Vitoria. La epilepsia, según la Real Academia de la Legua Española, es "la enfermedad caracterizada principalmente por accesos repentinos, con pérdida brusca del conocimiento y convulsiones". Una definición real que deja al margen muchos factores que son los que caracterizan la vida cotidiana de sus afectados. Una multitud de características que la sociedad debe conocer y a las que se puede acercar hoy en el Día Nacional de esta dolencia.

Porque lejos de ser una afección poco habitual, la epilepsia es la enfermedad neurológica crónica más frecuente entre la ciudadanía. De hecho, afecta a más del 1% de la población y engloba en Álava a más de 2.000 personas y a cerca de 300.000 en todo el Estado. Quizás sea por ello que, a pesar de referirse a uno de los órganos más desconocidos y delicados del ser humano, la investigación ha obtenido óptimos resultados al respecto. De hecho, el 70% de los epilépticos responde positivamente al tratamiento y llevan una vida normalizada, mientras que el 30% restante espera todavía una nueva técnica o medicamento que mejore su estado.

Precisamente por la normalización de la vida de este colectivo, desde la Asociación Alavesa de Epilepsia (AAE) tienen claro que este año se debe pedir la implicación de los pacientes. "Estamos llegando a más gente y la sociedad es cada vez más abierta pero, aun así, se desconoce lo que es y cómo se tiene que actuar. Es hora de que demos un paso adelante y lo digamos porque como la manifestación es un poco extraña y crea impacto, muchos enfermos prefieren no decir que la tienen, aunque la mayoría lleva una vida normalizada", explica la psicóloga de la asociación, Carmen Trueba.

No obstante, tampoco olvidan una de las reivindicaciones ya clásicas pero todavía no respondidas. La incorporación de especialistas epileptólogos al circuito sanitario para que la atención sea más profesionalizada y experta. "Lo importante es que existan especialistas en epilepsia porque los neurólogos, al final, tiene que hacer de todo. Que en la comunidad autónoma haya tres o cuatro y que la unidad de epilepsia de Cruces funcione porque se hacen pocas derivaciones y se hace un uso escaso de ella", reclama Trueba.

Mientras estos refuerzos llegan, desde la asociación intentan colaborar al máximo con los neurólogos y los enfermos para convertir la dolencia en algo más cercano y mejor controlado. La última iniciativa se ha materializado a través de una agenda para el paciente, que se presentará mañana a las 18.00 horas en la sede de la asociación y que ha elaborado el colectivo con la supervisión de especialistas vascos. Orientada fundamentalmente a los epilépticos recién diagnosticados supone un soporte para registrar las crisis sufridas y sus características, posibles preguntas que se pueden realizar al médico y consejos relativos a la enfermedad. "La guía pretende que lleven un orden en su día a día, que sean conscientes de la medicación que toman y cómo deben hacerlo. La idea surgió precisamente porque nos dimos cuenta de que había bastante desorden y que mucha gente tiene problemas de crisis por no tomar bien las pastillas", explica la psicóloga. La agenda se puede adquirir de forma gratuita en la asociación, sita en la calle Pintor Vicente Abreu, número 7 bajo.

Además de la publicación de este documento, AAE ha organizado otra serie de actividades que comienzan hoy con una jornada de puertas abiertas de la asociación, en la que a las 18.00 horas se inaugurará la muestra Fotografía, pintura y sentimientos con trabajos de asociados que permanecerán expuestos desde hoy y hasta el 31 de mayo. Mañana a partir de las 18.30 horas será el turno de una charla del abogado Alejandro Toribio que bajo el título El patrimonio protegido: protección económica para las personas con discapacidad descubrirá en qué punto se encuentra el apoyo en este plano.