Cerca de 7.000 personas sufren en el territorio alavés distintas demencias, la más común la Enfermedad del Alzhéimer. En la lucha contra esta enfermedad y su detección temprana, desde la asociación alavesa Afaraba impulsan distintos proyectos para sensibilizar a la ciudadanía de esta enfermedad. De hecho, recientemente la Diputación Foral de Álava ha premiado a esta asociación por su último proyecto ‘hagamos un viaje al interior de tu memoria’ por su labor social. Con este proyecto quieren sensibilizar a la población de la importancia de la prevención en el estado cognitivo de cada persona. De la misma forma, el presidente de la asociación Miguel Ángel Echevarria recomienda realizar revisiones periódicas para el cerebro.

El proyecto ‘Hagamos un viaje al interior de tu memoria’ ha sido premiado recientemente por la Diputación Foral de Álava por su labor social. ¿En qué se basa?

-Desde Afaraba planteamos la posibilidad de que una unidad móvil recorriera tanto localidades alavesas como distintos barrios de Vitoria-Gasteiz, para que profesionales de la asociación pudieran atender, tanto a las personas preocupadas por percibir en sí mismas fallos a nivel cognitivo como a sus familiares, además de a cualquier otra persona que precisara información o asesoramiento. El objetivo principal que perseguíamos era facilitar la detección de estas patologías (Alzheimer), y, por tanto, el acceso temprano al sistema de salud.

¿En qué se basan las pruebas de screening cognitivo?

-La prueba puede realizarse en cualquier persona. Procuramos ayudar a las personas a decidir si los síntomas tienen la importancia suficiente como para que sea evaluado por un médico, ya que pueden formar parte de un problema serio de salud, como la enfermedad de Alzheimer.En ningún caso se debe interpretar el resultado como un diagnóstico. Se trata únicamente de efectuar, o no, una recomendación para una evaluación médica. Las valoraciones contemplan una hoja de firma de consentimiento informado, en la que, asimismo, se advierte de la confidencialidad y protección de los datos; el test conocido como Mini-Mental State Examination (MMSE), cuyo primer autor principal es el Dr. Marshal Folstein, pero el Dr. Antonio Lobo publicó en 1979 una versión adaptada y validada en España, a la que llamó Mini-Examen Cognoscitivo (MEC); fichas diseñadas por las neuro-psicólogas de AFARABA; y el cuestionario editado por CEAFA.

¿Cómo nació este proyecto?

-Desde Afaraba entendemos que de la misma forma que se realizan revisiones periódicas para el control de la hipertensión, el colesterol o la diabetes, también es muy importante revisar nuestro cerebro. Muchas alavesas y alaveses objetivan tener fallos a nivel cognitivo, pero tienen ciertos reparos ante el hecho de comunicárselo a sus familiares o acudir a los servicios sanitarios, es por eso que decidimos posibilitar el que se acercaran a la unidad móvil. Hagamos un viaje al interior de tu memoria fue una acción pionera en Euskadi y creemos que en el Estado. En la asociación teníamos ganas de impulsar una acción innovadora y con capacidad de generar impacto además de promover la normalización de estas pruebas de control.

¿Por qué es importante realizar este tipo de pruebas como manera preventiva?

-El reconocimiento de los cambios a nivel cognitivo lo antes posible posibilita el que tanto la persona como sus familiares puedan valorar y/o prevenir situaciones de riesgo y a que sea la propia persona quien, voluntariamente, tome decisiones preventivas o pueda expresar sus preferencias de vida. Un diagnóstico precoz permitiría mejorar el tratamiento farmacológico y no farmacológico en las primeras etapas de la enfermedad, lo que conlleva retrasar los síntomas asociados a la enfermedad y con ello mejorar la calidad de vida de las personas diagnosticadas y la de sus familiares cuidadores. El diagnostico a tiempo y certero ayuda a evitar situaciones que podrían ser peligrosas y/o gravosas para el afectado como los accidentes de tráfico, el uso de armas de fuego, los accidentes domésticos o los abusos económicos. Permite la adaptación de las familias al proceso que van a enfrentar y su preparación, la planificación de las economías familiares para acometer los elevados costes que la correcta atención de la persona con Alzheimer supone. El derecho a un diagnóstico precoz pone a la persona en centro del sistema de atención sociosanitaria, como se viene reclamando, significa respetar el derecho de las personas saber y a tomar decisiones sobre los temas que le afectan.

