Los pacientes que conviven con la esclerosis múltiple (EM) se esfuerzan cada día por atenuar las implicaciones físicas, sicológicas y sociales de esta enfermedad degenerativa, que afecta más a las mujeres que a los hombres. Los primeros síntomas de esa patología invalidante, que no tiene cura pero sí tratamiento, suelen comenzar alrededor de los 25 y hasta los 50 años.

Los síntomas de la esclerosis múltiple son variables, dependiendo de la localización, la extensión, la gravedad y el número de lesiones. Son diferentes para cada persona, y por ello se la suele conocer como la enfermedad de las mil caras. Los síntomas más habituales son de tipo motor y sensorial, además de la aparición de fatiga.

Algunas manifestaciones de la esclerosis múltiple, como el deterioro cognitivo, los trastornos psiquiátricos, el dolor y la fatiga, son frecuentemente subestimadas, y sin embargo son a menudo los principales factores de la discapacidad.

Se desconoce la causa de la enfermedad, pero los estudios actuales indican que puede tener un doble origen: una componente genética y factores ambientales.

Los tratamientos actuales mejoran el curso clínico, pero no son efectivos en todas las personas, y en algunos casos tienen efectos secundarios importantes que hay que valorar conjuntamente con el médico. “La enfermedad se suele empezar a manifestar en adultos jóvenes, que entonces se ven obligados a reenfocar sus proyectos vitales y sus expectativas laborales”, explican los especialistas, que a pesar de no disponer de tratamientos curativos sí tienen terapias que ofrecer a los pacientes. “Y esto es una satisfacción para nosotros, porque hasta hace veinte años no disponíamos de ningún medicamento. Era traumático, un auténtico drama para médicos y pacientes”, reconocen.

Los aspectos sociales y laborales, y las repercusiones personales y familiares pueden producir un descenso notable en la calidad de vida de los pacientes, por lo que es importante abordar la enfermedad no solamente desde el punto de vista médico, sino que se deben tratar también la afectación social, la familiar y la psicológica.

A Maite, una vitoriana treinteañera, le detectaron la enfermedad degenerativa a los 26 años, siendo aún muy joven. “No tenía ni idea de lo que conllevaba padecer esclerosis múltiple cuando me la diagnosticaron, pero en cuanto empecé a enterarme de sus consecuencias me derrumbé. Siempre piensas en la silla de ruedas y en que tu vida ya se ha acabado. Además, yo tenía pareja con la que pensaba formar una familia, y al final, la enfermedad fue uno de los detonantes por los que rompimos”, reconoce esta actual experta en marketing digital, que, a pesar de todo, considera que ha tenido suerte “porque a día de hoy existen tratamientos que te hacen la vida más llevadera, aunque cuando se presentan los brotes es horrible”, sostiene.

Ella intenta llevar una vida lo más normalizada posible, aunque aún no ha rehecho su vida sentimental, “pero tampoco me preocupo por ello y entre mis objetivos de vida no se encuentra tener hijos, aunque conozco a compañeras que tras ser diagnosticadas de esclerosis múltiple han sido madres”, explica. “Pero es una patología muy jodida, porque si no das con el tratamiento adecuado o no te hace el efecto esperado, la dolencia avanza, y esa es mi preocupación”. Y añade: “Al ser autónoma y trabajar desde casa me resulta más sencillo, porque no tengo que dar explicaciones a nadie sobre mi enfermedad”.

Nuevas esperanzas

El 80% de los pacientes con esclerosis múltiple remitente-recurrente están derivando en esclerosis múltiple secundaria progresiva. Por eso, la esperanza de los neurólogos y de pacientes como Maite están puestas en las nuevas terapias que están viendo la luz, o las que llegarán próximamente.

Sobre esta invalidante enfermedad, en el marco del último Congreso de la Sociedad Española de Neurología (SEN) se organizaron diferentes mesas informativas para dar a conocer y ahondar en su situación actual.

A juicio del doctor José Meca, del Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia, se hace necesario llevar a cabo un buen diagnóstico para conseguir mejorar en las normas de la patología. En la reunión científica se recordó la valoración positiva que está recibiendo Siponimod, médicamente que de aprobarse será “el único y primer tratamiento oral específico indicado para pacientes con esclerosis múltiple secundariamente progresiva activa en Europa”, indican los neurólogos. Con esta nueva alternativa terapéutica, los especialistas podrán ofrecer una respuesta sencilla a todos los pacientes en fases tempranas de la progresión y en aquellos con esclerosis secundaria progresiva activa.

Los expertos recalcaron que “con este medicamento se podrá retrasar la enfermedad, al tiempo que se felicitaron porque se trata de la primera terapia oral de administración diaria, específicamente diseñada para tratar la EM secundaria progresiva en adultos. “En dicha fase de la patología afecta tanto al deterioro físico como cognitivo y este medicamento supone una esperanza para los pacientes”, explicaron.

En cifras

Actualmente se estima que en el mundo sufren esclerosis múltiple alrededor de 2,5 millones de personas y que tan solo en la UE afecta a unas 700.000. Los estudios de prevalencia más recientes indican que en el Estado español, la frecuencia de la dolencia se ha incrementado de forma progresiva a lo largo de los últimos años, hasta alcanzar los 80-180 casos por 100.000 habitantes. Según datos de la Sociedad Española de Neurología en el Estado habría unas 50.000 personas afectadas por EM. Además, se trata de una enfermedad que cada vez con más frecuencia afecta a mayor número de mujeres (tres de cada cuatro pacientes son féminas), que además tienen más posibilidades de iniciar con los síntomas de forma más precoz y de tener más brotes que los varones.