Cada día tres personas mueren por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) mientras otras tres nuevas familias reciben el mismo diagnóstico. De momento, se trata de una dolencia que no tiene cura y que puede afectar de manera indiscriminada en la sociedad produciendo una parálisis progresiva en los órganos hasta causar la muerte. Por ello, el cuidado y la atención que necesitan estos enfermos desde su fase inicial resultan esencial para tener una mayor calidad de vida. Y, precisamente, en la lucha y labor de acompañamiento que hacen desde la asociación gasteiztarra Adela, han vuelto a reactivar los talleres para estos pacientes, el primero de ellos el de Apoyo Mutuo, aunque también prevén ir reactivando el resto de talleres a partir de la próxima semana.
"La pandemia del coronavirus nos paró en seco. Tuvimos que interrumpir toda nuestra actividad dirigida a los pacientes de ELA porque no era viable seguir juntándonos como antes. Pero, ahora, hemos vuelto a poner en marcha poco a poco los talleres porque estos enfermos necesitan cursos y motivación específica para ellos", explica en DIARIO DE NOTICIAS DE ÁLAVA Sara Calvo, presidenta de la asociación.
En este sentido, añade que el primer taller que ya han reactivado es precisamente el denominado como Ayuda Mutua; está dirigido a los familiares y cuidadores, para incentivar la escucha activa entre ellos y pretende ser un espacio en el que se puedan "desahogar" entre ellos, además de sentirse acompañados en todo el proceso. No obstante, no será el único taller que se ponga en marcha en las próximas semanas ya que, según informa la presidenta actual, en breve dará comienzo también un nuevo curso de manualidades que está adaptado a cada situación de los enfermos y sus limitaciones y que pretende como principal objetivo que los pacientes puedan relacionarse entre ellos y soltar sus miedos mientras se entretienen con actividades adaptadas a sus limitaciones. "Tenemos que ir poco a poco, nos gustaría poner en marcha todo lo que teníamos antes de la pandemia, pero lo iremos haciendo poco a poco para que los pacientes quiten el miedo que tienen acumulado. Son personas muy vulnerables por el avance de la enfermedad y, por ello, han estado sometidos a mayor miedo y estrés debido al coronavirus", asegura Sara Calvo.
Uno de los talleres más ambiciosos era el que realizaban antes de originarse la pandemia el pasado marzo de 2020, el de yoga, concretamente. Esta actividad estaba tan adaptada a estos enfermos que, incluso, lo podían realizar los pacientes en sillas de ruedas, según cuenta la presidenta. Sin embargo, y pese a que se tiene intención de ponerlo a rodar nuevamente, de momento no hay fecha para este curso por la dificultad de realizar las respiraciones que pide esta práctica física y mental con la mascarilla obligatoria puesta.
Además de este trabajo en la lucha de la normalidad, desde Adela continúan inmersos en seguir creciendo para poder acompañar a todos los enfermos en sus necesidades y fases de la enfermedad. Es por ello que, por primera vez, desde esta asociación preparan una formación específica para los cuidadores que acuden a los domicilios, según ha podido saber este periódico. Se trata de una formación que a la que los alaveses profesionales podrán optar en octubre o noviembre de este mismo año, mientras desde la asociación ultiman todos los preparativos. Más detalladamente, esta formación tendrá una duración aproximada de 25 horas y también se realizarán prácticas.
En la imagen que acompaña a estas líneas, con la chaqueta verde, Lidia Encabo, trabajadora social de la asociación, junto a Monste Rejado, presidenta de honor y la fundadora, y Sara Calvo (con la sudadera de ELA), actual presidenta
Su objetivo principal es diferenciar las necesidades de una persona dependiente con las de una persona enferma de Esclerosis Lateral. "Hay muchos cuidadores profesionales que acuden a los domicilios a cuidar a una persona de ELA y no saben lo que es esta enfermedad. Y no es lo mismo cuidar a una persona dependiente por ciertas circunstancias, o cuidar a un paciente de ELA", dice y pone un ejemplo: "Incluso la propia manera de darles de comer puede cambiar de un momento a otro. Esto ocurre porque a medida que avanza la enfermedad se pierde la capacidad de deglutir y, en muchas ocasiones, acaban comiendo por una sonda. Son cuestiones y aspectos imprescindibles que debe saber un cuidador". Por ello, esta formación irá exclusivamente orientada a estas personas para que aprendan cada fase por la que puede pasar el enfermo y poder acompañarle de la mejor manera entendiendo sus necesidades.Investigación
La Esclerosis Lateral Amiotrófica no tiene cura. Se desconocen las causas que la originan, afecta de manera indiscriminada a cualquier edad tanto a hombres y mujeres y una vez diagnosticada puede agravar con el paso de los meses y los años -afecta de manera desigual en cada paciente- hasta originar la muerte. De hecho, es capaz de apagar cada órgano de manera paulatina dejando únicamente la cabeza en su plenitud. "Es una enfermedad muy dura. El paciente se queda encerrado en su propio cuerpo mientras la mente permanece intacta. Con lo cual, los enfermos son plenamente conscientes de todas sus limitaciones y las que van surgiendo día a día. Cada vez se les va muriendo un órgano y se dan cuenta. Esto les expone a muchísimos micro duelos que tienen que ir superando en el proceso de su enfermedad", asevera Sara Calvo.
Y también en estos duelos la asociación cumple una función con ellos: "Para nosotros también es muy duro. Lo más difícil es atender a los familiares de un recién diagnosticado; son personas que vienen muy asustados a la asociación y nuestra labor es transmitirse un poco de esperanza, hacerles ver que la evolución es diferente en cada paciente y que, por lo tanto, no tienen que asustarse por un desenlace dramático inminente", dice. No obstante, también reconoce que "cuando una persona sale de la consulta del neurólogo, se les da entre tres y cinco años de vida". "Nuestro trabajo y lucha es que tengan la mejor calidad de vida posible, entendiendo que es una enfermedad de la que poco se sabe".
Otro de los motivos de Adela es propulsar que se siga investigando esta enfermedad para que, en un futuro "lo más cercano posible" se sepan las causas que la desencadenan y se pueda poner freno a su avance. "Es una enfermedad de la que se investiga demasiado poco. Desde la asociación solemos hacer retos y actividades para recaudar fondos y seguir en la lucha de la investigación. Ojalá algún día los investigadores den con la causa que la origina y se pueda poner freno a la muerte de tantos órganos", desea. "Tal vez muchas personas que están diagnosticadas en este momento no puedan beneficiarse de esta investigación, pero tres personas mueren al día por la ELA y, mientras, otras tres son diagnosticadas con esta enfermedad. Por todas las personas que serán diagnosticadas, merece la pena la lucha en la investigación contra esta enfermedad", concluye la presidenta de la asociación.
