pasan los años y la sonrisa de Ángela, alegre y generosa, se mantiene intacta. Es la esencia de una niña que "durante su infancia corría, saltaba, jugaba...". Sus padres, Imanol y Esther, recuerdan aquella época con la impotencia de no saber por qué todo cambió. La pequeña fue perdiendo capacidades, víctima de una enfermedad degenerativa. Ellos lucharon por proporcionarle la mejor vida y, ahora, ese espíritu tenaz es más fuerte que nunca. Tienen un nuevo motivo por el que batallar. La educación destinada a alumnos con necesidades especiales parece pasar por horas demasiado bajas. "Se acaba un curso, empieza otro nuevo y te encuentras con una situación más precaria, con menos recursos para una creciente demanda, con la amenaza de nuevos recortes y un modelo integrador que está dejando de serlo", lamentan. Por suerte, esta familia ya no combate sola. Ahora lo hace de la mano de otras cien que comparten las mismas quejas y no están dispuestas a transigir. Su meta es defender el derecho de sus hijos a recibir una enseñanza de calidad adaptada a sus necesidades individuales. Una filosofía de justicia "que dista cada vez más de la realidad".
La plataforma de familias de alumnos con necesidades educativas especiales de Álava nació de forma espontánea hace unas semanas. "Todos nuestros niños tienen algún tipo de discapacidad y esa situación hace que compartas tiempo, espacio, recursos... Algunos de nosotros empezamos a hablar y constatamos que teníamos reivindicaciones similares y enfrentamientos constantes con la Delegación de Educación", cuenta Begoña, una madre de armas tomar con un hijo de 16 años con parálisis cerebral. Para entonces, era obvio que la unión resultaba fundamental. Estos niños se encuentran tan segregados entre los tres regímenes ofertados para ellos, los centros educativos al uso con apoyos, las aulas estables y los centros específicos, que sus progenitores no tienen la posición aventajada de una asociación de padres y madres para abordar los problemas que les afectan. "En un colegio hay dos familias, en otro tres... Siempre nos hemos encontrado en minoría, en una situación de inferioridad", explica Imanol.
Suena un pitido. Es otro mensaje del efervescente grupo de Whatsapp que conecta a la plataforma. Las familias se han puesto manos a la obra y ya no hay quien les pare. Y eso que la reunión con la Delegación de Educación este jueves fue un fiasco. El posicionamiento institucional es que "todo está bien y como siempre", una versión ante la que los afectados reaccionan con hilaridad. "Hasta Infantil los niños se encuentran bastante integrados, pero poco a poco la situación se complica y llega un momento en que el sistema educativo no sabe qué hacer, cuando por ley nuestros hijos deben permanecer en los centros escolares hasta los 21 años", aclara Begoña. Imanol asiente y apuntilla. A juicio de estas familias, el problema del modelo actual es que es terriblemente competitivo y no tiene en cuenta el margen de mejora de estos chavales, limitándose a explotar unas capacidades que estos alumnos nunca van a alcanzar. "Así que están eliminados desde la primera casilla", critica. Para colmo, a las deficiencias del propio sistema se suman "otros factores" que están empeorando la calidad de la enseñanza. Kaki, una madre con una pequeña con autismo, se adhiere a la conversación para criticar la "falta de implicación y formación de muchos de los profesionales" que atienden a sus niños en centros normalizados.
Su experiencia le hace pensar que la Delegación sólo exige de los especialistas en apoyo educativo el título, "cuando lo importante no es tanto el estudio sino que se vuelquen, que tengan sensibilidad y que quieran ponerse al día, ya que cada discapacidad es un mundo". Por supuesto, también existen trabajadores que dan la talla, los mismos que han advertido de una disminución de los recursos disponibles. "En mi caso, por ejemplo, mi niña está en un aula normalizada compartiendo una auxiliar con un niño con parálisis cerebral. ¿Cómo va a estar ella con la una y con el otro? Pero en Educación nos dicen que todo va bien y que lo que pasa es que estos profesionales siempre quieren más", revela Kaki. "Y también dicen que los de Berritzegune siempre quieren más", apostilla Begoña, en referencia a los asesores de necesidades educativas especiales del servicio de apoyo a la enseñanza dependiente de la institución central. Da igual. Las familias saben a quién creer. Sólo tienen que abrir los ojos "para ver la realidad".