¿El Alzhéimer se puede prevenir?

-Las causas que provocan la enfermedad de Alzheimer son desconocidas, por lo que es difícil hacer una prevención. Si bien es cierto, existen factores de riesgo modificable, no modificable y unos factores protectores que, aunque no estén suficientemente probados, tenerlos en cuenta pueden reducir la incidencia de la enfermedad. Entre los factores de riesgo no modificables está la edad, la incidencia se mantiene estable hasta los 65 años, a partir de ahí aumenta al 7%, y a partir de los 85 años al 50%. Otro factor de riesgo es el género, las mujeres tienen más riesgo de padecer demencia debido a que viven más años. Y, por último, los antecedentes familiares y los factores genéticos relacionados con la enfermedad de Alzheimer. Entre los factores de riesgo modificables están los relacionados con el riesgo vascular (colesterol, diabetes, altos niveles de homocisteína, tensión arterial alta). Y otros factores como el tabaquismo, la obesidad, la anemia, la depresión. Aunque los expertos advierten que se trata de un estudio del cual no se puede extraer una relación causa-efecto, es recomendable el control de los factores de riesgo vascular y los hábitos de vida saludables. Está claro que, al igual que otros tipos de demencia, se trata de una enfermedad degenerativa. Pero en Afaraba partimos de la idea de que, aunque exista deterioro cognitivo el cerebro puede reestructurarse, por lo que en la medida que se apliquen tratamientos desde los que se trabaje el estado emocional y las capacidades residuales a través de la psicoestimulación y, además, si las personas cuidadoras están informadas y adquieren pautas de abordaje la enfermedad se va a sobrellevar mucho mejor.

Miguel Angel Echevarria, presidente de AFARABA Josu Chavarri Erralde

¿Cuáles son los principales signos de alertan que indique que algo no funciona bien?

-Cambios de memoria que dificultan la vida cotidiana, falta de motivación o cuadros de ansiedad. El paciente sufre despistes frecuentes, repite varias veces la misma pregunta, deja cosas en sitios que no recuerda... Suelen ser los compañeros o compañeras de trabajo o la familia quienes detectan antes estos problemas, pues el propio paciente suele quitarle importancia a sus “fallos”. Síntomas depresivos en una persona mayor de 60 años que nunca antes había manifestado problemas psiquiátricos o depresivos. También se pueden apreciar cambios en el carácter, irritabilidad, trastornos del sueño. La enfermedad de Alzheimer comienza a producir lesiones microscópicas cerebrales muchos años antes de que aparezcan los primeros signos de la enfermedad (10-20 años). Los síntomas suelen iniciarse de forma insidiosa por lo que es difícil establecer cuándo empezaron realmente. Sin embargo, los problemas cognitivos y síntomas depresivos pueden aparecer varios años antes del diagnóstico clínico de la enfermedad.

Pero pequeños despistes, olvidarse de algunos recados, dudar sobre si se ha dejado alguna luz dada… son situaciones casi normalizadas en la sociedad.

-Olvidarse de vez en cuando de nombres o citas, pero acordándose de ellos después, cometer errores de vez en cuando al sumar y restar, confundirse sobre el día de la semana, pero luego darse cuenta, cambios de la vista relacionados con las cataratas o tener dificultad a veces en encontrar la palabra exacta al hablar suelen ser cambios típicos relacionados con la edad. No obstante, hay que valorar cada caso de manera individual. Ese es el sentido que tiene el realizar este tipo de pruebas, pero sobre todo serenar y tranquilizar, aunque existan fallos a nivel cognitivo.

