Mojarse por la esclerosis múltiple es lo que hoy han hecho las personas que se han acercado a la piscina del Estadio para dar a conocer la enfermedad.
“Es importante colaborar, dar visibilidad a la enfermedad”, reconoce José Manuel Cascón, afectado y vicepresidente de la asociación Aemar.
Con 42 años le detectaron la enfermedad y, de repente, le cambió toda la vida. “Se vive muy jodido y lo peor es asimilarlo, por ello es necesario tener familia, gente alrededor que te ayude a comprender”, dice.
La enfermedad de las mil caras
Los síntomas de la esclerosis múltiple se manifiestan de forma distinta en cada persona. En su caso, tiene falta de sensibilidad, falta de fuerza en los músculos y no es capaz de coger algunas cosas.
Aparentemente, nada hace pensar que tenga esclerosis, pero está medicado, una vez al mes se pincha una inyección para mantenerse como está y evitar nuevos brotes que, por ejemplo, le dejen medio cuerpo paralizado.
Enfermedad crónica
“No tiene cura y suele ir a más con el tiempo, la enfermedad avanza y vas perdiendo tu intimidad poco a poco, necesitas ayuda para todo o casi todo, para ir al baño, por ejemplo”.
Por eso, echa en falta la participación de más personas en iniciativas como la de hoy, más personas que colaboren y más personas voluntarias.
La 28ª edición de la campaña Mójate-Busti zaitez se ha desarrollado este fin de semana en las piscinas de Mendizorroza, Gamarra, Fundación Estadio, Club náutico Aldayeta y Labastida, con el propósito de invitar a la sociedad alavesa a mojarse, como símbolo de apoyo a las personas con esclerosis múltiple.
Recaudar fondos
También para recaudar fondos económicos que contribuyan a mantener los servicios de rehabilitación, ya que la enfermedad es “muy cara”. Hay que adaptar la vivienda, ir a fisioterapia, a terapia ocupacional, ejercicios y se necesita la ayuda de otras personas.
Bien lo sabe Lourdes Carbajal, afectada y presidenta de Aemar, la asociación alavesa de esclerosis múltiple. A ella le diagnosticaron la enfermedad con 13 años. Tiene 45 y se desplaza en silla de ruedas desde los 29.
“Dependo para todo de gente, de mi novio, padres y hermanos, para vestirme..., y eso que, dentro de lo que cabe, soy bastante independiente, voy sola a la asociación...”, explica.
Síntomas distintos
Nada sabe del origen de la esclerosis, de si es genético o no, aunque su madre no recuerda otro caso entre sus mayores, pero sí hay familias en las que la padecen padre e hijo, por ejemplo.
Lourdes, en cambio, solo recuerda que con 13 años se le adormecían los dedos y las manos, aunque a los meses se le pasó; por eso, “en ese momento no le das importancia”, dice.
En su caso, son síntomas que le afectan a la mano y pierna izquierda y cada seis meses acude a Txagorritxu para inyectarse medicación.
“Ahora la gente no se queda en silla de ruedas, hay mucha medicación que te permite más o menos mantenerte y contribuye a evitar nuevos brotes”, señala.
Dar visibilidad
“Me parece estupendo que se organizan iniciativas como ésta y otras para dar visibilidad a la esclerosis”, subraya la presidenta de Aemar, colectivo que aglutina en Álava a unas 250 personas.
Y es que, Lourdes y José Manuel están hoy acompañados y respaldados por responsables de Fundación Vital y de las instituciones vascas.
A las doce del mediodía, los presentes se dan un chapuzón en la piscina.
“Hay que mojarse, hay que mojarse por la esclerosis, por trabajar por estas personas para que se les pueda atender bien”, destaca el diputado de Políticas Sociales, minutos antes de lanzarse al agua, junto a la consejera del mismo ramo, Nerea Melgosa.
Enfermedad neurológica
La esclerosis múltiple es la enfermedad neurológica más frecuente entre adultos jóvenes, se diagnostica habitualmente entre los 20 y 40 años y afecta más a mujeres que a hombres.
Es una enfermedad crónica, que puede dar lugar a secuelas que limitan la calidad de vida, por lo que tiene un gran impacto social. Sus síntomas más comunes son trastornos sensitivos, del equilibrio y del habla; temblores, debilidad de los miembros... Y en los casos más graves, parálisis de los mismos, además de espasticidad, alteraciones urológicas, vértigo, fatiga, hormigueos y alteraciones visuales.
La enfermedad afecta a 400 alaveses y alavesas, a 2.200 personas en Euskadi y a 47.000 en toda España.
