En el cáncer de mama no todo es de color rosa. Sigue habiendo mucho estigma, muchas dudas, y mucho por lo que seguir investigando, incluyendo sus secuelas, “las grandes olvidadas”, como reivindican las personas con esta enfermedad que en Álava tiene una incidencia de 150 mujeres por cada 100.000 que son las que reciben cada año su diagnóstico. Por eso, este domingo, coincidiendo con el día en el que se conmemora este tumor, 3.000 personas en Vitoria están invitadas a calzarse las zapatillas deportivas a las 10.30 horas por una gran causa.
Se trata de la carrera por la vida, que desde hace seis ediciones organiza Asamma (asociación alavesa de mujeres con cáncer de mama y/o ginecológico), con Fundación Vital, como colaborador principal, y con el apoyo de DIARIO DE NOTICIAS DE ÁLAVA, Ayuntamiento de Vitoria y Diputación Foral, entre otros, porque, como insisten, cada paso cuenta a la hora de marchar toda la sociedad en la misma dirección y promover la investigación.
Es por eso que el evento tiene un fin solidario, ya que los fondos que se recauden con él ayudarán a financiar los diferentes proyectos que desarrolla esta asociación en Vitoria para mejorar la calidad de vida de sus 164 socias.
De aniversario
“Es un regalo que en el 35º Aniversario de Asamma podamos celebrar nuestra tradicional carrera con tan importante y significativa efeméride”, explican desde esta agrupación, fundada en el año 1990 por un grupo de mujeres con esta clase de tumor, cuyo objetivo principal en ese momento fue el de prestarse ayuda mutuamente.
Y, precisamente, como de ayudar se trata, en esta carrera se puede echar una mano a través de dos formas diferentes. La primera de ellas consiste en participar en su sencillo recorrido, de cinco kilómetros, con inicio desde el Paseo de Cervantes (frente a la Fundación Estadio), que se puede hacer corriendo o andando, ya que además de deportistas, quieren que se animen también familias, incluso acompañadas de sus mascotas.
Las inscripciones para ello, pueden hacerse en la página de Asamma, puesto que ésta deriva a la de Ascentium, o en la sede física que tienen en Pintor Vicente Abreu, 7, en horario de 10.00 a 12.00 horas. Valen diez euros y este lunes, ya había más de 1.500 personas que habían confirmado su asistencia.
La segunda opción de colaborar es hacerlo mediante donaciones, desde cinco euros, a través del apartado específico habilitado para tal fin en la página web de Ascentium.
A cañonazos
“Ojalá que del cáncer de mama no solo se hablara el día 19 de octubre”, desean las vitorianas Txus Aguirrezabal, Begoña García del Moral y Marisol Díaz de Cerio, actuales tesorera, secretaria y presidenta de Asamma, respectivamente que cuentan a DNA cómo va su particular carrera de la vida, en una lección llena de supervivencia, esperanza y humor.
Su otro deseo es el de que se investigue mucho más para erradicarlo del todo, incluyendo también sus secuelas, “las grandes olvidadas”, como dicen, que van desde pérdidas de memoria a dolores de articulaciones, de huesos y problemas de corazón, porque sus tratamientos “son como matar moscas a cañonazos”.
El tercero es que la gente las deje de ver con lástima cuando se crucen con ellas por la calle. Y el cuarto, pero no por ello menos importante, es que se autoexploren, para que el diagnóstico sea lo más precoz posible.
Curiosamente, el de ellas estuvo marcada por dos grandes festividades en Álava: Santiago, cuando se lo comunicaron en consulta a Díaz de Cerio, y el de San Prudencio, cuando se notaron que algo raro les pasaba en el pecho tanto Aguirrezabal, como García del Moral.
Txus Aguirrezabal
Aguirrezabal, que ahora tiene 63 años, recibió el diagnostico de su cáncer de mama en el 2006, cuando tenía 41 años y una hija de 9. “Cuando escuche la palabra cáncer, me quede muda, sin palabras… lo único que pensé fue: ¿por qué yo?”, recuerda.
Supo que algo raro pasaba estando en un puente de San Prudencio con unos amigos, cuando notó un dolor “muy fuerte” en su mama derecha, “que era la que se supone que tenía buena”, porque en la izquierda, que es la que actualmente mantiene, ya se sometía a revisión, al tener unos nódulos con líquido.
Al volver a Vitoria, llamó a su ginecóloga, quien la derivó a una consulta de urgencia, nada más avisarla que era “en el otro pecho”. “Allí, yo ya vi su expresión de la cara, de que había algo. Y ya me agilizó todo para hacerme radiografías, mamografías y ‘eco’ y ya me salió que tenía uno multicéntrico y agresivo”, precisa.
Y como el tumor era alrededor de toda la mama, “me la tuvieron que extirpar entera, incluyendo dos ganglios en los que ya tenía metástasis”.
Tras ello, vinieron unas ocho intervenciones, “porque iba rechazando todas las prótesis hasta que dieron con la adecuada”, y las secuelas “que te van dejando poco a poco”. En su caso, los peores parados, en un principio, fueron los huesos, “primero, me operaron de una infección en un dedo del pie, luego de la mano, luego del otro pie...”.
Y en la actualidad, lleva un marcapasos porque los tratamientos de la ‘quimio’ “me bloquearon una de las ramas (la izquierda). Me caía desplomada al suelo”.
Y además de afectar al corazón en lo físico, también lo hizo en lo emocional, como lo mal que se pasa al comunicar el diagnóstico, a sus familiares, “los otros grandes olvidados y los que peor lo llevan (motivo por el que Asamma también les ofrece tratamiento psicológico)”, tanto a los que conocían que tenían esa cita médica, y tocaba contarlo al volver a casa, o los que no tenían ni idea de esa visita, “como mi madre, que no lo sabía”.