¿A qué edad es más común que afecte la enfermedad del Alzheimer?

-Puede debutar de forma precoz, antes de los 60 años, pero lo más común es que afecte en edad más tardía, es decir, que es más frecuente a mayor edad. Es una patología ligada al envejecimiento que aumenta en mayores de 65 años, siendo la prevalencia de un 7% en este grupo de población, y próxima al 50% en mayores de 85 años. Dado que el envejecimiento poblacional actual y proyectado son crecientes, la enfermedad de Alzheimer es un problema sociosanitario de primera magnitud.

¿Cuáles son sus etapas?

-Como en cualquier tipo de demencia podemos determinar que las etapas son cuatro: leve, moderada, avanzada y terminal. Está claro que con su evolución progresiva o degenerativa aumentan también la discapacidad y la dependencia de la persona.

¿Ha avanzado la investigación y la medicación entorno a esta enfermedad en los últimos años?

-Hay diferentes líneas de investigación, y claro que se está avanzando, por eso dentro de las jornadas que estamos preparando para este año, algunas ponencias versarán sobre estilos de vida, la importancia de la respiración, epigenética y Alzheimer… novedades que, considero, serán del interés de todas y todos.

Una parte de la investigación va dirigida a intentar establecer las causas de la enfermedad. En este aspecto, ¿se ha aclarado algo?

-Sí, una parte importante de la investigación va dirigida a intentar establecer las causas de la enfermedad, pero por el momento queda mucho por descubrir en este sentido. Se sabe que la enfermedad es más común en edades avanzadas, pero se desconocen los factores desencadenantes de los cambios característicos que se producen en el tejido cerebral de quienes la padecen. Se sabe que estos cambios cerebrales están asociados al envejecimiento, pero también que no son parte del proceso normal de envejecimiento. En algunos casos, estos cambios se producen a una edad relativamente temprana. Aunque se cree que la genética puede jugar un papel, son raros los casos en los que una anormalidad genética es causa de la enfermedad. La opinión general es que los genes únicamente contribuyen a aumentar la susceptibilidad de una persona a padecer la enfermedad. Parece que, al menos en algunos casos, hay factores ambientales que contribuyen a desencadenar la enfermedad. La Enfermedad de Alzheimer es un diagnóstico específico dentro de los diferentes tipos de demencia con unas alteraciones concretas, que otras demencias no tienen: Extra-neuronales: (placas seniles, proteína Beta amiloide); e intra-neuronales: aparecen ovillos neurofibrilares y pérdida de la proteína TAU. Estas alteraciones, poco a poco, van desintegrando la personalidad de la persona. Esta enfermedad puede ser de inicio precoz (si aparece antes de los 60 años) o tardío, si aparece a partir de esta edad.

¿Qué hace y provoca el Alzhéimer?

-El Alzheimer es una enfermedad degenerativa cerebral progresiva e irreversible que daña lentamente y destruye las células del cerebro y cuyo síntoma más relevante es la pérdida de capacidad intelectual y funcional a lo largo de la enfermedad. Por ello, es importante contemplar ciertos aspectos legales y anticiparnos a determinados problemas que con frecuencia surgen a lo largo de la enfermedad con el objeto de proteger a la persona con la enfermedad de Alzheimer. Al inicio de la enfermedad, incluso la persona puede estar en condiciones de tomar decisiones respecto a sus intereses personales y deseos. Provoca necesidad intensa de cuidados, y en la medida que la enfermedad avanza hasta tener que cubrir las 24 horas del día. De ahí que, a nivel de la familia, principal sistema de apoyo, tenga repercusiones a nivel económico (36000 euros/año, según un estudio de CEAFA), laboral, en las relaciones familiares, en el tiempo libre, en la salud etc. Es necesario promover el autocuidado, la corresponsabilidad y la igualdad de género en el desempeño de esta labor.

