“La medicina paliativa es un baño de humanidad”

Para médicos y expertos no habrá dudas, pero para la ciudadanía normal, ¿de qué hablamos cuando citamos la medicina paliativa?

Entiendo las dudas porque la medicina paliativa viene teñida de gran confusión para la ciudadanía, porque al estar tan cercana a la muerte se mezcla lo uno con lo otro y aparece su cara menos simpática. Pero no es así, porque los que han tenido la experiencia de recibir atención paliativa en un ser querido, sabe que esta medicina viene acompañada primero de alivio y también de cuestiones sorprendentes y muy positivas, por ejemplo, de gratitud y de otras tan preciosas para una persona como sentirse acompañada y abrirse a los demás. El final de la vida con alivio y un buen cuidado se tiñe de las cosas más hermosas de las personas. Además, la medicina paliativa abre puertas cuando parecía que todo iba a ser oscuro; la gente de cuidados paliativos está contenta, los familiares siempre aseguran que no se los imaginaban así y el propio paciente está tranquilo y en paz. 

En 1981 los médicos negaban la morfina, ahora sin embargo te la ofrecen. ¿En qué sentido avanzamos contra el dolor y el sufrimiento?

Avanzamos haciendo accesibles productos como la morfina a las personas que los necesiten. Hace quince días estuve en Benín con el grupo de investigación ATLANTES Global Observatory of Palliative Care, que trabaja con la OMS ayudando al Gobierno y profesionales sanitarios en la evaluación de la medicina paliativa, y fuimos a conocer una instalación de Cuidados Paliativos y nos llevaron al Hospital Universitario de Cotonou, donde vimos su pequeña fábrica de morfina. En Benín los cuidados paliativos han arrancado al lograr un principio activo en forma de morfina para ponerla a disposición de los pacientes. Además, han creado un máster en la Universidad para que las enfermeras aprendan a acercarse al paciente como éste lo necesita y bajo una legislación adecuada. En España ya hemos avanzado en disponibilidad de morfina para el alivio de los pacientes, pero hay que hacerlo también en otras cosas.

¿Cuántas personas están atendidas en España en cuidados paliativos? ¿Cuántas unidades hay? 

La Sociedad Española de Cuidados Paliativos estima que tenemos la mitad de unidades que necesitamos. La mitad está en hospitales y la otra mitad en equipos de atención a domicilio. Resulta difícil realizar cálculos sobre la gente atendida y cuánta más la necesita. Pero cuando digo que haría falta el doble de servicios es porque parte de esta medicina ya la hace el médico y la enfermera de AP en el centro de salud. Algunos pacientes más complejos necesitan servicios más especializados. Para los casos más complicados se necesitan servicios y especialistas en medicina paliativa que den soporte y apoyen a los de primaria, para lo que se necesitaría el doble de los servicios especializados que hay. ¿A cuántos pacientes necesitados no les llegan los cuidados paliativos? Al doble de los que se están siendo atendidos.

"La medicina paliativa alivia el sufrimiento y engendra gratitud”

¿La medicina paliativa se prepara en la universidad? 

La medicina paliativa se empezó a impartir en las facultades de medicina y de enfermería española hace unos 10 o 15 años, pero solo hay 8 o 9 facultades de las 42 de medicina con la asignatura de Cuidados paliativos integrada en el currículum. Es una vergüenza que no estemos enseñando medicina paliativa a los futuros médicos y enfermeras. En este país podríamos dar un cambio radical si enseñáramos a todos estos cuidados; y la culpa no es del Gobierno, sino de las facultades de medicina, que no los incorporan. 

España es de los pocos países del entorno que no dispone de medicina paliativa. ¿Por qué?

Existe la especialidad en Italia, Francia, Reino Unido, Irlanda, Alemania, Austria, y en Portugal en cierta manera también, pero aquí no. Es una vergüenza. La explicación es que teníamos bloqueadas desde hace años las áreas de capacitación específica, y cuando recientemente el Gobierno las ha desbloqueado, ha sido tan torpe como los anteriores gobiernos y no ha abierto el camino para la medicina paliativa. En consecuencia, están ofreciendo una especialización de tercera división a la medicina paliativa, cuando sería el momento de ponerla en primera división y en la Champions. Porque estamos ofreciendo eutanasia, el suicidio asistido para unos pocos, pero no ofrecemos medicina paliativa, de la que pueden beneficiarse todos, incluso los que solicitan la eutanasia. 

