“No pienso en el futuro a medio plazo, sino en aprovechar, disfrutar, darle sentido a mi vida hoy, aquí y ahora”

Hoy recibe la Medalla de Oro al Mérito Deportivo, ¿qué siente por este reconocimiento?

-Lo primero que sentí fue una gran alegría. Que en tu tierra, a pesar de vivir muchos años fuera te reconozcan es importante, que te reconozcan ese mérito deportivo relacionado con el deporte y sobre todo con el fútbol. Es una alegría.

Pero también se reconoce su actitud ante la situación que está afrontando.

-Me imagino también que ha podido condicionar un poco todo lo que estoy haciendo en estos momentos, y si ha sido así, estoy encantado. Porque si las personas que han decidido darme esta distinción se han visto influidas, estoy muy satisfecho porque el objetivo que tengo de visibilizar la enfermedad, de reivindicar lo que creo que es justo en la enfermedad, le da sentido a mi vida.

Su vida ha cambiado porque ha decidido que tenga otro sentido pese a la enfermedad, pero ¿en qué más ha cambiado?

-Lo que ha cambiado sobre todo es el ritmo, en cuanto a desgaste físico por la limitación de la enfermedad en mi cuerpo. Te sientes incapaz de hacer muchas cosas, ya no digo actividades exigentes en el gasto físico, sino cosas simples, esenciales, que nunca habíamos pensado, ni las habíamos valorado, pues ya en mi caso tengo que valorarlas mucho porque necesito ayuda. Cosas tan sencillas como secarte, como vestirte, etcétera, etcétera, ya no las puedo hacer solo. Gracias a Dios tengo la suerte de contar con una familia fantástica, con una mujer que se desvive por mi, como siempre, de echarme una mano ahora.

En sus comparecencias públicas ha insistido en reivindicar el valor de la ayuda.

-Yo tomé una decisión por dos razones, principalmente. Una, porque yo había sentido que la ELA había sido invisible para mí. Entonces pensé, que si lo había sido invisible para mí, más o menos en la misma situación estaría la mayoría de la gente. Creía, y así se ha confirmado, que podía tener un altavoz un poco mayor por ser un personaje más o menos conocido o público, y que podía tener ese espacio que vosotros los medios me vais dando. No solo a mí, sino a otros compañeros, médicos. Al final el objetivo de visibilizar la ELA lo estamos consiguiendo entre todos. El segundo motivo, sobre todo, y el más claro, por el cual me decidí es porque yo me sentía fuerte, me sentía bien, mentalmente capaz de trasmitir un mensaje que no fuese solo dar visibilidad a la enfermedad, sino que fuese un mensaje positivo. Si recuerdas, cuando di aquella conferencia de prensa anunciando estábamos en plena pandemia y tenía claro que lo único que no quería dar es pena, porque ya había suficientes problemas en el país y en el mundo como para que Juan Carlos Unzué venga a exponer el suyo. He tratado desde el primer día, de forma sincera y natural, de trasmitir esa idea de que la vida merece la pena, a pesar de las dificultades, a pesar de las limitaciones que en este caso la ELA ha puesto en mi camino.

¿A qué cosas le da vueltas en la cabeza Juan Carlos Unzué?

