"A pesar de las limitaciones, la vida siempre merece la pena"

Usted hizo pública su enfermedad en junio de 2020, en lo más duro de la pandemia. No sé si, sumergidos en plena ola vírica, la sociedad era consciente de la gravedad de la ELA.

Yo tuve claro siempre que no quería mandar un mensaje de pena, sino de esperanza, de ánimo, a pesar de ser diagnosticado con algo como la ELA. Y en medio de esa pandemia tan terrible que estábamos pasando, el mensaje era que la vida siempre merece la pena, a pesar de todas las limitaciones.

En aquel momento, ¿usted creía que podía estar tres años más tarde en un congreso como este de enfermedades raras que se celebra en el Palacio Euskalduna de Bilbao?

A mí más que llamarlas enfermedades raras, me gusta decir desconocidas. Pero si algo enseña una enfermedad con este diagnóstico, que acota tanto nuestra esperanza de vida, es a vivir más el presente, en el aquí y en el ahora. A día de hoy no existe el pensamiento de futuro. El mañana ya está lejos. Me centro en disfrutar al máximo del día a día. Me hubiera gustado no tener que hace entrevistas como esta porque la ayuda que pedimos y que necesitamos ya hubiera llegado.

"Nunca me pregunté ¿por qué a mí? Si no me había hecho la pregunta para las cosas buenas, ¿por qué me la iba a hacer para las malas?"

Aprovecha este diagnóstico fatal para reivindicar más recursos. Dicen que atender a un enfermo de ELA puede llegar a costar 6.000 euros al mes.

Sobrellevarla es muy caro. Y desgraciadamente tenemos que seguir haciendo ruido porque las ayudas no llegan. Y hay que seguir concienciando a las personas, y sobre todo a los políticos, para que saquen su parte humana. Porque estamos hablando de vidas y de personas.

Su silla sale del coche automáticamente, la de Jaime Lafita es un maquinón que se baja con una grúa... Me imagino que serán carísimas.

Jaime y yo somos dos privilegiados porque nuestra situación económica no nos va a condicionar la enfermedad. Pero justo lo que estamos reivindicando es que el 95% de nuestros compañeros y compañeras de enfermedad no tienen esta situación y esos recursos de los que nosotros podemos disponer. Hoy he venido con mi coche adaptador, me he podido bajar con ayuda de mi mujer María. Pero hay casos de personas afectadas con ELA que viven en un cuarto piso sin ascensor y no pueden salir de casa. La enfermedad es la misma pero las circunstancias lo cambian todo y estamos perseverando para que esas personas puedan tener una mejor calidad de vida.

¿Qué pretendo conseguir?

Con las ayudas que pedimos, no siento que vamos a alargar nuestra esperanza de vida pero sí aspiro a que podamos tener una vida digna. Ya es bastante sufrimiento sentir y percibir nuestras limitaciones. Por eso no se debe sumar a ese dolor interno el handicap económico.

Pero no todos los enfermos pueden tener su coraje y su actitud positiva. ¿Entiendes que algunos quieren tirar la toalla?

Sí claro, pero si uno no tiene unas buenas circunstancias económicas y familiares, se las tenemos que dar. La final somos personas que hemos cotizado como cualquier otra y queremos que nuestros impuestos se utilicen para ocasiones como esas. Hablamos de personas y de vidas.

Yo venía a este congreso y a esta entrevista con un nudo en el estómago. Pero usted y Jaime no borran la sonrisa de la cara.

Me he sentido en mi vida muy privilegiada por muchas cosas. Pero los momentos difíciles son los que me han hecho crecer. Las dificultades, las derrotas y las frustraciones me han hecho la persona que soy un día de hoy. Y eso me ha ayudado a llevar la enfermedad como la llevo. Y en mi caso hay una palabra mágica que apareció el día del diagnóstico que es la palabra aceptación. Aceptar que la ELA también iba a formar parte de mi vida.

"Si algo nos enseña la ELA, que acota tanto nuestra esperanza de vida, es a vivir más en el presente, en el aquí, y en el ahora"

El riesgo de padecer ELA es aproximadamente de 1 por 400. ¿De verdad nunca se preguntó por qué a usted?

No. Yo nunca me había hecho la pregunta de por qué yo había sido profesional con 19 años y por qué había estado en los mejores equipos durante treinta años. Si no me había hecho la pregunta para las cosas buenas, por qué hacérmela a raíz de este diagnóstico. Aceptar algo que tú no puedes ni controlar ni cambiar que es esta enfermedad, me dio la posibilidad de pensar qué podía hacer con ese diagnóstico. Y ahí se me subió la bombilla y pensé en darla a conocer y generar un poco de ruido. El ser deportista profesional da mediáticamente mucha proyección para lo bueno y para lo malo y quiero aprovecharla.

La petición a las instituciones es que hace falta más inversión y más solidaridad para dar sostén a la persona diagnosticada de ELA ya su entorno ¿verdad?

Sí porque lo que me he ido encontrando a lo largo del tiempo es la cruda realidad de que el día a día es insufrible para la mayoría. Por eso hablo, y transmito lo que ocurre. Repito, no quiero que sea un mensaje personal. Habló mucho con otros pacientes y les preguntó sobre sus necesidades. Por eso es tan importante congresos como estos y la difusión y la visibilidad que les dais los medios.

Las familias sufren de lleno toda la onda expansiva de la ELA. Usted siempre habla de su mujer María, y de la ayuda que le brinda. La tiene en un altar, pero no veo la hornacina.

(Risas) Es que no hay suficiente altura para ella.

JAIME LAFITA: "NO OS RINDÁIS EN LA PUTA VIDA"

“No os rindáis en la puta vida” , les dijo un día el getxotarra Jaime Lafita a los jugadores del Athletic. Y dicho y hecho.

Porque cuando lo normal es derrumbarse, él se levanta . Hoy en día ya apenas puedes hablar . Pero una cosa dice muy clara y es que “está bien orgulloso de poder haber traído a Bilbao un evento de la ELA estas características”.

Con sesenta años, también se le entiende a la perfección que se siente hermano mayor de Juan Carlos Unzué , de 56. Porque la enfermedad de la ELA te puede llegar a limitar la comunicación, como le ha sucedido a él, pero gracias a una montaña de amigos, un poco de paciencia y una maquinita, consigue transmitir muchas lecciones de vida .

Escribe en una pantalla sus pensamientos, y el aparato los lee . Eso sí, sin la entonación y el entusiasmo precisos, se queja Lafita. 

El motivo de la celebración del evento de la ELA este martes 10 en Bilbao es resultado del desafío BrusELAs que afrontó Jaime Lafita y Dale CandELA en 2021 , con un viaje en vela y en bicicleta , para llevar la situación de las personas con ELA al Parlamento Europea.

Un guante que reconoció el Comité Económico y Social Europeo, cuya presidenta impuso a Jaime la medalla de su institución y ofreció la organización de este evento europeo. El trabajo de Dale CandELA para dar visibilidad a la enfermedad y recaudar fondos es infatigable. Y ya ha recogido 450.000 euros para las asociaciones de pacientes y para investigación.