El hijo de Sergio, un txiki de cuatro años con parálisis cerebral, ya ha sufrido recortes. "Pero en Educación nos dicen que no hay recortes, que el presupuesto es el mismo... Claro, el mismo a repartir cada vez entre más niños", reprocha su padre. Está enfadado. Y preocupado, muy especialmente desde la reunión del jueves. Él fue uno de los interlocutores de la plataforma en la conversación con el delegado territorial de Educación y la responsable de necesidades educativas especiales. El encuentro sólo sirvió para salir de la sede de la calle San Prudencio con una inquietante impresión. Según cuenta, "nos dijeron que su idea es cumplir a rajatabla la normativa vigente del País Vasco y eso es una clara amenaza, porque, dentro de lo que cabe, la situación en Álava es mejor, ya que aquí la Diputación ha tenido más medios y ha desarrollado un trabajo social más rico".
Las familias tienen la sospecha de que el propósito final de la institución es "ir concentrando a todos los niños en centros específicos" con un único motivo: el ahorro económico. "Cuando hablan de educación inclusiva me da una rabia...", murmura Kaki. "Esos mensajes a favor de la integración son pura propaganda", sentencia Begoña. Esta mujer conoce de primera mano la atención que se ofrece a los niños con necesidades especiales en las aulas normalizadas, "pero por mi profesión". A diferencia de Imanol, Kaki o Sergio, ella lleva a su hijo a un centro específico, en concreto a Gorbeialde, el único público y de estas características de Euskadi. "No es una alternativa maravillosa, pero está al lado de casa, mientras que la otra opción suponía un viaje largo en autobús, y me permite tener más control sobre lo que se hace", explica.
La falta de información es, precisamente, uno de los obstáculos a los que las familias dicen enfrentarse. "No hay cauces fluidos de comunicación, aunque en Educación digan que sí. Pueden cambiar los recursos y no te enteras", reprocha Kaki. Tal vez la plataforma pueda cubrir ese hueco y servir de receptora entre las dos partes. En ésas están. "Le hemos dicho al delegado que si va a haber cambios en las estrategias individuales de cada niño, que sean transparentes y que podamos acordar un plan. Y ha respondido que sí, que bueno...", señala Sergio. Es un primer paso. Uno de muchos. Los afectados piensan continuar su camino buscando la complicidad de todos los grupos políticos. Ya tienen previsto solicitar una comparecencia urgente en el Parlamento Vasco, como añadido a la entrevista en Lakua a mediados de julio. Cuantos más eslabones se vayan sumando a la cadena, más probabilidades habrá de alcanzar la meta. "Así que, por favor, poned nuestro correo electrónico, para que la gente que se encuentra en nuestra situación o quiera mostrar su apoyo sepa cómo contactar", pide Begoña, mientras lo deletrea: plataformanees@hotmail.com.lakua: "no hay recortes" El movimiento cada vez es más grande, aunque el Departamento vasco de Educación no se explique el porqué del enfado ni de las críticas. "No es cierto que haya recortes ni es verdad que los vaya a ver", sostienen desde la consejería. Respecto al presupuesto destinado a los niños con necesidades educativas especiales, "no sólo no se ha reducido, sino que algunas áreas ya se están potenciando de cara al próximo curso". En lo que sí coinciden con las familias es en que la intención del Ejecutivo autonómico es aplicar la normativa vasca tal cual en lo que respecta a la fisioterapia. Y eso significa "que las cuatro horas que había hasta ahora a la semana pasarán a ser dos, como en Bizkaia y en Gipuzkoa". Lo que difiere es la interpretación de esta medida. Los padres y madres de los niños que ahora reciben ese servicio en el territorio consideran que conlleva "una merma en la calidad de la atención recibida". Sin embargo, la institución cree que supone actuar con justicia, porque "lo que no puede haber es, como hasta ahora, una discriminación territorial".
Las quejas sobre la falta de información tampoco son compartidas por Educación. Aunque las familias aseguran que "es imposible saber qué recursos va a poner o quitar o cómo se distribuye el dinero", desde la Administración autonómica niegan que versiones tan distintas de un mismo hecho responden a la ausencia de intercambio de datos entre las dos partes. "Dicen que no hay comunicación y dicen que va a haber recortes... ¿De dónde sacan eso si no es verdad?", se pregunta el Ejecutivo.
regímenes. Los niños con necesidades educativas especiales cuentan con tres tipos de regímenes: centros educativos al uso con apoyos (dentro de la red pública y la concertada), aulas estables y centros específicos (público sólo hay uno en todo Euskadi y está en Gasteiz) .