Carlos Centeno es catedrático de medicina paliativa. Manuel Castells

¿Qué pasa por la cabeza de un sanitario, de la familia y del paciente cuando sabe que lo único que hacen es quitarle el dolor y retrasarle lo inevitable?

La medicina paliativa no retrasa nada. Diría que lo primero que hace es quitar el dolor, pero también quita otras muchas cosas. A veces, lo más difícil es que un paciente duerma o que pueda mitigar su sufrimiento emocional o espiritual. La persona que se va a morir sufre también por otros motivos y la Medicina paliativa tiene la virtud de mitigar ese sufrimiento ofreciendo al paciente calidad de vida, dignidad, oportunidad de hablar y comunicarse. Los cuidados paliativos no retrasan lo inevitable, sino que te atienden, te cuidan y te acompañan mientras estás vivo. Nuestra misión es buscar que vivan no esperando que mueran, porque nosotros les ampliamos los horizontes de ese tiempo que es suyo y al que tienen derecho.

A la hora de enfocar bien los cuidados paliativos, ¿hay que tener valores éticos, morales, religiosos o simplemente amor a la vida?

Te lo diría de otra manera, hay que ser un buen médico, una buena enfermera, una buena persona. No tengo que echar mano a valores religiosos o trascendentes para atender bien a una persona. Como profesional de la salud, lo único que me hace falta es conocer la medicina, la enfermería. Solo con la bata blanca o con el uniforme de enfermera se defiende la medicina paliativa, no necesitas más condimentos. En el fondo, la medicina paliativa no es más que lo básico que demanda el sufrimiento, la dignidad de una persona; es el único modo ético y moderno de acercarse a una persona que tiene una enfermedad grave y que está sufriendo.

"El sistema sanitario está gravemente enfermo”

Recordando a Patch Adams, ¿qué sentimientos se generan cuando echas la mirada paliativa sobre la salud: empatía, humanidad, gratitud…? 

Cuando un médico de paliativos atiende a un enfermo grave que sufre, introduce en el sistema una medicina contra el “no hay nada que hacer”. Demuestra que siempre hay mucho que hacer, que llega el momento en el que la medicina adquiere otro sentido. Es más, diría que el sentido profundo de la medicina, de la enfermería, de la profesión de la salud está presente también cuando un paciente no se puede curar. Claro que está presente cuando se puede curar, pero eso lo sabe todo el mundo; lo que no se suele apreciar es que también tiene todo el sentido cuando la misión de ese médico o enfermera ya solo puede ser aliviar, consolar o acompañar, porque eso baja el sufrimiento del paciente. ¿Qué hace la mirada paliativa sobre un enfermo grave? Echar un bálsamo de alivio al que está sufriendo. La palabra descriptiva más bonita para esto es humanidad. Creo que hoy la medicina paliativa es como la esencia de la humanidad médica o la humanidad de la salud. Hay humanidad, por supuesto, en otros profesionales, pero aquí se da como en las esencias. La medicina paliativa pone de manifiesto los valores más humanos de la medicina. Por eso la palabra humanidad me parece muy ajustada para los cuidados paliativos. Es un baño de humanidad para esa otra medicina un poco más tecnificada.

¿Curar es ayudar a buen morir?

A mí tampoco me gusta mucho eso. Porque veo que la medicina paliativa es eficaz. La medicina paliativa está introduciendo un soplo, una brisa de aire fresco en una medicina que, por otro lado, está muy trabajada y castigada. La medicina paliativa no es solo para el enfermo avanzado o grave, sino algo que necesita el sistema sanitario, al que veo un poco más que constipado.

En los cuidados paliativos cada vez hay más y mejores medicamentos, más técnicas y tecnología, pero es solo eso. ¿O la medicina paliativa es algo más?

La medicina paliativa es algo más, pero por supuesto, como es medicina avanzada para el final de la vida, utilizamos toda la tecnología que está en nuestra mano y si en lugar de dar pastillas podemos poner un parche, pues lo hacemos; si con un fármaco nuevo podemos evitar los laxantes porque la morfina estriñe, pues fantástico; y si una técnica permite bloquear el dolor, pues la usamos. Todo esto es la puerta. Si no abres la puerta, si no quitas el dolor, si no tratas el síntoma físico que le está haciendo molesto e insufrible el final, no entras a la intimidad del paciente. Pero tras abrir la puerta entramos en otras esferas: la emocional, familiar, espiritual… No hablo de religión, sino de la dimensión más profunda de la persona en la que hay capacidad de amar y de recibir amor; de perdonar y de recibir perdón, y de que el propio paciente encuentre sentido a esa situación.  

