Aitor Estívariz: la historia del gasteiztarra que decidió mirar la epilepsia sin miedo

En una noche larga y silenciosa en la Unidad de Epilepsia del Hospital de Cruces, el gasteiztarra Aitor Estívariz Pérez de Onraita decidió que el miedo no podía tener la última palabra. Entre cables, monitores y pensamientos que no le dejaban dormir, comprendió que su historia no debía quedarse encerrada entre las paredes de un hospital.

Aquella madrugada, mientras repasaba todo lo vivido desde su diagnóstico, tomó una decisión que le cambiaría la mirada: transformar la incertidumbre en palabra y la enfermedad en una herramienta para educar. Así nació Paquito con epilepsia, una cuenta de Instagram que pronto se convirtió en mucho más que un perfil: un espacio de aprendizaje y empatía para las personas que conviven con la epilepsia y, muchas veces, con el silencio que esta enfermedad rodea.

La epilepsia es una enfermedad neurológica crónica que se manifiesta a través de crisis o convulsiones provocadas por una actividad eléctrica anormal en el cerebro. Puede afectar a personas de cualquier edad y, aunque existen distintos tipos de epilepsia y tratamientos eficaces, sigue siendo una de las patologías más incomprendidas y estigmatizadas.

En el Estado nacional se calcula que más de 400.000 personas la padece, según la Sociedad Española de Neurología, y muchas de ellas prefieren no hablar de ello por miedo al rechazo o a los prejuicios sociales.

Consciente de esa realidad, Aitor decidió crear un espacio donde la información y la empatía fueran de la mano. En Paquito con epilepsia, combina datos médicos contrastados con vivencias personales, desmonta mitos y ofrece una visión real y cercana de cómo es convivir con la enfermedad en el día a día. 

Así, cuando Aitor Estívariz Pérez de Onraita creó Paquito con epilepsia a principios de octubre, lo hizo con una idea clara: transformar su experiencia personal en un espacio útil y cercano para quienes conviven con esta enfermedad.

En sus publicaciones aborda temas como los distintos tipos de crisis, el papel de la medicación, la importancia del descanso o el impacto emocional de cada diagnóstico. “Quiero que cualquier persona, tenga o no epilepsia, pueda aprender algo y empatizar con quienes la vivimos cada día”, explica. Su contenido, en castellano y euskera, busca precisamente eso: romper el silencio, desmontar mitos y demostrar que hablar con naturalidad también es una forma de sanar.

ACTO VALIENTE

Hablar de epilepsia, dice Aitor, sigue siendo un acto valiente. “Ese silencio se debe, en parte, al desconocimiento y al miedo que aún rodean a la enfermedad”, reconoce. Según asegura, apenas existen canales o personas jóvenes que se atrevan a hacerlo visible, y por eso decidió dar el paso.

“Yo también dudé al principio, pero entendí que cuanto más hablemos, más fácil será romper ese silencio y crear comunidad y luz.” Con su perfil ha querido cambiar la mirada social hacia una enfermedad que afecta a miles de personas pero que sigue cargada de prejuicios.

“Los prejuicios y la falta de información siguen siendo una barrera importante. La epilepsia no debe esconderse: necesita empatía, no compasión.” Para él, mostrar su rostro en redes fue un gesto simbólico y liberador.

“Durante las primeras semanas preferí no enseñar mi cara, necesitaba sentirme preparado. Ahora sé que poner rostro a la epilepsia ayuda a humanizarla y a generar conexión”. 

Desde que comenzó a compartir contenido, Aitor ha sentido que el esfuerzo merece la pena. “Estoy muy agradecido por el cariño y la cercanía que estoy recibiendo en redes”, afirma. Lo que empezó como un ejercicio de aprendizaje se ha convertido en una red de apoyo mutuo.

“He podido charlar con personas que tienen epilepsia o con familiares que conviven con ella, y hemos tenido conversaciones muy cómodas y cercanas.” Esas conexiones, dice, son la prueba de que la divulgación también puede sanar. “Compartir nuestras experiencias ayuda a entendernos mejor, a sentirnos acompañados y a destruir estigmas que muchas veces rodean a esta enfermedad”. 

EL ORIGEN

Todo proyecto tiene un origen, y el de Aitor nació en silencio, entre la oscuridad y los pensamientos de una noche cualquiera.

“En septiembre de 2025 ingresé en la Unidad de Epilepsia del Hospital de Cruces para hacerme un tercer estudio. Allí cuesta mucho dormir, las noches son largas y silenciosas. En una de esas madrugadas, mientras pensaba en todo lo que había vivido con la epilepsia, sentí que quería transformar esa experiencia en algo bonito”, recuerda y añade: “Fue un momento de introspección profunda, donde entendí que compartir lo vivido podía tener un impacto real en otras personas. Así nació la idea: crear un espacio para visibilizar esta enfermedad, compartir vivencias reales y ayudar a que se entienda mejor”. 

Hablar de epilepsia no siempre es fácil, y Aitor lo sabe bien.

Durante mucho tiempo, dice, le costó hacerlo incluso con su entorno más cercano. El silencio, explica, tiene raíces profundas. “Ese silencio se debe, en parte, al desconocimiento y al miedo que aún rodean a la epilepsia. A veces cuesta hablar de lo que no se entiende bien, y eso hace que muchas personas, sobre todo adolescentes, no se animen a compartir su experiencia. También influye el estigma social, que puede generar inseguridad o vergüenza. Yo mismo dudé al principio, pero ahora creo que cuanto más hablemos, más fácil será romper ese silencio y crear comunidad y luz”. 

Mirando al futuro, Aitor tiene claro que su proyecto no se quedará solo en las redes. “A corto plazo quiero seguir publicando contenido sobre epilepsia, en castellano y euskera, con distintas secciones semanales”, explica. Pero su ambición va más allá. “A medio plazo me gustaría escribir tres libros sobre epilepsia: dos infantiles –en euskera y castellano– y un tercero contando mi experiencia de vida”.

Su idea es llevar la divulgación también a colegios, librerías y espacios comunitarios, a través de charlas y talleres. A largo plazo, sueña con presentar el libro infantil en formato cuentacuentos, para que los niños y sus familias aprendan sobre epilepsia desde la naturalidad.