Nahia significa deseo en euskera y, precisamente, esta máxima aspiración es la que persiguen tanto Blanca Gerbolés como Peio García, los padres de una niña gasteiztarra de siete años. Ambos buscan poner fin a la terrible pesadilla que sufre su hija cada noche, cuando en medio del sueño aparece un infrecuente estado epiléptico eléctrico denominado ESES, exclusivo de la edad pediátrica, y cuyas duras consecuencias no acaban al despertarse. “Ella duerme pero su cerebro tiene mucha descarga en el área que afecta al lenguaje, a la comprensión y a la expresión, que está en constante actividad. Y al no descansar, el aprendizaje es nulo, porque esta parte de su cabeza no se puede desarrollar con normalidad”, explica su madre. El efecto más devastador de esta rara patología es que Nahia nunca ha hablado.

“Al principio los médicos nos dijeron que aún quedaba tiempo porque había niños que empezaban a hablar antes que otros”, recuerda la amable amatxu de Nahia. Hasta que un día en la playa su hija se quedó ausente. Nahia tenía cuatro años y a partir de entonces le siguieron otros tres de “calvario” hospitalario. Fue entonces cuando empezaron a medicarle y a darle unos “horribles” jarabes. “Teníamos hasta que ir a urgencias de Txagorritxu para que se los tomara”, matiza su progenitora. Pero nadie sabía qué es lo que le pasaba exactamente a esta niña de rostro bello y ojos expresivos, a la que le encanta patinar, ya sea sobre hielo o sobre las ruedas que esconden sus modernas deportivas.

Y el problema al que se enfrentaba era el de siempre: detectarlo cuanto antes, para evitar agudizar sus secuelas, pero la baja incidencia de esta patología hizo que no se pudiera hacer a tiempo. “La presidenta de la asociación del Trastorno Específico del Lenguaje (TEL Euskadi), Alicia Solavera, nos aconsejó un epileptólogo muy bueno en Barcelona, que detectó por fin este síndrome y dijo que era clarísimo porque el problema era en el sueño”, añade esta mujer quien en abril de este año envió una carta a Osakidetza pidiendo más ayuda específica y de la que aún espera contestación. Ese primer estudio en Cataluña, en concreto, duró una semana, pero para poder llevarlo a cabo en el prestigioso centro médico Teknon, los progenitores de Nahia tuvieron que pedir un préstamo, ya que el sueldo de su marido, el único miembro de la pareja que trabaja, no les daba de sí para pagar todos los gastos clínicos, más todos los derivados del alojamiento y desplazamientos. Una suma que al final en este primer viaje se disparó hasta los 10.000 euros.

“La segunda vez que fuimos nos gastamos unos 1.000 euros en la clínica más otros 400 de alojamiento y viajes”, precisa Gerbolés. Una misma cuantía que es la que temen repetir en septiembre u octubre, cuando esperan que le hagan la tercera investigación. Aunque como dice esta alavesa lo peor no es solamente tener que abonar el crédito, sino “no saber lo que van a costar todos los estudios ni cuándo van a acabar”.

Lo que hasta ahora hacía esta familia residente en la vitoriana calle Pamplona era agudizar el ingenio para sacar unos ingresos extra, como fue el hecho de empezar a vender por tres euros unas pulseras de hilo que tejía la propia madre de Nahia a modo de hobby. “Seguimos vendiendo las pulseras en algunos bares, como el de enfrente de nuestra casa, el Harley Davidson, o el Eroski de nuestro barrio, e incluso en el próximo al cercano del colegio San Prudencio de Nahia, el Cum-Laude”, explica Gerbolés. Un centro educativo éste, el San Prudencio, que al igual que estos locales hosteleros, ha tenido un comportamiento sobresaliente con el problema que sufre esta pequeña gasteiztarra.

“Las madres del cole cuando se enteraron preguntaron qué podían hacer, porque me dijeron que no era normal empeñarse para sufragar el estudio médico, me aconsejaron vender las pulseras y se las enseñé a hacer”. Todos se volcaron, “incluso gente que hasta ese momento no nos conocía”, agrega. El boca-oreja hizo que Idoia, por ejemplo, una madre de la clase de Nahia, se pusiera en contacto con una amiga quien a su vez tenía otra que estaba en una cuadrilla de blusas y neskas de Vitoria, Zintzarri, que decidieron ponerse en contacto con la familia afectada. “Me dijo que a ver si me parecía bien si el pintxo-pote solidario que hacen cada año, iría este 7 de agosto dedicado a mi hija y me pareció genial”. Así que dicho y hecho. Hoy, coincidiendo con el día dedicado a los niños en La Blanca en la plaza del Arca los miembros de Zintzarri van a sacar una barra de pintxos a las 12.00 horas. “Toda la recaudación irá para esta familia y así intentaremos dar a conocer el caso”, desvela Angélica Herrero, miembro de Zintzarri, quien no descarta que haya también un taller de lengua de signos, además de las pulseras que realiza la madre de Nahia y los hinchables con los que colaborará para la ocasión este mismo diario.

“Lo entienden” Pero tan importante como la ayuda a la investigación ha sido el apoyo moral que la familia García-Gerbolés ha recibido hasta el momento y por eso insisten en volver a dar las gracias a toda la clase de 1º B de Nahia y, en general, a todo el colegio de San Prudencio por lo bien que se han portado a la hora de arroparles. “El colegio va a correr con los gastos de la intérprete que necesita Nahia, lo cual es de agradecer”, recalcan. Una asistencia indispensable para que esta niña pueda comunicarse y que hasta ahora habían conseguido gracias a Mariola, la especialista que les habían proporcionado desde las asociaciones para sordos de Álava, Aspasor y Arabako Gorrak. Esta mujer es la que les ha enseñado, entre otros signos, a dar los buenos días o a saber que “cole” se hace con la palma de la mano, mediante un movimiento en la boca, a modo de círculo.

“A Nahia eso de levantarse y saber que tiene que ir a clase le ha dado seguridad”, dice su madre. Pero también a todos sus compañeros. Ahora todos saben lo que quiere y necesita debido al esfuerzo por entenderla, por saber lo que debe estar sufriendo esta niña, ya que todos ellos acuden a las clases que la intérprete da una vez a la semana, tanto a los niños (para el siguiente curso serán los lunes), como a los padres (los viernes, el año que viene) durante una hora y media.

“También, dentro de lo que cabe, tenemos la suerte de que hay un niño con síndrome de Down en su clase, que tiene una auxiliar y que a veces echa un cable a Nahia”, añade. Pero no es suficiente. Como dice su madre, Nahia necesitaría su propia auxiliar de estudios para no quedarse en el vagón de cola, ya sea en clase o a modo de profesora particular en casa porque no sabe leer ni escribir.

“Su problema es el lenguaje. Ella necesita que le hablen con tranquilidad porque cuando hay una persona hablando para el resto de la clase, de forma global, no se entera de nada”, lamenta Gerbolés. Eso sí, en motricidad Nahia anda sobrada, se desliza sin problemas con sus patines sobre el hielo o sobre las calles de Vitoria, porque a esta txiki le encanta moverse. “El club de hielo de Vitoria Bipolo también se ha portado fenomenal y la Escuela de Padres con Necesidades Especiales e Izaskun Prado, con su programa de radio: Amanece en el Prado. Y, sobre todo, David, quien a sus 14 años, ejerce como el mejor de los hermanos mayores.