-Lo que le da sentido a mi vida es tener un objetivo, como siempre ha sido. Al final, aunque esto es en cualquier sector, vivir en el deporte profesional es tener objetivos, ser perseverante, ser muy resiliente, se trataba de superar todos los momentos de dificultad. Ahora, tener un objetivo me mantiene motivado aunque haya cambiado totalmente. No está relacionado con el fútbol, con el deporte, pero está relacionado con la vida, con poder en este caso informar sobre todo lo que tiene que ver con esta enfermedad, y a día de hoy ya, como ya creo que hemos conseguido la gente sepa de la enfermedad o por lo menos de las consecuencias de qué se trata la ELA, estamos en un momento de mandar un mensaje colectivo de lo que son nuestras peticiones, nuestras reivindicaciones, porque la situación de los pacientes de ELA en nuestro país en una situación muy complicada. Es una enfermedad muy cara de mantener y desgraciadamente hay muy pocas ayudas para la investigación, y sobre todo hay muy pocas ayudas para el día a día de los pacientes actuales. Yo siempre digo que no deberíamos permitir que una sola persona, sea paciente de ELA o no, se deje ir de este mundo porque siente que es una carga económica para su familia. Esto pasa en muchos compañeros que llega un momento, sobre todo cuando tienes problemas para respirar y te deben hacer una traqueotomía, pues se plantean esa situación y se dejan ir, y evidentemente es muy respetuoso que lo hagan por cualquier motivo, pero no es respetuoso ni justo que el motivo sea que se sientan una carga inasumible para su familia. Ahí es donde tienen que actuar los políticos. Yo digo que como cualquier otra persona un enfermo de ELA ha cumplido con sus obligaciones, porque si no ahí están para echarnos el alto. Entonces creo que tenemos el derecho a tener unas ayudas, a que se nos cuide como enfermos. Aquí el problema de base que tenemos es que a nosotros nos derivan a servicios sociales tras el diagnóstico, porque pasamos la enfermedad en nuestro domicilio. Nosotros, vamos a decirlo así, necesitamos cuidados sanitarios como cualquier enfermo. Evidentemente, no ocupamos una plaza de hospital, no tenemos un coste en cuanto a tratamiento caro o barato porque no lo hay, porque es incurable, entonces las ayudas deberían relacionarlas con las consecuencias de la enfermedad. Y una vez nos llevan a casa, las consecuencias de la enfermedad nos obligan a tener un cuidador profesional cerca de nosotros. Yo creo que la Seguridad Social se debería ocupar de nosotros como cualquier otro enfermo.

Es un dato que recuerda y repite, que hay 4.000 personas con esta enfermedad en España.

-Sí, pero no somos exclusivamente 4.000. En muchas enfermedades tienes necesidad de tener a alguien cerca, pero en nuestro caso el grado de dependencia que en un momento dado tenemos condiciona muchísimo no sólo al paciente, sino al entorno más cercano. Entonces, estamos hablando que hay afectadas 20.000 ó 25.000 personas, porque alrededor de cada uno de nosotros hay cuatro o cinco personas. Una de las cosas que tengo claro es que informando a la gente, contándole la realidad de la enfermedad de lo que es la situación de los enfermos, estoy seguro de que no vamos a ser un equipo de 4.000, no de 20.000, sino un equipo mucho más amplio, mucho más fuerte, porque hay mucha gente que está concienciada. Si nosotros llegamos a ser en un momento dado 100.000, 200.000, 300.000, tengo la esperanza de que los políticos entonces fijen la atención en esta enfermedad. No estamos por encima de ningún enfermo o de otra enfermedad, pero sí por lo menos estar a la altura de los demás.

Cuando anunció que padecía ELA también comentó que la enfermedad se había desarrollado dentro de usted sin que lo supiese. Esto entronca con la importancia de la investigación, una faceta en la que también se ha implicado. ¿Investigar es lo más importante?

-Sin duda. Siempre digo que todos los pacientes actuales, a pesar de sufrir todas sus dificultades, todos sabemos que la investigación es la solución, esa es la realidad. Hay un estudio reciente que viene a decir que del cien por cien de los recursos que hay para la investigación de la ELA, el 80% es privado y solamente el 20% son recursos públicos. Yo creo que además que, si sacamos ese lado egoísta que tenemos todos los seres humanos, que no es pequeño, esto que estamos reivindicando no es algo que incumbe solo a cuatro mil o cinco mil, sino que incumbe a todos porque esto es salud. Es una enfermedad que está ahí y que mientras no se demuestre lo contrario, cualquier persona puede ser diagnosticada con ella. Estamos en un momento en la sociedad en que tenemos que ir pensando en este tipo de enfermedades neurodegenerativas, en buscarles una solución. Se debe invertir en la investigación, porque cada vez vivimos más tiempo, estamos más años en este mundo, pero ¿en qué condiciones vamos a estar? Es una pregunta que nos tenemos que hacer. Queremos estar en este mundo el más tiempo posible, pero en qué condiciones. Es el momento de priorizar la investigación sobre este tipo de enfermedades, estamos hablando de salud y la salud es lo primero que deberíamos tener en cuenta como sociedad. Los que están al mando, los políticos en general, deberían actuar en consecuencia.

