Qué ha supuesto para Daño Cerebral Araba llegar a los 30 años de vida? Se dice pronto.
–Sandra Ibarrondo: Es un hito. 30 años después, con todo lo que ha pasado y lo que se ha conseguido... y lo que queda por conseguir. Ha sido un camino bonito, largo y duro a veces.
Siempre les ha movido el mismo objetivo: poner en el centro tanto a las personas afectadas como a las familias. Esto que suena tan tópico, ¿cómo se consigue?
–S.I.: Poner en el centro a la persona implica preguntarle cómo está, cómo ve el futuro, qué quiere... Y, a partir de ahí, empezar a trabajar.
–María Ortiz: Es hacerles protagonistas de la historia, del momento en que se encuentran. Y que eso no se nos olvide a nosotras como profesionales y acompañantes. Por eso, preguntarles es lo más importante, también a las personas que acompañan. Porque siempre parece que el protagonista es quien ha tenido el daño cerebral. Pero claro... esto es familia.
–S.I.: Nosotras siempre hemos hablado de familias, no de personas con daño cerebral. Porque cada daño cerebral es la persona que lo ha tenido, pero también su familia.
¿Cómo ha cambiado en todo este tiempo el perfil de las personas que atienden?
–M.O.: Al principio veíamos muchas personas jóvenes, de 20 y pico años, con traumatismo craneoencefálico por accidente de tráfico, y ahora viene otro tipo de perfil. Personas también jóvenes, pero cuya causa principal es el ictus. Esto ha hecho que nos hayamos tenido que ir adaptando a sus realidades, que ahora son muy diferentes a cómo eran entonces.
–S.I.: Ahora mismo, hay una gran mayoría de personas afectadas por ictus. Llevamos ya años que es la causa principal, aunque sigue habiendo traumatismos por accidentes o caídas. No sé si es tanto que han aumentado los casos de ictus sino que hay una atención temprana muy importante, un código ictus que funciona muy bien en Osakidetza que hace que la intervención sea muy rápida y que muchas personas que hace unos años no habrían sobrevivido ahora sí lo hacen con secuelas. La estadística está en Vitoria en los 900 ictus anuales, con más o menos secuelas. Afortunadamente, no todos tienen unas secuelas graves o severas, que son las que traen aquí a las personas afectadas.
Los ictus se asociaban hace tiempo a las personas mayores, pero esto ha cambiado.
–M.O.: Sí, nos están viniendo perfiles nuevos. El ictus antes igual podíamos verlo en personas a partir de los 70 o 75 años, pero ahora lo vemos en gente de 40 o 40 y pico años. Vienen en momentos vitales y familiares muy distintos. Con parejas, con criaturas, que viven solas... lo que hace que el abordaje sea diferente también. Esto ha cambiado.
¿Y saben por qué?
–S.I.: Parte de la gente con ictus resulta que tenía causas genéticas ahí, que algún día pueden salir a flote o no. Puede haber factores de riesgo... aunque los ictus sí que están asociados al estrés y al estilo de vida tan frenético que llevamos.
Últimamente han puesto también el foco en los accidentes por patinetes eléctricos. ¿Les están llegando muchos casos?
–M.O.. Es un nuevo perfil que responde a la realidad que tenemos ahora en Vitoria. Algún caso tenemos en la asociación y con secuelas importantes además.
–S.I.: Sí, muy, muy serias.
¿Cuáles son sus demandas más recurrentes a las instituciones? Contar con un servicio de neurorehabilitación en Álava ha sido una de sus reivindicaciones habituales.
–S.I.: La atención en la fase aguda, desde que se activa el código ictus, es rapidísima. En el hospital también la atención es muy buena, pero una vez que llega el alta hospitalaria hay un corte. Ylo que hace falta es que haya un servicio integral de rehabilitación al que puedan acceder todas las personas. Hay algún convenio con centros privados, pero nuestra gran demanda es que haya un buen servicio público rehabilitador, que sea integral y multidisciplinar. Después es cuando tendría que entrar la asociación. Hubo unas épocas en las que la gran mayoría de los pacientes venían por accidentes de tráfico y los seguros cubrían ese coste. Ahora con los ictus también hay convenio, y desde Osakidetza derivan. Pero hay topes por edad y de otros tipos. No es un sistema universal, como debería ser.
¿Qué retos se marcan para estos próximos 30 años?
–S.I.: El objetivo es seguir recibiendo el apoyo de las instituciones, porque estamos aquí gracias a ese apoyo. Cosa que no es fácil. Es una pelea y un pico y pala permanentes. Pero gracias a los convenios con Ayuntamiento, Diputación y Fundación Vital seguimos aquí.
-M.O: Reconocimiento del trabajo que se hace siempre ha habido y existe todavía hoy. Pero somos conscientes de lo limitado que son los recursos. La asociación debe dar un apoyo a las personas afectadas y a las familias, no es un centro de rehabilitación. Cuando nos vienen las familias, no hablamos de rehabilitación, sino de apoyo, aunque estemos aquí el equipo que, a priori, debería estar también dentro de la red pública.
