No es una enfermedad de las consideradas raras ni mucho menos, pero sí desconocida. La epilepsia es una afección muy habitual en la sociedad, pero sólo algunos la conocen de nombre y pocos a fondo. Por ello, la Asociación Alavesa de Epilepsia (AAE) trabaja desde hace tiempo en la difusión de lo que es esta dolencia y de lo que falta para alcanzar la normalización real de sus enfermos. Precisamente, para evitar que la gente esté mal informada e interiorice conceptos erróneos que, posteriormente, son muy complicados de cambiar, la citada organización decidió hace tiempo acudir a la base para trabajar con los más jóvenes.

Cada curso un representante del colectivo de enfermos y de familiares de estos se desplaza a diversos centros escolares del conjunto del territorio histórico y resuelve todas las dudas que tengan los estudiantes. Este año, de hecho, la Asociación Alavesa de Epilepsia lo ha hecho también a través del programa municipal por el que varias asociaciones recibe a jóvenes de Segundo de Educación Secundaria Obligatoria (ESO). Y es que la divulgación se ha convertido en uno de los objetivos de todas las agrupaciones de epilepsia en los últimos años en el conjunto del Estado.

De hecho, la Federación Española, junto a otros colectivos, ha puesto en marcha recientemente la campaña Conocer la epilepsia nos hace iguales, que incluye un programa de información y sensibilización dirigido a alumnos y profesores para reducir los prejuicios posibles respecto a los pacientes que han de convivir con la enfermedad.

Este mismo objetivo persigue la psicóloga de AAE, Carmen Trueba, que reconoce que es necesario que no se vea como a bichos raros a los enfermos. "Buscamos la integración y la normalización. Muchos chavales no la conocen y otros tienen conceptos equivocados de lo que es la enfermedad por lo que han visto en películas y series", explica. De hecho, según los datos que obran en poder de la organización, el 80% de los alumnos desconoce o tiene una idea distorsionada. Al menos, hasta la fecha.

Por ello, Trueba echa abajo la imagen de la espuma en la boca y enseña la importancia de no discriminar a los compañeros por su afección puesto que, en la mayoría de los casos, llevan una vida normalizada. Tales explicaciones hacen referencia a hechos comunes y a la experiencia, que dictan que algunos de los afectados reconocen no asistir a excursiones por el temor a que suceda algo y que, debido a ello, pueda ser marginado. En el mismo sentido, muchos afectados reconocen haber evitado eventos sociales, como cenas de clase, en las que los diferentes hábitos de consumo, por ejemplo, el alcohol, pueden provocar su exclusión.

cómo actuar Pero el trabajo no acaba en la comunicación con los más jóvenes, sino que se hace extensivo a los profesores y responsables pedagógicos de los centros interesados en este tipo de iniciativas de concienciación. Y es que los docentes tienen el doble papel de saber atender a los afectados y favorecer la integración de los mismos. Por ello, es fundamental que conozcan cómo actuar ante la aparición de una crisis convulsiva o cómo detectar otras menos visibles como las ausencias o, lo que es lo mismo, la pérdida de atención por unos segundos.

En primer lugar, cuando uno se encuentra ante una persona en esta situación, nunca se debe introducir objeto alguno en la boca para evitar que el epiléptico se muerda la lengua. Tampoco hay que reprimir las convulsiones y no es necesario que se llame de forma inmediata a una ambulancia puesto que, en la mayoría de los casos, el episodio dura alrededor de dos minutos durante los cuales el enfermo permanece inconsciente y luego tarda unos 30 minutos más en recuperarse.

Sólo hay que pedir auxilio en caso de que no vuelva en sí en este periodo de tiempo o que presente dificultades para respirar o algún otro síntoma preocupante. Lo que sí puede resultar útil ante una situación de este tipo es apartar del afectado los objetos con los que pudiera dañarse en sus convulsiones. Además, también es recomendable ladearle o girarle cabeza y situarle algo blando bajo la cabeza para evitar que se golpee contra el suelo.

¿Qué hacer?

l Protocolo. Nunca se debe introducir objeto alguno en la boca para evitar que el epiléptico se muerda la lengua. Tampoco hay que reprimir las convulsiones y no es necesario que se llame de forma inmediata a una ambulancia puesto que, en la mayoría de los casos, el episodio dura alrededor de dos minutos durante los cuales el enfermo permanece inconsciente y luego tarda unos 30 minutos más en recuperarse.

l Recurso. Sólo hay que pedir auxilio médico especializado en caso de que no vuelva en sí en este periodo de tiempo o que presente dificultades para respirar o algún otro síntoma preocupante.