Bilbao - Aietxu tiene multialergia, dermatitis atópica y asma. El primer día que nació sufrió un shock anafiláctico a causa del biberón. Desde ese día, su batalla y la de sus padres, Xabier Munioitz y Soraia Ximenitz, ha sido constante. “Si como marisco, pescado, huevo o frutos secos me puedo morir”, explica, muy gráficamente. Esos cuatro alimentos le provocan shock anafilácticos, pero, en realidad, sus alergias van más allá. “Todos los alimentos, todos, le dan alergia. Son cuatro los que le pueden provocar la muerte, el resto le provocan reacciones diez días o una semana después. Tiene que comer cosas que sabe que le van a provocar sarpullidos, irritabilidad y otro tipo de reacciones”, cuenta su madre.
Soraia lamenta la falta de conocimiento que existe en los centros escolares para abordar esta problemática. “Para el jantoki, nosotros éramos padres paranoicos, pero les llevamos los informes de nuestra hija y aún así se equivocaron”, explica. “Estás todo el día pensando cómo está, te llaman a la 1.00 del comedor y se te sale el corazón. Ha sufrido tres shocks en un centro educativo”, añade el padre. De hecho, Aietxu y sus dos hermanos cambiaron el año pasado de centro escolar y la familia se mudó a Arrankudiaga. “La niña sufrió bullying”, adelanta el padre, quien apunta que “el 30% de los niños y niñas que tienen alergia sufren bullying”. “Me llamaban piel asquerosa”, interviene Aietxu.
“Cuando iban a comer, apartaban a los alérgicos en una mesa. Ponían en una esquina a niños de 5 y 12 años juntos, pero no tiene sentido, porque cada uno tiene una alergia diferente, corren el mismo peligro que si estuvieran sentados junto a sus compañeros”, destaca Soraia. El problema fue aumentando y llegó a afectar incluso a la hermana mayor. “Desde los cuatro años ha estado pendiente de su hermana, era como una madre para ella en el colegio”, asegura Xabier. Y cuando comenzó el bullying, “su rendimiento escolar empezó a bajar”.
La familia dio el año pasado un paso más y tanto Aietxu como su hermano Udazken salen a comer a casa. “No es fácil; en estos casos, en muchas familias deja de trabajar uno de los dos. Nosotros, al final, hemos podido cuadrar horarios, pero no todo el mundo puede hacerlo”. Sin embargo, ahora respiran más tranquilos y, sobre todo, la niña come un menú más variado. El próximo reto: una excursión de cuatro días a Urdaibai. Aietxu nunca ha ido a una. “Y cuando regresan sus compañeros, le dicen: Hemos montado a caballo y tú no. Esas cosas duelen”, señala su madre, quien muestra todavía sus recelos, porque al menú se suma el hecho de que Aietxu solo puede estar en contacto con tejidos de algodón y seda. “Una manta puede provocarle la asfixia”.
Tras su experiencia con Aietxu, que describen como “una odisea”, Soraia y Xabier fundaron la Asociación ATX, que cuenta ya con 8.600 socios y socias. Han dado ya formación en más de treinta centros escolares y tienen un banco de alimentos que abastece a cincuenta familias. Reconocen que no todas las personas pueden hacer frente a los gastos que supone un niño alérgico. “A nosotros, Aietxu nos sale lo mismo que nuestros otros dos hijos o más. La comida es más cara, necesita cremas, autoinyectores, etc. Un niño con alergia cuesta 3.600 euros más al año que cualquier otro niño”, explica Xabier.
Con 10 años, Aietxu ha mejorado y, sobre todo, su familia se ha acostumbrado a controlarlo absolutamente todo. “Nuestra cocina está totalmente libre de alérgenos, cuando vamos al supermercado metemos los huevos en una bolsa de plástico y no tocan ningún otro alimento”, pone como ejemplo Xabier.
Proteína de la leche Cada vez son más los niños que nacen con alguna alergia alimentaria. Es el caso de Izar, un bebé de casi seis meses, alérgica a la proteína de la leche de vaca. El primer síntoma apareció con mes y medio. “Tenía unas tiritas de sangre en el pañal”, cuenta su madre, Miren Josune Nevado. Tras dos visitas a Urgencias y una semana de ingreso hospitalario, los médicos le cambiaron la leche de fórmula por una hidrolizada. Sin embargo, como Miren Josune también le daba el pecho, tuvo que restringir su dieta.
Se quitó la leche, el queso, la nata y la mantequilla. Y también las trazas de leche. “El primer día que fui al supermercado lloré, todo contenía trazas de leche, hasta el chorizo de Pamplona. No podía comprar pollo o embutido, porque la máquina con la que lo habían cortado podía contener trazas de queso”. Izar seguía sangrando, así que también se tuvo que quitar el huevo, “porque es probable que sea una alergia cruzada a la soja o al huevo”. En ese momento, decidió dejar de darle el pecho. “Te obsesionas, mi miedo es que los demás puedan tocar a la niña”. Tras tres semanas tomando solo biberón, el bebé dejó de sangrar. Pero ahora empieza un nuevo quebradero de cabeza para la familia, porque es a los seis meses cuando los bebés empiezan a tomar otros alimentos. En febrero tienen cita con el médico digestivo, “le van a hacer una provocación”. “Me da miedo que no se le pase y que tenga que vivir con ello, tener que hacerla más responsable de lo que le correspondería por edad, que con dos años ella misma tenga que controlar lo que come, que no pueda comer un gusanito”, reflexiona Miren Josune.
