La necesidad de que los menores y adolescentes con cáncer y sus familias, tengan “una atención psicológica adecuada”, desde el momento del diagnóstico y durante todo el proceso, han centrado este sábado, día internacional del cáncer infantil, la lectura del manifiesto durante el acto principal que se ha celebrado en el ‘skatepark’ del barrio de San Martín de Gasteiz.
Una jornada en la que ya se ha convertido en todo un clásico, la colocación de unas particulares y coloridas hojas, en el Árbol de la vida, como símbolo de que esta enfermedad también se cura, pero, no por ello, ha dejado de ser menos emotivo.
Eder, de 14 años, así lo ha hecho al mediodía cuando ha aupado al cerezo que se plantó, tal día como hoy pero de 2021, a su hermano Asón, de 4 años, llamado así por el río de Cantabria, paraíso de las cuevas que tanto gustan a su aita, para colocar una mano pequeñita en honor de Izan, que dejó este mundo con cinco añitos, hace seis.
"Nunca faltamos. Nos parece un ritual hacer esto por su hermano. Él no pudo seguir, pero no esto acaba", contaba su ama Idania, acompañada en esta cita por su marido y padre de las criaturas Gorka, actual vicepresidente de Aspanafoa, la asociación alavesa de padres y niños con cáncer.
"Impacta de manera profunda e inesperada"
“El diagnóstico de cáncer en menores o adolescentes impacta de manera profunda e inesperada afectando no solo a su salud física, sino a su bienestar psicológico y emocional, y al de toda la familia”, ha reivindicado este escrito firmado por la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil y leído por familias afectadas durante este evento, que ha contado con la presencia de la consejera de Bienestar, Nerea Melgosa, del director de Innovación de Políticas Sociales de la Diputación de Álava, Iñaki Artaza y del concejal de Políticas Sociales de Vitoria, Lucho Royero, entre otras autoridades.
"Para ellos hoy es un día de abrazos y, sobre todo, de hacer comunidad. Para el Gobierno Vasco hay una palabra clave: bienestar, en el sentido de estar y sentirse bien, como esos abrazos, para sentirnos, reconocernos y mirarnos a los ojos", ha destacado la consejera Melgosa.
Por su parte, el director foral de Innovación de Políticas Sociales ha trasladado el mensaje de apoyo de la Diputación "por esa labor de 35 años" que lleva haciendo Aspanafoa "de familias cuidando de familias, guardando a las personas como a nuestro pequeño tesoro que son".
En este sentido, ha recordado el modelo Gizarea que está impulsado la institución foral, basado en una red de cuidados "que demuestra que cuidando las relaciones, mejora la calidad de vida y el cáncer sabemos que es una enfermedad que afecta a todo el ecosistema".
En la misma línea se ha manifestado el concejal de Políticas Sociales, al poner énfasis en la necesidad de un "abordaje integral" de los tratamientos del cáncer infantil, para que tengan en cuenta "cuerpo y mente, el aspecto emocional, no solo el físico".
Y lo mismo ha hecho el presidente de Aspanafoa, Ernesto Marín, en este día de recuerdo y homenaje a todos los 'peques' que pasan o están pasando por la enfermedad y a los que no han podido acabar los tratamientos. En su caso, su hijo adolescente, está recuperado, tras acabar el proceso hace casi cinco años.
"El apoyo que se necesita va más allá de la medicina. Se necesita la curación del alma, para tener en cuenta todos esos sentimientos y procesos que surgen, sobre todo, entre los grandes olvidados, como son los hermanos, que tienen que lidiar con una situación difícil de entender".
Lo que hace falta
Por este motivo, han reclamado la presencia de profesionales en Psico-oncología infantojuvenil, además de sensibilizar y formar a profesionales de la educación, “para que puedan comprender y manejar las tensiones emocionales que presentan menores y adolescentes en el regreso a la escuela, así como a sus compañeros y compañeras” y a las instituciones “que tomen las medidas necesarias para garantizar una atención psicológica digna”.
La importancia del lenguaje
Estos días también una decena de colegios de Vitoria (Padre Orbiso, Colegio Nazaret, Urkide, Ikastola Salburua, Corazonistas, Ikastola Zabaleko, Colegio San Ignacio, Presentación de Maria, Marianistas y Landazuri) han trabajado en clase que el lenguaje bélico no es el mejor a la hora de referirse al cáncer infantil.
Así lo han hecho con el trivial Cáncer infantil sin cuentos, un viaje diferente en el que han aprendido cómo las palabras pueden ayudar a que estos niños puedan sentirse mejor.
Entre ellas, que también tienen derecho a sentir miedo, tristeza o cansancio. Tampoco que no deben de ser considerados como superhéroes y superheroínas, ni esa presión de curarse rápido, porque son "personas reales". Que no debemos usar “luchar” o “vencer” para hablar de esta enfermedad porque ellos no tienen que pelear, sino que son los tratamientos los que tienen que actuar. O que para referirnos a un compañero con algún tipo de tumor no hay que hacerlo ni como “guerrero”, ni como spiderman, sino como “niño como cáncer, porque es igual que tú”.
Y que el mejor término para referirse a esta enfermedad no es ni el de batalla, lucha o guerra, sino el de camino. Un proceso en el que es muy importante que cuenten con toda nuestra ayuda.