¿Cuánto tiempo se puede vivir con esta enfermedad?

-La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad crónica, de larga evolución, normalmente de alrededor de 10-15 años, pero puede variar mucho, existiendo casos de evolución relativamente rápida.

¿Cómo trabaja AFARABA en la lucha contra esta enfermedad?

-Las asociaciones de familiares de personas con Alzheimer desempeñamos un papel esencial en el abordaje integral del Alzheimer y otras demencias a lo largo de todo el proceso de la enfermedad. Nuestra labor comienza en el momento del diagnóstico y continúa a lo largo de la vida del paciente junto a la familia afectada. Acumulamos la experiencia de familias que han convivido durante años con personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer y de numerosos profesionales (psicólogos, trabajadores sociales, terapeutas, voluntarios y un largo etcétera) que llevan a cabo los diferentes servicios dirigidos a la persona con Alzheimer y a su familia. Actuamos como un grupo de personas de apoyo capaz de dar información basada en la experiencia y aportar múltiples soluciones a los problemas que se plantean en el día a día. Desde nuestra asociación sensibilizamos a la población, realizamos programas de formación, apoyo emocional, asesoramiento e información dirigidos a las familias y de tratamiento a las personas con Enfermedad de Alzheimer y otros tipos de demencia y deterioro cognitivo leve desde la psico-estimulación.

También atienden otras demencias

-Sí, atendemos tanto a personas con deterioro cognitivo leve como con cualquier tipo de demencia. La forma de demencia más frecuente es la producida por la enfermedad de Alzheimer, que es responsable de un 70% de los casos. Le siguen en frecuencia las demencias asociadas a enfermedad vascular cerebral y otras demencias degenerativas, como la enfermedad con cuerpos de Lewy, las degeneraciones lobares frontotemporales o la demencia asociada a la enfermedad de Parkinson.

¿Cuántas personas sufren actualmente Alzheimer en el territorio alavés?

-Pues en Álava podríamos determinar, según nuestros datos, que aproximadamente 7000 personas padecen algún tipo de demencia, y la Enfermedad de Alzheimer es la causa más común, afectando aproximadamente a un 60%.

¿Qué es lo más duro de esta enfermedad?

-La demencia supone la pérdida de la independencia en el funcionamiento normal en el ámbito personal, laboral, familiar y social. No es simplemente una parte del proceso normal de envejecimiento, se produce por un estado morboso del cerebro. Es una enfermedad que afecta a la familia que ha de cubrir y garantizar el cuidado de la persona Esto supone, muy a menudo y especialmente en el cuidador principal, una sobrecarga y desestructuración en sus relaciones conyugales o fraternales. Es por eso que la sociedad ha de dar respuesta a las necesidades de enfermos y cuidadores.

Desde su asociación llevan 30 años trabajando en esto.

-Sí. Afaraba existe desde hace 30 años, durante este periodo hemos atendido a más de 5000 familias, nuestra sede está en Avenida Budapest 29 en Vitoria-Gasteiz. Pero continuaremos acercándonos a todos los lugares del Territorio Histórico de Álava, tanto desde la Unidad Móvil como a través del programa Municipios Activos con el Alzheimer. Las personas interesadas pueden contactar también en 945-246006 y en contacto@afaraba.org. En los últimos meses y surgidas en gran parte por las necesidades detectadas en esta acción se han puesto en marcha cuatro programas nuevos: Hada; dirigido a todas aquellas personas que quieran distinguir signos del paso normal del tiempo de otras señales de alarma. Metodología Montessori aplicada a Demencias con el objetivo de ofrecer estimulación cognitiva adecuada para aquellas personas en etapas más avanzadas, que no se están beneficiando de la estimulación cognitiva tradicional. Banoa que ofrece paquetes de fichas o herramienta de estimulación cognitiva a domicilio y Aupa que ofrece sesiones de estimulación cognitiva en el medio rural.