la vida de Nagore Gutiérrez ha estado marcada por su lucha contra la cardiopatía congénita que los médicos le detectaron incluso desde antes de venir al mundo. Una patología que, se calcula, afecta a uno de cada cien niños recién nacidos, un frío dato que da buena fe de su notable prevalencia. Traducido a Álava, de los cerca de 3.000 bebés que nacen cada año en el territorio, 30 la sufrirían. Desde luego, no ha sido un camino sencillo para Nagore, pero a sus 22 años puede rememorar con una entereza a prueba de bombas sus largos periodos de convalecencia en el Hospital vizcaíno de Cruces, las complicadas intervenciones quirúrgicas a las que ha sido sometida o todas las dificultades que le han ido acompañando por padecer un mal altamente incapacitante como éste.

En parte también gracias a todo ello, Nagore ha logrado madurar como pocos chavales a su edad y sabe de primera mano que luchando, a pesar de cualquier problema que se presente, puede salirse adelante. Al margen de otras aspiraciones vitales o académicas -desde muy joven soñó con estudiar Derecho- el objetivo de esta joven pasa ahora por ayudar a los niños y a las familias a quienes la cardiopatía infantil ha golpeado a afrontar el problema con la mayor amplitud posible de recursos.

Recientemente, Nagore conoció la existencia de la Asociación vasca de Familias de Niños con Cardiopatías, Bihotzez, a través de un reportaje y no dudó en contactar con ella para echar una mano dentro de sus posibilidades. El colectivo apenas suma un año de vida, a pesar del alto número de afectados que viven y sufren la enfermedad en Euskadi. Fruto de estos contactos, Nagore ha sido designada madrina de la asociación y su cabeza visible en Álava, donde hasta ahora no había ningún portavoz o representante. Su mensaje para las familias, fraguado desde la experiencia, es claro y explícito: "De este problema se sale, se puede salir. Es difícil y es duro, pero se puede. Hay que apoyar a los niños y, sobre todo, no sobreprotegerles ni cortarles las alas", advierte.

Toca echar la vista atrás para conocer la historia de Nagore, desde cuando sólo era una niña. El embarazo de su madre transcurrió sin complicaciones, aunque los galenos ya sabían de antemano que el bebé que se avecinaba no venía perfectamente sano. Sufría una de las dos modalidades generales de cardiopatía infantil, la congénita, ésa que sufren los niños que se han formado en el vientre de sus madres con un corazón o unos grandes vasos de estructura anormal. Corazones que, incluso, pueden tener partes incompletas. El otro gran tipo de cardiopatía se denomina adquirida, que es la que padecen los niños que nacen con un corazón normal que posteriormente deja de funcionar con normalidad por una u otra causa, ya sea porque bombee mal o se infecte, entre otros muchos motivos.

Así que dos meses antes del parto, la madre de Nagore tuvo que instalarse en el Hospital bilbaíno de Cruces, donde se encuentra la unidad de referencia de Cardiología Infantil dentro de la red de Osakidetza, para tratar a la entonces niña con los mejores medios disponibles desde el mismo instante de nacer. Nada más hacerlo, Nagore fue sometida a su primera operación, la primera de las cerca de diez que ha debido superar a lo largo de su vida. Dos de ellas muy complejas, una de las cuales la obligó a permanecer ingresada en Cruces durante un largo año. En este primer caso, fue un sencillo cateterismo para comprobar el estado real de su pequeño y débil corazón. A lo largo del tiempo, Nagore ha pasado por "todo tipo de arreglos" para mantener controlada la enfermedad. El último, en el año 2007.

Salió adelante y, por suerte, no ha sufrido complicaciones importantes con el paso del tiempo, aunque la enfermedad sí la ha limitado "mucho" a nivel académico, debido a las operaciones, los ingresos y las ausencias de clase. Algo que la ha enseñado a no ponerse metas, porque siempre ha necesitado un apoyo personalizado y suplementario para seguir sus estudios pero que no siempre se lo han facilitado. Actualmente, Nagore está estudiando un curso de Ofimática Avanzada en el Centro de Recuperación de Personas con Discapacidad Física de Lardero (La Rioja) y anhela, dentro de un tiempo razonable, "que la situación mejore para poder entrar en el mercado laboral".

control Cuando una enfermedad te acompaña desde siempre, las recetas para controlarla, aunque sean muchas, terminan por formar parte de un sencillo ritual. Que no cómodo, sobre todo en función de la persona. "Puedo hacer una vida normal, aunque hay ciertas limitaciones", explica Nagore. La principal, que los esfuerzos físicos están "totalmente prohibidos" para ella. Aparte, debe cuidar especialmente su alimentación y llevar un ritmo de vida "suave", algo que en ocasiones le plantea problemas debido a su forma de ser. "Me resulta muy complicado porque soy una persona a la que le gusta hacer siempre cosas", advierte. Al margen de todo ello, debe tomar dos pastillas por la mañana y otras tres por la noche para mantener la enfermedad estable y controlada.

Uno de sus últimos proyectos ha sido escribir un libro que ya tiene título, Menudo corazón, y que "probablemente" se publicará durante esta primavera. Nagore, que ha concebido esta obra como una aportación sin ánimo de lucro a la lucha contra las cardiopatías infantiles, pretende que los beneficios que se obtengan de su venta sean destinados íntegramente a la unidad de Cardiología Infantil de Cruces, en la que tantas horas ha pasado. Nagore tiene otro sueño de cara al futuro, aunque sus limitaciones económicas le han hecho dejarlo en gran medida aparcado: Se trataría, en concreto, de levantar una fundación para apoyar a las familias con niños que sufren cardiopatías y también a las labores de investigación. "No hay apoyos institucionales y los bancos no dan créditos. Ahora mismo, las ayudas que tiene Bihotzez son muy escasas, casi nulas, salvo gracias a alguna subvención puntual", denuncia Nagore.

Bihotzez, con los escasos medios de los que dispone, ofrece asesoramiento y apoyo a los padres de niños con cardiopatías, para lograr el certificado de discapacidad o para ayudar a aquéllos que decidan viajar a Estados Unidos con el objetivo de que traten a sus hijos y obtengan una segunda opinión médica. Allí se encuentran los recursos más especializados en esta materia.

Nagore mira al futuro con optimismo, intentando aparcar en el pasado los peores momentos que ha sufrido como consecuencia de su enfermedad. Como los ingresos en la UCI, un tiempo que a ella le sirvió para "madurar mucho como persona y reflexionar". Allí sufrió algunas de sus etapas vitales más duras, aunque como suele decirse, lo que no mata termina por hacer fuerte. "Pensaba, ¿por qué a mí?, ¿qué he hecho para merecer esto? Te agarras a todo", recuerda. Esa fuerza, focalizada ahora en la ayuda a los demás, constituye el valor más importante de esta historia de superación, como la que todos los días escriben tantos niños y sus familias.