Decidir medicación, dosis, técnicas... es delicado. ¿Ayuda la existencia de un testamento vital?

Sí. El testamento vital para nosotros es como las señales de tráfico en la carretera. Eso no quita que cuando llegues al cruce preguntes “por aquí, ¿verdad?”. Normalmente, cuando el cartel está puesto hay que hablar muy poco porque está todo dicho, pero se tiene derecho a cambiar de opinión. El testamento vital nos facilita el trabajo enormemente.

"La medicina paliativa es para todos, no para unos pocos”

Usted investiga sobre la medicina paliativa. ¿En qué aspectos? 

Ahora mismo estamos intentando mejorar la práctica de la sedación paliativa en situaciones más difíciles. Estamos con un consorcio de países europeos que intenta establecer en qué consiste una sedación paliativa de calidad, que es lo que hacemos cuando un paciente tiene síntomas que no podemos aliviar. Si el paciente quiere le ponemos a dormir, así que lo que tenga que ocurrir sucederá con el paciente dormido. Nuestra investigación va sobre cuál es el proceso para tomar esa decisión, qué fármacos hay que utilizar para que la sedación sea eficaz y cómo valorar una sedación de calidad. También hay que conseguir que baje el sufrimiento de la familia y que reciba la información adecuada. Son las investigaciones que tenemos en marcha. Por último, desde el grupo de investigación en el que trabajo, que hace justo un año ha sido designado centro colaborador de la OMS para la evaluación global de los cuidados paliativos, venimos haciendo Atlas de Cuidados Paliativos en Europa, África y países de Oriente Medio. Nosotros evaluamos la situación de los cuidados paliativos por las regiones del mundo.

¿El sistema sanitario que no ofrece más medicina paliativa está enfermo, carente de algo?

El actual está enfermo, y no porque no ofrezca más medicina paliativa. No hay nada más que ver las broncas que hay en Madrid, en Navarra, en el País Vasco… La sanidad es un enfermo grave y lo que estamos viendo es una expresión del sufrimiento de tantos profesionales que se sienten maltratados, esto es evidente. Y esto demanda medicina paliativa, algo que introduzca un poco de sentido común; porque los cuidados paliativos ponen sensatez, coordinación, buen hacer. Así que la medicina paliativa no solo es para los enfermos; es para el sistema. ¡Qué bien nos iría si en todos los centros de salud tuvieran un equipo de referencia que les ayudaran en los casos más difíciles! No digo que tenga que haber un equipo de paliativos en todos los centros de salud, pero sí que hubiera equipos de referencia para que cuando el paciente no va bien, el médico de familia tuviera una ayuda. Si a un paciente no le quitas el dolor y ves que sigue mal sin saber por dónde tirar, el médico necesita que le ayuden. Así que la medicina paliativa es también para el sistema. 

Al margen de cuestiones éticas y religiosas, ¿por qué elegir cuidados paliativos y no eutanasia?

Los cuidados paliativos no se eligen, es para todos. Tienen que estar ahí, para quien desea eutanasia y para quién no la quiere. Es absurdo cuando en la ley se plantea como una alternativa, esto no es una alternativa. ¡Qué sentido tiene el legislador que legisla para unos pocos e ignora a la mayoría! No entiendo por qué no hay en España una Ley de Cuidados Paliativos y por qué no existe la obligación de enseñar a todos los futuros médicos y enfermeras estos cuidados. ¿Por qué no hacemos por ley que en España haya equipos de cuidados paliativos en todos los hospitales, igual que hemos hecho eutanasia por ley? 

¿Hay que ser de otra pasta humana para ser profesional de medicina paliativa?

¿De qué pasta están hechos los médicos de medicina paliativa? Necesitan ser personas con una capacidad de acercarse y transmitir gran humanidad, no solo tienen que acercarse para apoyar, sino hacerlo con capacidad de diálogo, porque el vehículo con el que trabajan y a través del cual llega el alivio es su propia persona. Esa es la pasta especial; porque siendo bastante corrientitos, sin que seamos mejores o peores, sí somos apropiados.