Cuando uno quiere librarse de un dolor lo primero que hace es recurrir al botiquín de casa para aliviarlo de forma inmediata. Si éste persiste, se acude al médico en busca de soluciones. Pero si ni el facultativo de turno conoce la cura, la única luz que puede poner fin al oscurantismo que rodea a un mal es la de la investigación de un tratamiento. 33 alaveses que forman parte de la agrupación de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) aún esperan a que a alguien se le encienda la bombilla que solucione cómo poner remedio a esta enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las motoneuronas, que produce una debilidad y parálisis muscular que se extiende de unas regiones corporales a otras. Afecta tanto a la autonomía motora como a la comunicación oral, la deglución y la respiración. Algo que hace que la persona se vuelva cada vez más dependiente para realizar actividades tan cotidianas como dar un paseo o teclear en el ordenador.
En este momento se desconoce tanto el origen como un tratamiento que frene su desarrollo progresivo, rápido y caprichoso, aunque algunos afectados han logrado sobrevivir más de dos décadas. Este es el caso del famoso astrofísico británico Stephen Hawking, uno de los rostros más populares de esta dolencia cuya incidencia en el Estado es de un nuevo caso por cada 100.000 habitantes y año. Se inicia de media a los 60,5 años, pero sólo en un 5% de los casos tiene origen genético.
El martes se celebra el día mundial de la ELA que hace tres meses intentó cumplir una vieja aspiración: conseguir que en la Comunidad Autónoma Vasca haya un plan coordinado entre diferentes especialistas. Para perseguir este sueño, se presentó una demanda tanto al Parlamento Vasco como a Osakidetza. "El protocolo no representaría aumentar el costo para la Sanidad pública y está demostrado que así los pacientes viven más y mejor", explicó ayer José María Arrazola, presidente de la Federación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Euskal Herria (Adela) durante la reunión en Ataria en la que se dieron a conocer tecnologías, como los ventiladores invasivos y las traqueotomías, que ayudan a mejorar la respiración cuando el mal ataca a este aparato. O las que facilitan que la persona pueda manejar un ordenador con el movimiento de sus ojos mediante el sistema Iriscom, que a los 125 asociados de Adela les sale totalmente gratis. "Usar la vista para manejar el ratón no es un sistema rancio porque este sentido es de los que más rápido envía información al cerebro. Es la manera más natural de comunicarse y además ayuda a que estemos entrenados cuando se pierda por completo la movilidad de las manos", precisó a los asistentes el experto en este programa, Pedro Palomo.
La jornada también sirvió para recordar las grandes actuaciones que se han llevado a cabo para luchar contra esta enfermedad. Una de ellas es la de Jaime Caballero, que ha nadado desde Bilbao a Donostia durante 32 horas para informar sobre el mal que sufre su tío. Y otra es el libro Tambor, del afectado Gonzalo Artiach, que además de contar su vivencia, dona la mitad de los fondos de sus ventas a la ELA.
Cuatro luchadores El mismo Ataria fue escenario de otras hazañas más cercanas, aunque no por ello menos sorprendentes. Sin ir más lejos, la presencia de los asistentes afectados es todo un ejemplo de superación. Al vizcaíno Juan María Huarte, de 61 años, le han pronosticado 10 meses más de vida. Y él dice que lo lleva "deportivamente" porque sus familia y amigos le ayudan mucho. "Sigo los congresos de neurólogos porque mi proceso es más rápido que la media", cuenta este hombre, quien ya antes de padecerla sufrió en carne propia las dificultades de la ELA, ya que su madre, hermana y prima la tuvieron antes que él. En septiembre se la diagnosticaron, después de que en julio le aparecieran los primeros síntomas. "Empecé a perder fuerza en las piernas. Andaba cien metros y me cansaba. Ahora necesito la silla de ruedas para mi día a día".
Lo mismo le sucede al bilbaíno de 37 años Pedro Martínez, que ahora reside en Nanclares de la Oca. "En octubre hará dos años que estoy detectado, aunque en julio empecé a notar temblores en la mano derecha. Luego todo fue en progresión, perdí la fuerza en las piernas y empecé a tener dificultad para hablar".
Desde hace año y medio viaja a Madrid para intentar paliar su situación. "Participa en un ensayo clínico en el que le hacen pruebas, como electrocardiogramas y le dan pastillas para ver su evolución, pero hasta el final no sabemos si serán placebo o no", cuenta su mujer, Yolanda, quien comenta que en estos momentos están pendientes de cobrar las ayudas por los 40.000 euros que les ha costado poner un ascensor en el chalé en el que viven, entre otras obras, para acondicionar su hogar por la silla de ruedas en la que Pedro está desde Semana Santa.
Un temblor en la mano derecha también fue hace cinco años el primer síntoma de la ELA de Ernesto Uzkiano, de 61 años. "No tenemos nada de tratamiento", se queja este hombre de Páganos. José María Mardaras, de 68 años, notó que le pasaba algo grave cuando se le caían las cosas de la mano. "Se me empezó a cambiar la voz y me empecé a tropezar con facilidad. Ahora sólo puedo comer puré", cuenta este hombre que hace tres años fue detectado. "Con paciencia se alivian los síntomas hasta que haya un tratamiento. Pero me gustaría volver atrás", lamenta su esposa Manoli Nájera.