Estamos hablando de vivir dignamente también enfermo.

-Es esto. Yo creo que como sociedad, ya no hablo de país ni de comunidad, sino como sociedad, si no somos capaces de priorizar el primer derecho, que creo que a todos nos incumbe y que es el derecho a una vida, a una vida digna, tenemos un problema grave. En el fondo, lo que estamos pidiendo es eso, la posibilidad de tener una vida digna, que parece sencillo pero que en esta enfermedad se complica en la mayoría de los casos.

¿Piensa en el futuro, piensa en el final?

-No pienso. El diagnóstico de la enfermedad me ha ayudado a actuar de una forma más consciente de aprovechar el presente, de aprovechar el aquí y el ahora. Creo, además, que tengo motivos para ello, porque si echo la vista hacia adelante lo que encuentro enseguida es una situación mucho más complicada. Son momentos que, me ha venido bien visitar a otros compañeros, ya soy consciente de lo que puede venir. Espero que llegue lo más tarde posible, ojalá que no llegase, pero a día de hoy tengo la sensación de que estoy abocado a esa situación. Entonces, si cuando en algún momento se me pasa por la cabeza pensar en el futuro a medio plazo, automáticamente tengo la sensación de que me muevo de nuevo hacia el presente. A aprovechar, disfrutar, darle sentido a mi vida hoy, aquí y ahora.

Colabora con varias fundaciones.

-Por suerte en este país tenemos estas asociaciones y estas fundaciones que normalmente parten de un afectado o de alguien cercano a un afectado y llevan tiempo funcionando. A día se hoy, solo una comunidad autónoma no tiene una fundación o asociación asó y estas asociaciones son claves a la hora de tener un poquito menos de problemas para los pacientes. Yo llegué a un mundo nuevo, y la ELA lo era, tuve claro buscar información. Al principio pensé también montar mi propia asociación y trabajar un poco a mi manera, pero me di cuenta que ya había muchas asociaciones y fundaciones. Eso me iba a llevar un tiempo y un desgaste, y cuando conocí a algunas personas, a Francisco Luzón, cuando he conocido a la Fundación Miquel Valls en Cataluña, cuando he conocido personalmente a Montxo Iriarte, a Txapela, presidente y vicepresidente de Anela, en Navarra, que cuidan a los afectados en nuestra tierra, lo que percibí es que yo tenía que ayudar, tenía que acompañar en lo que pusiese a cada uno de ellos. Evidentemente estoy más ligado a estas tres por donde vengo, por los contactos que he tenido y por donde estoy viviendo. Yo lo que estoy haciendo es ayudar si me lo piden a cualquier asociación si creen en un momento dado que les puedo servir como imagen, para hacer un vídeo, para hacer una charla, para lo que quieran o me pidan dentro de mis posibilidades. Eso también a mí me ayuda. Entre ellos han conseguido que mi mensaje no sea un mensaje personal, sino que sea un mensaje colectivo.

Acaba de publicar un libro escrito junto a varios periodistas en los que abunda en visibilizar y mostrar.

-Sinceramente, el objetivo único de escribir este libro, que es una propuesta de editorial Planeta sobre mi vida con testimonios de personas con las que he trabajado a lo largo de mi carrera, es conseguir unos recursos económicos. Los derechos de autor a través de Fundación Luzón van para la investigación de la ELA. Ese es el único objetivo, por eso animo a la gente a que lo compre porque creo a la vez que les va entretener un rato y, sobre todo, les va a dar la satisfacción de aportar su granito de arena para la investigación de la enfermedad, de una buena causa, de una causa necesitada.

Su vídeo de la charla a los jugadores de Osasuna se hecho viral. ¿Cómo surgió la idea?