“Yo creía que conmigo misma, me bastaba y me sobraba, hasta que te das cuenta de que no”
En Asamma, cuando se decidió a hablar de ello en grupo, ha encontrado “a esa nueva familia”, “pero empecé aquí por taparle la boca a una amiga que me dijo que me tenía que apuntar y como me tenía aburrida...”. Lo hizo a finales de 2006, pero no apareció, por lo menos, hasta 2008 o así: “Yo creía que conmigo misma, me bastaba y me sobraba, hasta que te das cuenta de que no”.
Ahora, a una mujer que comience ahora con todo este proceso, “daría fuerzas, la animaría, le diría que de esto se sale, que aquí hay gente como ella en una situación más o menos bien, porque al final somos personas con una enfermedad crónica, y que venga donde nosotras porque es una forma de saber que no eres la única”.
Begoña García del Moral
García del Moral también se tomó su tiempo para empezar “de verdad” en Asamma, asociación a la que llegó recomendada por la enfermera Beatriz Benítez, ya que lo hizo cuando realmente estuvo preparada, porque, hasta entonces, “bastante tenía yo encima, como para escuchar lo de las demás”.
Pero bien que la ha servido. “Haces una pequeña familia. ¿Por cierto cuándo vamos a pedir la comida de Navidad?”, pregunta a sus compañeras, en una muestra de lo mucho que se ha involucrado con la asociación, y, además, como secretaria, organizando actividades, como la carrera del domingo, pese a su “memoria de pez”, como califica a su deterioro cognitivo.
En el caso de esta gasteiztarra, que ahora tiene 49, todo comenzó con 43 años, en un puente de San Prudencio, estando en la Sierra de Cebollera (Soria), “donde intentábamos hacer un pico”, cuando se notó un bulto en el pecho. En un principio, “pensé que era por la regla”. Un par de meses después, fue al médico de cabecera, quien la mandó hacerse una mamografía de urgencia. En el mismo día de la prueba, la derivaron a Patología mamaria. “Así supe que tenía el ER2 positivo añadido con el luminal”, concreta.
Sabe que es hormonal y uno de los más agresivos, pero no ha querido indagar más por su cuenta, “porque una de las cosas que hice es no querer saber nada más, solamente quise guiarme por los médicos”.
“Que no miren, por favor, internet para nada”
Y ese es uno de los grandes consejos que da, “que no miren, por favor, internet para nada”.
En su caso, “fue todo tan rápido, que no llegué ni a pensar ni por qué a mí. Tenía metástasis en los ganglios, pero no en los huesos. Al mes y medio, ya estaba recibiendo la primera ‘quimio’”.
Le extirparon parte del pecho y los ganglios. Ahora también sufre parestesia, un hormigueo constante en piernas y brazos, tiene también los huesos y articulaciones “tocados” y “me vaciaron”, porque sufrió una menopausia “traumática”, al dejar de ser fértil de golpe. Y aparte, tiene mareos y dolores de cabeza.
Su “receta” para las que reciban ahora un diagnóstico es “que tengan paciencia, que se permitan llorar, que se dejen aconsejar por los profesionales médicos, además de autoexplorarse, y que mantengan la menta sana”.
Marisol Díaz de Cerio
“Por eso mismo, es importante apoyarse”, subraya Díaz de Cerio, que un día de Santiago de 2007 recibió su diagnóstico de un tumor infiltrante ductal de tres centímetros, cuando su hijo pequeño tenía 5 años. En septiembre ya estaba operada y en 2009 se animó a tomar las riendas de Asamma. Tenía 47 años. Ahora, 65.
Un día se notó un bulto. Y al siguiente, continuaba allí. Su marido se lo contó a un amigo ginecólogo, que la recomendó ir al día siguiente a Olaguibel para que le hicieran un volante con el fin de hacerse una mamografía de urgencia. Con los resultados, en consulta, la preguntaron si quería ponerse o no la prótesis. “Por suerte, ahora ya no pasa eso. Yo no tuve que decidirlo ese día”, interrumpe García del Moral, para remarcar este gran paso que se ha dado al respecto.
"Es en casa cuando empiezas a darle vueltas y cuando te derrumbas"
“Luego –prosigue Díaz de Cerio– es en casa cuando empiezas a darle vueltas y cuando te derrumbas”. Y cuando a la gente le dices que te han detectado cáncer de mama, “se piensan que es como una gripe, que no te preocupes, que el de mama es el mejor cáncer”.
Y peor que eso, es cuando era un tema tabú. “Mi madre me dijo que no dijera a nadie que tenía cáncer. Quédate en casa y no salgas”, trae a colación la presidenta de Asamma.
“Pero la sociedad es todavía cruel –añade García del Moral–.
“Mira mi hija, –ilustra Aguirrezabal–, que cuando se peleaba en el colegio, el insulto que le decían era que tu madre tiene cáncer”.
“Yo me puse pañuelo, te miran mucho y no controlan las miradas. Se te caen las pestañas, las cejas... Te quedas sin expresión”, detalla García del Moral. “Y parece que estás mucho peor de lo que estás”, añade Díaz de Cerio.
“Pues yo –aclara Aguirrezabal– me puse peluca, pestañas postizas, y me pintaba como una puerta... No se lo contaba a todo el mundo”.
“A mí, al entrar en quirófano me dijo el doctor: ‘Te voy a decir una cosa: Te voy a operar, el 20% lo voy a hacer yo, pero el 80%, si quieres salir adelante, lo tienes que hacer tú. Le dije que contase con mi porcentaje del 80%”, reseña la presidenta de Asamma.
