valencia - Álex ha pasado casi cuatro años sin apenas salir de casa para estar conectado a un gotero por culpa de una enfermedad que impide a su intestino absorber nutrientes, pero gracias a una mochila que asume esas funciones ha conseguido una autonomía y libertad que le permitirá cumplir su sueño: ser actor. Así lo explica este joven valenciano de 21 años afectado por fallo intestinal, un problema cuya incidencia es de dos casos por cada millón de habitantes y que es la “fatal consecuencia” de un grupo de enfermedades poco frecuentes que provocan la incapacidad de poder alimentarse suficientemente por vía digestiva.
La nutrición parenteral administrada por vía intravenosa es el único tratamiento que permite alimentar a los afectados, algunos de los cuales están a la espera de un posible trasplante multivisceral, aunque en el caso de Alex se ha descartado por la inmunodeficiencia que le diagnosticaron a los cuatro meses. Desde que le detectaron la inmunodeficiencia congénita ligada al cromosoma X, llamada agammaglobulinemia de Bruton, Alex comenzó a ser medicado y a los 4 años comenzó a sufrir problemas intestinales. Hace unos cinco años comenzó a recibir alimentación parenteral por vía intravenosa a través de un palo de gotero al que tenía que estar enganchado durante más de doce horas diarias, algo que le obligaba a estar prácticamente encerrado en casa todo el día. Esta circunstancia le llevó a abandonar el baloncesto.
Los continuos traslados al hospital para ser atendido de su enfermedad también le impidieron continuar con los estudios de Veterinaria, pero las nuevas tecnologías sanitarias le han permitido una libertad con la que empezar uno de sus deseos, el de ser actor, y en octubre empezará a estudiar Arte Dramático. El año pasado consiguió que le dieran una mochila que pesa entre dos y tres kilos y que le permite tener esa alimentación parenteral que antes le proporcionaba en casa el gotero, pero hacerlo con autonomía. “Me ha cambiado la vida”, asegura.
Álex confiesa que aunque tuvo la suerte de conseguirla “es difícil que llegue a todos los afectados”, y señala que el hecho de tenerla o no depende muchas veces del hospital que les atiende, ya que es el que debe aprobar la autorización, o de la comunidad autónoma donde vivan.
“Ahora estoy conectado de siete de la mañana a siete de la tarde a la mochila, pero antes estaba conectado todas esas horas arrastrando un palo de gotero y metido en casa”, explica.