-Ha sido increíble. Sé que todo parte de que yo había pedido permiso para bajar a Tajonar a grabar, porque me estaban haciendo un vídeo para un documental que estaba grabando Movistar. Una de las personas que conozco de dentro del club es a Pedro Arozarena y además Jagoba ya me había ofrecido que cuando me pasara por ahí que charláramos. Entonces un día por la tarde, aunque lo tenían pactado entre Arozarena y Jagoba, me dijo Arrasate que fuese al día siguiente a dar una charla al equipo antes del entrenamiento para que los chavales, me comentó, tuviesen más conocimiento de esta enfermedad y tal. Lo primero que le dije fue si era el momento adecuado porque venían de una racha cojonuda, positiva. Pero me insistió en que si me apetecía, era el momento. Le dije que sí y por la noche, pensando lo que iba a decir, tuve claro que no era el momento de dejar un mensaje triste o de preocupación 24 horas de un partido a unos chavales que tienen la mente en ese momento en otras cosas. Sí pensé que puedo explicar y hablar de vivencias personales, que en el fondo las van a sentir un poco como suyas porque son sensaciones que he tenido a partir del fútbol. Así partió un poco esa idea de contar mis experiencias, y la verdad que fue increíble la repercusión porque a las pocas horas me llegaban menajes por todos los sitios diciendo que el vídeo se estaba haciendo viral, que lo estaba viendo mucha gente. Además yo pensé que habrían sacado algún corte de lo que había dicho y no no, cuando lo vi dije: ostras lo han puesto entero. Diez minutos en las redes sociales es mucho tiempo. Me quedé sorprendido gratamente porque en definitiva hablé con el corazón, no hablé directamente de la ELA, pero como consecuencia de él se ha conocido la ELA y se ha hablado de la ELA mucho más que si directamente hablase de ello.

¿Cómo es su día a día?

-Hoy -la entrevista fue la semana pasada- justamente tengo que ir a hacer el seguimiento en el Hospital de San Pau, que me lo están haciendo cada dos o tres meses. Me están haciendo una serie de pruebas para comparar cómo va el tema respiratorio, y también alguna prueba más. Y sobre todo de lo que se trata es de escucharme y verme como progresa la enfermedad. Voy en silla de ruedas desde marzo. Estoy en una fase en la que no he necesitado demasiados cuidados, pero a partir de ahora, sobre todo el tema de la fisioterapia, lo voy a necesitar para trabajar con las partes de mi cuerpo que van perdiendo movilidad. Soy consciente de que lo tendré que empezar a hacer de una forma un poco más continuada. Pero mi día a día, ya ves como en estas últimas semanas y las que vienen por delante, está siendo muy entretenido, sobre todo con entrevistas, competiciones a las que acudo -torneos de pádel y golf por la ELA-, charlas. Son cosas y actividades que me reportan un cansancio físico, pero siento que compensa con creces la energía positiva que siento. Por una parte por el cariño y respeto que noto que me trasmite la gente, y por otro, porque en definitiva, siento que le estoy dando sentido a mi vida y sigo sintiéndome útil, que creo que es algo que todo ser humano, toda persona, necesita sentir para seguir en este mundo. Sentir que realmente su vida merece la pena, que te sientes útil, que eres capaz de aportar algo. Todo esto que estoy haciendo me aporta toda esa energía necesaria para seguir adelante y continuar motivado.

El protagonista. Juan Carlos Unzué nació en el 22 de abril de 1967, tiene 54 años. Jugó en Osasuna, Barcelona, Sevilla, Tenerife y Oviedo. Como técnico ha desarrollado su labor en el Girona, Celta, Barcelona, Numancia y Racing. Afincado en Barcelona, está casado y tiene tres hijos. En junio de 2020 anunció que sufre ELA.

“No estamos por encima de ningún enfermo ni de ninguna enfermedad,

pero por lo menos que estemos a la misma altura”

“Lo que reivindicamos es la posibilidad de tener una vida digna, que parece sencillo pero a nosotros se nos complica en la mayoría”

“El diagnóstico de la enfermedad me ha ayudado a actuar de una forma más consciente, soy consciente de lo que va a venir”