acuerdo con los criterios internacionales. Sólo por mencionar unas pocas.

Adelprise, por de pronto, está tratando de tejer una red de contactos con profesionales de todas las disciplinas implicadas en el tratamiento del linfedema para que, en la medida de sus posibilidades, hagan un descuento a los pacientes que puedan requerir de sus servicios. Mientras tanto, continúa ofreciendo a sus socios una amplia gama de talleres y actividades que les ayudan a tener una calidad de vida mucho mejor, además de organizando todo tipo de eventos y poniendo en marcha iniciativas para darse a conocer. “Estamos consiguiendo muchas cosas, y sobre todo que se oiga cada vez más la palabra linfedema”, enfatiza de nuevo Blasco, a quien le gustaría llegar a la jubilación con la “tranquilidad” de que el proyecto de Adelprise va a poder seguir adelante, que sin duda no es poco.

¿Qué son? El linfedema es una patología crónica y progresiva que se manifiesta principalmente como un aumento completo o parcial del volumen de las extremidades por la acumulación en la zona intercelular de un líquido, la linfa, que no puede circular correctamente por fallos en el sistema linfático. Su tipo primario es el congénito, mientras que el secundario se deriva de accidentes o intervenciones quirúrgicas. Entretanto, el lipedema es otra alteración de tipo crónico que se debe a una incorrecta distribución de la grasa corporal que produce una adiposidad localizada y una edematización de la piel y el del tejido subcutáneo.

Sin cura. A día de hoy, la terapia más eficaz que se conoce contra el linfedema es la descongestiva compleja, basada en la aplicación de un drenaje linfático manual y, además, una terapia de compresión de las extremidades afectadas, los cuidados de la piel y el ejercicio físico. Existen también varios tratamientos complementarios mediante presoterapia y fármacos, que deben ser ayudados por una dieta sana y equilibrada, aunque sigue sin existir esa anhelada cura. Actividades específicas como el aquagym o la marcha nórdica se han reivindicado como muy positivas para la evolución de los afectados.

Visibilidad. La necesidad de investigar más en el linfedema, en todos los planos posibles, es una de las reivindicaciones estrella de Adelprise a día de hoy. Sus integrantes celebraron este pasado martes 6 el Día Mundial del Linfedema exigiendo más visibilidad con un lema que no pudo ser más gráfico: ‘No queremos ser invisibles ante la sociedad’. La creación de unidades interdisciplinares de linfedema en el sistema público vasco es una de sus principales reivindicaciones.

6.000

De todas estas personas nacidas vivas, una vendrá al mundo con linfedema primario, lo que hace que esta patología esté clasificada como rara.