“La atención emocional y social al final de la vida debería ser un derecho”

Responsables de la Caixa y su Fundación, profesionales que participan en el programa y algunas personas atendidas en él explicaron ayer en Bilbao los logros obtenidos en estos años en la ingente labor de mejorar la calidad de vida de quienes padecen enfermedades avanzadas, de pacientes de paliativos, de sus familiares y cuidadores. En opinión de los responsables del programa de atención, tener cubiertas las necesidades emocionales, sociales y espirituales de las personas enfermas y sus allegados, complementando la atención sanitaria, debería convertirse en un derecho universal atendido por el servicio público. Mientras llega el momento en que eso sea una realidad, desde los equipos de atención psicosocial que trabajan en el programa “se proporciona a enfermos y familiares una atención cálida y personalizada que complementa la labor que las unidades de cuidados paliativos realizan en hospitales y domicilios”.

En el País Vasco el programa se desarrolla en los tres territorios históricos, en once hospitales y también a través de once equipos de soporte domiciliario de las unidades de atención psicosocial (EAPS) de Matia Fundazioa y del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi, que trabaja tanto en Bizkaia como en Araba, además de 164 voluntarios.

Xavier Gómez-Batiste, director científico del programa, apuntó que la iniciativa tiene un carácter experimental y busca obtener una evidencia de los beneficios que tiene proporcionar atención psicosocial durante el proceso final de la vida “para exportarlo, hacer que sea un derecho, que sea reconocido y que sea implementado por la Administración o por otras organizaciones”. Sobre los efectos del trabajo de los equipos y profesionales del programa señaló que “se ha comprobado que mejora la calidad de vida, mejora los aspectos emocionales, sociales y espirituales de las personas y su capacidad de adaptarse a situaciones muy difíciles como es la enfermedad avanzada, con una alta satisfacción de pacientes, de familias y de profesionales”.

Una ayuda necesaria En este sentido, Izaskun González, paciente atendida en el Programa; Mari Carmen Castro, familiar, y Pilar Lazkanotegi, también familiar, explicaron sus experiencias personales y mostraron gratitud por “el apoyo y ayuda recibidos”. “Cuando te diagnostican una enfermedad que no tiene cura, toda tu vida se pone patas arriba y por mucho que tengas pareja, familiares, amigos que te ayuden, necesitas apoyo de profesionales. Al principio no entendía bien el concepto de cuidados paliativos, creía que era para el final de la vida y, sin embargo, son para cuando tienes algo que no se puede curar. Para eso está esta maravillosa gente que te cuida y te ayuda”, apuntó González, con cáncer de mama metastásico.

Pilar Lazkanotegi, que fue atendida junto a su marido durante la enfermedad “fulminante” de este último y el duelo, explicó que tuvo que vencer una resistencia personal a ver a un psicólogo y ahora dice con orgullo que Xabier -del EAPS de Matia Fundazioa- es “mi psicólogo”. Añadió que la cercanía y la relación de cariño fueron enriquecedoras y le permitieron saber que la gran preocupación de su marido “no era su enfermedad, sino cómo afectaba a la familia”.

Mari Carmen Castro, acompañada en los procesos de duelo de su marido y de su padre, reconoció que su acercamiento al programa a través de una amiga le ayudó a “ver luz” cuando todo parecía acabado. “Aparte de sentirte arropada y acompañada, de allí salieron cosas que yo jamás creí que contaría a nadie”, narró sobre su participación en un grupo de apoyo.

Julio Gómez, médico y director de la EAPS de Santurtzi, resumió que la experiencia en el Hospital San Juan de Dios ha sido “enormemente constructiva y enriquecedora”. Apuntó que la atención domiciliaria “ha sido un salto cualitativo” y que se sigue detectando nuevas necesidades y dándoles respuesta. En cuanto al acceso de pacientes y familiares al programa, Gómez indicó que “normalmente son personas atendidas en un contexto de paliativos y los profesionales las ponen en contacto con los equipos de atención psicosocial para cubrir otras dimensiones distintas a las sanitarias, dentro de una atención integral”.

Sobre las carencias y necesidades para atender a las personas en el final de la vida, Lori Thompson, psicóloga y directora de la EAPS de Matia Fundazioa, prefirió referirse a “todo lo logrado en los últimos años” y a los avances en la aplicación de programas, aunque consideró necesario que la ayuda psicosocial “esté más integrada en el servicio de salud y llegue a más personas”.

ámbito. El Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas se desarrolla desde 2008 en 128 hospitales y 133 equipos de atención domiciliaria del Estado a través de 42 Equipos de Atención Psicosocial que dan atención integral a personas que se encuentran en el final de su vida y a sus familiares.

Euskadi. En el País Vasco actúa en once hospitales y once equipos de soporte domiciliario a través de dos EAPS de Matia Fundazioa y Hospital San Juan de Dios de Santurtzi. En estos diez años han sido atendidas 7.582 personas en situación de enfermedad avanzada y 10.662 familiares.

Dimensiones. Las dimensiones que mejoran en los pacientes son la psicológica, la social y la espiritual. La primera evaluación científica del programa concluye que la atención psicosocial ofrecida responde a las necesidades de los enfermos atendidos y mejora en el 90% los síntomas a nivel anímico y psicológico. El 92% de las personas enfermas califica de excelente o muy buena la atención recibida.