Aspiramos a morir sin sufrir

“Salió de la operación. Pero yo creo que fue lo peor que pudo pasar. Porque duró una semana y fue horroroso. Con una inquietud todo el rato, con un desasosiego? que se ahogaba, que se? qué sé yo lo que era aquello? y estaba así como con ansias de morir, con una fatiga? Entonces yo llamé, a las enfermeras, vino un médico, y les dije, pero por favor? que hicieran algo que no se podía tener a una persona sufriendo así. Que lo sedaran, que le dieran algo, que hicieran algo. Decían que sí, pero que no se podía. Pero ¿por qué, por qué? Eso hay que evitarlo a toda costa”, relata María Luisa (nombre ficticio) al recordar la muerte de su cuñado, enfermo de cáncer. El relato que esta mujer guipuzcoana de 56 años hace de los últimos días de su familiar y de las necesidades percibidas por el paciente y sus allegados en ese tramo final de la vida coincide con el de otros familiares y cuidadores que han asistido a agonías.

El informe Necesidades en el fin de la vida, que recoge los testimonios de personas próximas a otras que han fallecido recientemente, personas implicadas en el acompañamiento de procesos terminales y de profesionales del sector sociosanitario, revela la existencia de una demanda social para que se garantice el final de la vida con una atención y ayuda digna y se eviten sufrimientos inútiles. Según las experiencias de ciudadanos del País Vasco que han servido de base al informe, “las situaciones en el fin de la vida son tan heterogéneas como las formas de vivirlas”, pero resulta preocupante que, en muchos casos, los procesos de fin de vida “no se corresponden con los modelos deseados”, aquellos en los que se evita el sufrimiento y hay posibilidades de preparación y asesoramiento.

El informe apunta que “las diferencias en la calidad de los procesos de fin de la vida siguen dependiendo, en muchos casos, de factores que no están relacionados con la enfermedad y su desarrollo, sino con el tipo de atención o cuidado recibido y el modo en que la persona y su entorno se enfrentan a la muerte”.

“Los testimonios recogidos -dice el documento- muestran que el sistema jurídico-institucional existente y las diferentes prácticas profesionales sociosanitarias desarrolladas están dando lugar a situaciones muy heterogéneas, en muchos casos insuficientes e injustas, para garantizar procesos de muerte digna”.

Derecho a una Muerte Digna (DMD) sostiene que “a pesar de los enormes avances sociosanitarios de los últimos años, la realidad es que hoy día se sigue muriendo mal. La muerte continúa siendo un tabú, un territorio de miedo e inseguridad en el que con demasiada frecuencia no se respeta la autonomía del paciente”. “Al principio de la enfermedad de metástasis ósea aceptó el tratamiento, pero llegó un momento que estaba cansada, no podía más, no quería más tratamiento, quería poner el final, estaba sufriendo, quería descansar, no podía ni psicológicamente ni físicamente”, narra Juanra sobre la muerte de su madre.

Cuidados paliativos El estudio, que DMD Euskadi está presentando en todos los territorios, destaca que “no existen estadísticas del número de fallecimientos que ocurren tras haber recorrido diferentes procesos y etapas con padecimientos y sufrimientos y que pudieran haber sido objeto de atención más específica”. Cita, sin embargo, el informe Cuidados Paliativos Araba, según el cual sólo una parte de los pacientes que fallecen y deberían ser objeto de cuidados paliativos han recibido este tipo de atención. En él se dice también que según las estimaciones de la Estrategia sobre Cuidados Paliativos en el Sistema Nacional de Salud, entre un 50-60% de las personas que fallecen precisarían cuidados paliativos por presentar en su proceso una última etapa de enfermedad avanzada y terminal. En torno al 60% de los pacientes que fallecen por cáncer y alrededor del 30% de los que fallecen por causas no oncológicas serían subsidiarios de una intervención específica por equipos de cuidados paliativos.

De las entrevistas se desprende la existencia de desigualdades en padecimientos y sufrimientos entre diferentes personas que han tenido, incluso, diagnósticos muy semejantes. Se observa que en la práctica existen grandes diferencias en la posibilidad de poder ejercer el control en la decisión de la gestión del periodo del fin de la vida. Estas desigualdades -dice el estudio- se deben, en gran medida, a las inequidades existentes en las respuestas dadas por el sistema sociosanitario. El disponer o no de medios y cuidados que eviten el sufrimiento inútil marcan en gran medida la calidad del fin de la vida. En muchas ocasiones se están realizando experiencias exitosas, pero todavía son limitadas en su alcance. Las demandas y necesidades en lo que se considera una buena muerte no encuentran en muchas ocasiones respuestas adecuadas en el sistema sociosanitario.

Si bien ha habido avances innegables en la calidad de muerte en los últimos años, en especial en el control del dolor, en muchos casos sigue siendo limitada la aplicación de los principios de la autonomía y del control personal. Ello se debe a que sigue siendo hegemónica socialmente la concepción que priva a la persona del poder planificar y decidir el fin de su vida según sus deseos.

Los autores del estudio destacan que “según progresan los conocimientos y las prácticas científicas, también evolucionan los valores sociales y las necesidades ante la muerte. Estos valores y su escala de prioridad no son uniformes ni entre las personas ni entre los diferentes sectores sociales. Nuestra sociedad es diversa y por ello se dan diferentes sentidos y estrategias personales de afrontamiento de la muerte”. Dentro de esta diversidad, es necesario que pueda garantizarse el final de vida de acuerdo a las necesidades, las situaciones específicas, los padecimientos sufridos y los deseos y valores de las personas.

El informe incide en las desigualdades en el acceso a cuidados paliativos o a medios que eviten el sufrimiento y en las nuevas demandas de la sociedad vasca en los procesos finales de la vida. Se señala que “la nueva demanda está determinada por los cambios que se han producido en las formas de morir”. Estos cambios se deben a los avances de la medicina, que posibilitan que la vida se alargue, pero también por la prolongación de los procesos terminales. “La muerte natural se ha convertido en un proceso en el que habitualmente interviene la decisión humana a la hora de procurar terapias y cuidados que marcan la calidad y prolongación de la vida”.

Un derecho Los testimonios constatan que hay situaciones de sufrimiento en las que el sistema no puede dar respuesta a través de los cuidados paliativos o de las unidades del dolor. Son muchos los casos irreversibles y de gran padecimiento que quedan sin atender por no poder controlar el dolor o por ser situaciones de padecimientos de enfermedades degenerativas causantes de grandes limitaciones y sufrimientos psicológicos. En algunos casos se generan demandas de ayuda para poder morir que el sistema no contempla.

De ahí que la mayoría de las personas entrevistadas hayan comentado que la ayuda a morir dignamente a las personas que sufren graves sufrimientos y lo solicitan de forma convencida y constante, debiera ser un derecho reconocido y protegible. La mayoría de las personas entrevistadas creen que es necesario ayudar a morir en situaciones de graves sufrimientos, si así lo pide la persona, sin tener que soportar procesos terminales con malísima calidad de vida personal y social.

Según el estudio, entre las personas que han tenido experiencias cercanas de procesos terminales existe un consenso en manifestar que el concepto de muerte digna va más allá de evitar el dolor físico. Hay que procurar ayuda para poder elegir la forma de muerte con una asistencia profesional adecuada, sin sufrimientos y con acompañamiento de las personas que lo deseen, no en semiclandestinidad.